26.08.2014

Vil forby gensnoking

Bioteknologirådet vil forby gensnoking.

Når analysen skjer i utlandet, er ikke testlaboratoriet underlagt den norske bioteknologiloven. Foto: iStock

Det er en krenkelse å genteste andre uten tillatelse, mener Bioteknologirådet.

Av Truls Petersen i tidsskriftet GENialt

Det bør være forbudt å teste andres arvestoff uten deres tillatelse, mener Bioteknologirådet. I dag mangler klare regler for privatpersoner som bestiller gentester på det private markedet. Det er dette hullet i lovverket Bioteknologirådet nå vil tette.

I et brev til Helse- og omsorgsdepartementet skriver rådet at «testing av andres arveanlegg eller slektskap uten vedkommendes samtykke er en krenkelse av individets integritet og rett til selvbestemmelse. Rådet mener derfor at gentester uten samtykke bør forbys.»

Bioteknologirådet mener et forbud bør oppfylle følgende krav:

– Forbudet bør gjelde bestilling og utføring av analyser, og bør ikke begrenses til bestemte typer bruk av analyseresultatene.
– Forbudet bør gjelde alle typer opplysninger som kan utledes av arvestoffet.
– Det bør være ulovlig å bestille eller formidle slik analyse av arvestoffet til andre selv om selve analysen gjennomføres i utlandet.
– Overtredelser bør kunne straffes og gi rett til erstatning for økonomisk og ikke-økonomisk skade.
– Straffansvaret bør gjelde også for privatpersoner.

En slik lovendring ville også ramme norske aktører som i dag tilbyr anonymiserte DNA- og slektskapstester.

Utfordrer personvernet

Ifølge Bioteknologirådet kan postordretester være problematisk ut fra personvernhensyn. Genetiske selvtester selges direkte til kunden over nett eller disk, uten at man trenger å gå via legen. Prøven kan tas hjemme og så sendes med post for analyse. Dermed er det vanskelig å sjekke at prøven faktisk kommer fra den personen som sender inn. Mange selskaper krever ikke skriftlig samtykke, og en signatur lar seg uansett lett forfalske.

Foreløpig finnes det få norske aktører i denne bransjen. Private slektskapstester har vært tilgjengelig fra Norge i noen år. Flere av firmaene sender prøvene til utlandet for analyse.

Det finnes ingen tilgjengelig statistikk på hvor mange nordmenn som har benyttet seg av internasjonale postordre-gentester. Den største aktøren på markedet, det amerikanske firmaet 23andMe, oppgir å ha omtrent 700 000 kunder totalt. I en epost til Bioteknologirådets sekretariat skriver firmaet at de ikke har informasjon om hvor mange av kundene som er norske.

Helsedirektoratet vurderer apotektester

Våren 2014 ble gentester for helse og andre egenskaper for første gang tilbudt over disk på norske apoteker (se GENialt nr. 2-2014). I likhet med flere av slektskapstestene, gjennomføres også disse testene uten noen form for ID-sjekk. Gentestene markedsføres under varemerket yes/no som eies av Dynamic Code AB i Linköping i Sverige. Der ligger også testlaboratoriet som kundene sender prøvene inn til.

Det svenske firmaet har hatt egne jurister til å vurdere deres tester opp mot den norske bioteknologiloven, og firmaet har sendt sin tolkning til Helsedirektoratet. I en epost til GENialt forteller administrerende direktør Anne Kihlgren i Dynamic Code at svaret fra firmaets jurister er at «Bioteknologiloven etter vår innledende vurdering ikke vil være anvendelig».

I august kom svaret fra Helsedirektoratet, som mener mye taler for at apotekenes salg av disse testene ikke krever godkjenning etter dagens bioteknologilov. Men Helsedirektoratet ber Helse- og omsorgsdepartementet vurdere om loven i framtiden også bør stille krav til virksomheter som tilbyr tester for sykdomsrisiko (såkalte prediktive og presymptomatiske undersøkelser) direkte til forbrukere.

Evaluering av loven

Bioteknologirådets uttalelse om gensnoking er del av rådets arbeid med å gi innspill til hvordan bioteknologiloven kan oppdateres og forbedres. Loven skal nemlig revideres, og myndighetene har bedt Bioteknologirådet om synspunkter. Bioteknologirådet har imidlertid ikke tatt stilling til om lovforbudet mot gentesting av andre bør inn i bioteknologiloven eller en annen lov.

Fram mot sommeren 2015 vil Bioteknologirådet komme med en rekke uttalelser om de ulike saksfeltene bioteknologiloven dekker. Rådet vil blant annet uttale seg om flere sider ved reglene for gentester.

Mer om saken

Forby gensnoking! Kronikk av Kristin Halvorsen på NRK Ytring

Debatt om gensnoking på Dagsnytt 18

Bioteknologirådets uttalelse (PDF)

Siden ble opprettet: 26.08.2014. Siden ble oppdatert: 26.08.2014

Relevante temasider

Flere nyheter

Gentester av barn på nettet: Fritt fram for nysgjerrige foreldre?

14.11.2019

Det er enkelt å bestille gentester av barn.. Les mer »

Conference in Oslo 23. april: DNA in police work: New methods, new challenges?

13.11.2019

  Pictures taken from the artist Heather Dewey-Hagborg´s.. Les mer »

Se video: Genetikkforedrag med Knut Erik Berge

12.11.2019

Vi strømmer direkte fra foredrag om genetikkens historie.. Les mer »

Ole Johan Borge slutter som direktør i Bioteknologirådet

11.11.2019

Etter snart fire år i jobben som direktør.. Les mer »

Kraftig summing rundt genmodifisert mygg i Brasil

21.10.2019

Kan forsøk med genmodifisert mygg for å bekjempe.. Les mer »

Se video: Frokostforedrag om gener, psykisk sykdom og personlighetstrekk

15.10.2019

Her kan du se opptak av Ole Andreassen.. Les mer »

Hold av datoen: Bioteknologidagen 2020

14.10.2019

Hva skjedde på bioteknologifeltet i 2019? Hva vil.. Les mer »

Tirsdag 15. oktober: Gener, psykisk sykdom personlighetstrekk

07.10.2019

Norske sykehus tester i dag for omtrent 500.. Les mer »

Statsbudsjettet: Fem millioner kroner for å flytte Bioteknologirådet fra Oslo til Bergen

07.10.2019

Å flytte et sekretariat på sju personer fra.. Les mer »

Frokost 13.11: Fra Gregor Mendel til dypsekvensering – om genetikkens historie og jakten på norske genvarianter

07.10.2019

Et foredrag om genetikkens historie og metoder og.. Les mer »

© 2019 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter