19.05.2015

Spørsmål 1.1. Gentesting av barn – Undommens bioteknologiråd

Spørsmål 1.1. Hva slags gentester av egne barn bør foreldre kunne bestille?

Utdyping fra prosjektbeskrivelsen: Dagens bioteknologilov sier at man kun kan genteste barn under 16 år dersom barnet har helsemessig nytte av det. Testen skal altså være strengt medisinsk nødvendig. For alle andre typer gentester er tanken med loven at barnet når det er 16 år selv skal få bestemme om det vil genteste seg eller ikke. Man kan derimot hevde at foreldre allerede bestemmer mye for sine barn, og at de har både rett og plikt til å oppdra og veilede barna sine. For å kunne være en god forelder, bør man derfor gjøre alt for å kjenne barnet sitt så godt som mulig. Mot et slikt syn kan man innvende at det er noe spesielt med genetiske opplysninger. De sier noe om deg som individ, som det er vanskelig å endre. Mange gentester kan dessuten ha stor innvirkning på barnets selvbilde. Særlig når det kommer til personlige egenskaper som handler om identitet, vil mange mene at barnet skal få utvikle seg fritt og ikke bli for styrt av andres fasiter om en selv, enten disse kommer fra vitenskapen eller andre kilder.

Mer om Ungdommens bioteknologiråd
Les svar på andre spørsmål

Besvarelser fra skolene:

Amalie Skram videregående skole, 1H, Hordaland

I klassen er det en felles oppfatning at gentester som kan avdekke om et barn er disponert for å få en arvelig sykdom skal kunne utføres av foreldrene før barnet er fylt 16, dersom samtlige følgende betingelser er oppfylt:

• Sykdommen som barnet kan være disponert for kan behandles/forebygges

• Sykdommen får utslag i ung alder (før 16 år)

• Det er stor risiko for at barnet kan få sykdommen og en gentest vil muliggjøre behandling

Gentester som blir gjennomført på et barn etter disse betingelsene kan føre til medisin / livsførsel bedre tilpasset dennes sykdom / disposisjon for sykdom. Dersom man finner at et barn er disponert for en alvorlig sykdom, kan man også oftere utføre tester for å oppdage sykdommen i en tidlig fase, for eksempel i kreft-tilfeller. Dette mener vi er positivt og vil tillate gentester som blir tatt etter disse betingelsene. Derimot mener vi at gentester ikke bør gjennomføres dersom det ikke er en mulighet for å behandle eller forebygge sykdommen. I slike tilfeller vil kunnskap om at en har stor sjanse for å utvikle en slik sykdom kunne føre til nedsatt livskvalitet.

I klassen legger vi også vekt på at det ikke bør være lov å genteste barn for sykdommer som inntreffer seint i livet (betydelig etter fylte 16 år). Dette er på grunn av at det å leve med en slik diagnose i så mange år, før sykdommen inntreffer, kan føre til at hele livet konsentreres om sykdommen og at personens evne til å nyte livet blir nedsatt. Vissheten om dette kan føles tungt både for barnet og andre familiemedlemmer. Et mindretall av klassen mener at en test i tidlig alder på slike sykdommer vil føre til at personen er mer forberedt når sykdommen inntreffer og at en da vil kunne takle sykdommen bedre. Flertallet i klassen mener derimot at en slik vurdering ikke bør være opp til foreldrene å ta. Sykdommer som inntreffer seint i livet, kan gentestes etter personen er blitt 16 år og selv kan se konsekvensene en gentest fører med seg, og dermed kunne ta bestemmelsen om en slik gentest selv.

Vi mener også det skal kunne være lov å gjennomføre farskapstester i tilfeller der far er usikker på om barnet er hans eget og denne usikkerheten fører til et dårlig familieforhold. I klassen er det delte meninger om mor skal være enig i at gentesten kan gjennomføres og om hun må gi tillatelse.

Askim videregående skole, 1STUC, Østfold
Problemstillingen er om foreldre skal ha lov til å bestille gentester på barna sine. Og hvilke gentester. Klassen var ganske enig i konklusjonen.

Gentesting er når noen går inn i DNA-et for å se på hvilken gen varianter en person har. Gentester i dag skjer som regel bare på alvorlige sykdommer. Vi har to typer gentesting. Den ene kalles kromosomanalyse. Det innebærer at man ser på antall kromosomer og størrelsen på kromosomene. Da kan man finne kromosomsykdommer. Den andre form for gentesting kalles for analyse av gener. Det innebærer at man ser på oppbyggingen av enkelt gener. Gentester de siste årene har hatt en stor utvikling.

Det vi bestemte som for-argumenter var:

  • Foreldre kan teste om barnet har fått en arvelig sykdom fra en av dem. Fordi da kan man starte med behandling tidlig og bremse sykdommen.
  • For å finne en uhelbredelig sykdom som er dødelig, som for eksempel cystisk fibrose eller Huntington syndromet.

Disse argumentene kan både være positivt og negativt, fordi man vet ikke hvordan barnet kommer til å reagere. Så hvis man finner en dødelig sykdom, så kan det være lurt at barnet ikke får vite om den. Men der igjen spørs det situasjonen. Om man kommer til å få en sykdom man vil lide av.

Mot-argumentene er:

  • Foreldre kan misbruke muligheten til å teste barnet for egenskaper de har.
  • Det kan ødelegge livskvaliteten til barnet, dersom det får vite at dem har en dødelig sykdom.

Men det bør være en aldersgrense på gentesting av barnet. Barnet skal få bestemme selv om de vil ta en test eller ikke. Derfor har vi kommet fram til en god alder, 16 år. Man er mere voksen i denne alderen. Også der igjen må det også være høyst medisinsk grunn. Og ikke for å finne en allergi eller egenskaper. Hvis foreldrene mener det er høyst nødvendig, bør man først få samtykke fra barnet.

Atlanten Videregående Skole, 1ST5, Møre og Romsdal
Gruppe 1:

Året var 1996. Forskere ved Roslinsinstituttet i Edinburgh hadde brutt den store milepælen og endelig klart å klone en levende organisme fra en stamcelle. Lammet fikk navnet Dolly, og skulle på mange måter markere ei ny æra innenfor genteknologi. Nå er vi i 2015. Dagens teknologi setter få grenser for hva vi kan oppnå med gen, men på internett florerer det av artikler som stiller seg kritiske til hva som er riktig etisk å gjøre.

Det første temaet vi skal ta for oss er gentesting som går ut på å undersøke en persons arvestoff for å se hvilke genvarianter den personen har. I dag blir gentest hovedsakelig brukt for å påvise sjeldne alvorlige sykdommer der det er en sammenheng mellom gen og sykdom. De to metodene vi bruker for å gjennomføre dette heter kromosomanalyse og analyse av gen.  Den førstnevnte innebærer at man ser på mengden kromosom og størrelsen på de, mens den andre tar for seg oppbygningen av enkeltgen.

Det er ingen tvil om at det finnes både positive og negative grunner til å genteste seg. I klassen var det allikevel et stort flertall på at gentesting er positivt og en del konkluderte med at de positive følgene er såpass viktige at de veier over de negative. Det mest sentrale argumentet går ut på at det er mulig å begynne forebyggende behandling hvis gentesten kartlegger sykdommer som er mulig å behandle. Det kan også være lettere å planlegge livet med tanke på yrke, og man slipper å leve med en usikkerhet som stadig ligger der. Mange mener av denne grunn at folk vil få et bedre liv hvis de allerede vet om sykdommen, og at man vil bli bedre innstilt på utfordringer som dukker opp i hverdagen. Dessuten vil gentesting bidra positivt med tanke på forskning, som heilt klart er bra med tanke på kommende generasjoner.

En gruppe mente derimot at gentesting er negativt siden testen ikke bare sier noe om seg selv, men også om familiemedlemmene. De mener at testen kan føre til at andre, og til og med seg selv, kan få sin livskvalitet redusert ettersom man veit at man er disponert for en sykdom som i verste fall ikke kan bli gjort noe med.  Når det er sagt skal det sies at mindretallet av klassen mener dette, og at langt flere er positive.

Gruppe 2:

Gentesting er ein undersøking av arvestoffet (DNA) til ein person for å sjå kva slags genvariantar han har. Dette gjer det mogleg å påvise ein bestemt arveleg mutasjon i eit gen, altså finne ut av genfeil og eventuelle sjukdommar. Mesteparten av klassen stiller seg positive til dette. Dei som ikkje synast gentesting burde vere lov, argumenterer for at det kan øydelegge livskvaliteten til mange. Å finne ut at du er disponert for ein sjukdom, kan gjere at du ikkje våger å leve slik du kunne gjort utan denne kunnskapen. I mange høve utviklar ikkje sjukdommen seg i det heile tatt. Motstandarane legg også fokus på at menneskje har klart seg i fleire tusen år utan teknologi som gentesting. Dei meiner at gentesting er med på å skape eit samfunn der alt skal fikserast og endras på, og at det finst grenser på kor mykje ein burde forske på kroppen sin. Til tross for dette, meiner fleirtalet i klassen at det skal vere lov å teste gena sine.

Det er fleire grunnar til at vi er for gentesting. Hovudsakleg er det fordi vi synast det er viktigare å forhindre sjukdommar og kunne redde liv, enn det er at nokon må leve med kunnskap dei sjølv valte å få vite. Det at livskvaliteten til nokon kan bli øydelagd, er ikkje eit godt nok argument når gentesting faktisk kan bety forskjellen mellom liv og død. Viss det no viser seg at du har eit gen for ein arveleg sjukdom, kan du behandle eller forhindre den ved hjelp av gentesting. Dessutan meiner vi at ingen skal bli tvungne til å gjennomføre ein gentest. Dei som ikkje ønskjer det, treng ikkje. Men kvart enkelt menneskje burde kunne utnytte moglegheita til å bestemme kva som er best for seg sjølv og etterkommarane sine – når teknologien faktisk er der. I tillegg er kunnskap svært viktig for oss menneskje i dag. Det at fleire får moglegheita til å teste gena sine, kan ha positive verkingar for forskinga. Forskarane får nemleg betre data å jobbe med, noko som er positivt for vidare utvikling av teknologien.

Bodin videregående skole og maritime fagskole, ST1E, forskerlinja, Nordland
Flertallet i klassen er for å tillate at foreldre kan ta disse tre typene gentest på barna sine. “Tester for å sikre sykdomsdiagnoser”, “tester for å påvise gener for arvelige sykdommer hos friske personer” og “tester for å påvise sykdomsgener der også miljøfaktorer er viktig for utviklingen av sykdommen”. Dette ble begrunnet med at det er tester som kan gjøre at forebyggende behandling av sykdommer kan starte tidlig, og i beste fall redde liv. Når det gjelder den siste testen kan miljøet rundt barnet til en viss grad tilpasses for å unngå at en eventuell sykdom bryter ut.

Flertallet er også imot disse typene tester:

-Tester for egenskaper/disposisjoner. Vi mener at barnet selv burde få velge hvilke aktiviteter han/hun ønsker å drive med. Barn burde ha muligheten til å prøve nye ting og utvikle egne interesser i barndommen. De burde ikke bli plassert i en bås og fortalt at han/hun er predisponert for noe og må derfor drive på med en spesifikk aktivitet.

-Tester for å påvise om en frisk person er bærer av et sykdomsgen. Dette er fordi denne informasjonen ikke har noen betydning for foreldrene. Hvis barnet selv ønsker å ta en slik test, kan dette eventuelt være mulig når denne personen selv er myndig. Å vite om man er bærer av et recessivt sykdomsgen kan påvirke hvordan er person velger å være. Det er informasjon som angår en selv personlig og det er derfor en selv som eventuelt burde ta et slikt valg.

Bybroen videregående skole, biologi 2, Sør-Trøndelag
NEI:

  • Barn over fylte 14 år bør kunne bestemme selv om de ønsker å bli gentestet.
  • Det burde ikke kunne testes for personlige egenskaper, for å forhindre kyniske foreldre og dårlig innvirkning på barnets selvbilde.
  • Forhindrer unødvendig frykt for døden som reduserer livskvaliteten.

JA

  • Hvis det er sterkt medisinsk nødvendig.
  • Dersom barnet er under 14 år.

Charlottenlund videregående skole, 1ST4, Sør-Trøndelag
Vi mener det ikke burde være lov å gå lengre med gentesting enn det vi er i dag, fordi vi mener dette ikke er nødvendig, at vi heller burde vokse opp til å lære å velge våre egne interesser selv ut ifra egne erfaringer.

Hvis folk har muligheten til å finne ut om barnet deres har anlegg for å bli god på noe som vil gjøre verden et bedre sted, hvorfor ikke gjøre det? Foreldre har lyst til at barnet deres lykkes og hvis det bringer verden en forsker som kurerer kreft så er det bare positivt. Ved å vite egenskapene til barnet kan folk gjøre det enklere for det å lykkes. Når disse barna vokser opp og er godt opplært i det de har godt anlegg for så blir letingen etter jobb enklere, fordi individet oppfyller alle krav som arbeidsgiveren ønsker. Individet vil mest sannsynlig bli veldig god i denne jobben, i og med at det er denne jobben gentestene viste han hadde anlegg til å bli god på. Om alle barn ble gentestet og vokser opp til å jobbe som forutsett, så ville arbeidskraftnivået øke per innbygger. Alle får sin faste plass i samfunnet og skaper en stabilitet, ved at alle vet hva deres plass er. På en annen side så kan barn oppleve press fra andre til å bli noe de ikke vil. Hvis de visste f.eks. hvilken sport eller jobb de har anlegg til å bli god i kan de føle seg presset til gå den veien uten at de egentlig vil det. På denne måten får ikke barnet utvikle seg selv og sin identitet. I en verden hvor slike gentester er lov hadde man fått tildelt en jobb, og ikke valgt en jobb selv. Hvis det er noe man har veldig lyst til å bli, men ikke har genetisk anlegg for det, hadde de ikke hatt mulighet til å få den jobben fordi folk med bedre anlegg ville fått den. Dette ville ført til at en stor del av befolkningen var ulykkelige, hvilket er det siste man ønsker. Mindre roller i samfunnet som for eksempel vaskere eller postmenn blir ikke dekket, fordi folk velger det de er egnet til å bli best i. Selv om disse rollene er mindre gjør dem ikke mindre viktig i et samfunn.

Konklusjonen vår er dermed at gentesting av barn skal ikke være lov til noe annet enn medisinske årsaker, fordi vi mener det er etisk feil og ikke nødvendig når vi kan finne ut hva vi er gode til selv og det kan skape konflikt.

Eidsvoll videregående skole, 1STC, Akershus
I saker som angår barn, burde barnet selv bestemme etter en alder av 16, om barnet vil ta en gentest eller ikke. Før barnet er fylt 16 burde gentesting bare være brukt for å påvise sykdommer og starte tidlig behandling.

Elvebakken videregående skole, 1STB, Oslo
Genteknologien har nylig blitt et nytt felt innenfor forskning, og har utviklet seg til å være noe som kan skape en lys, eller mørk retning for menneskets framtid. Gentesting gir oss genetiske analyser, og disse analysene kan vise oss om personer har anlegg til ulike sykdommer, syndromer og annen informasjon til livstruende genfeil. Det er allikevel mye som kan debatteres.

I dag er det bare lov å gjennomføre gentester ved mistanke om alvorlig sykdom der det finnes behandling. En del sykdommer viser seg først fysisk senere i livet, men kunne blitt oppdaget av en gentest tidligere i livet, og da muligens også behandles. Mange av disse sykdommene kan best behandles når barnet er nyfødt, noen kan bare behandles på dette tidspunktet. Når informasjonen ligger åpent for foreldrene har de muligheten til å gjøre endringer i livet til barnet, som minsker sjansen for at den får noen form for sykdom. Samtidig kan dette føre til at flere tar abort, slik mange gjør i dag angående Downs Syndrom.

Foreldre vet ikke hvilke sykdommer et adoptert barn har. Derfor burde barnet bli testet for eventuelle sykdommer.

Kjærestepar kan velge å ikke få barn sammen, hvis begge har anlegg til den samme sykdommen. Dette kan føre til et sorteringssamfunn der bare de menneskene med de beste genene får barn, dvs. de menneskene med lavest sykdomsrate og færrest anlegg til sykdommer eller best anlegg for høy intelligens, muskelmasse eller skjønnhetsidealer.

Anbefaling: Vi mener at foreldre burde ha valget om å få vite anlegg til genetiske sykdommer.

Elvebakken videregående skole, 1STC, Oslo
Gjennom diskusjoner i klassen har vi fått fram ulike meninger. Det vi fant ut var at noen var positive mot enkelte typer gentesting, mens andre var negative mot alle typer.

Det er tre ulike gentester som foreldre kan ta på barna sine. Vi har presymptomatiske tester (100 % sikkert om du får en sykdom senere), farmakognostiske tester (allergi) og prediktive tester (om du kanskje kan få en sykdom). Vi har gjort en beslutning om hvilke av disse testene vi syns foreldre kan bestille på barna sine, og hvilke de ikke kan bestille.

Her er våre resultater:

–       Presymptomatiske tester: Flertallet i klassen stilte seg negative til presymptomatiske tester. Hovedargumentet er at informasjonen som kommer fra disse testene kan være vanskelige for barn å forholde seg til, og at dette kan ha alvorlige konsekvenser for barnets psyke. I tillegg vil mange påstå at det er uetisk å analysere et individ helt ned på molekylnivå.

–       Farmakognostiske tester: Mange elever var positive til denne typen tester. Ved å gjøre rede for hvilke allergier en person har kan man øke livskvaliteten hans.

–       Prediktive tester: De fleste var negative til prediktive tester. Grunnen til dette er at det er mye usikkerhet rundt resultatene. Usikkerheten kan bidra til frykt, stress og psykiske lidelser for et barn og for barnets foreldre. I tillegg er det svært få barn som har kunnskapen som kreves for å forstå resultatene av testen.

I en klasse med 33 elever var omtrent like mange for og imot gentesting av barn. Vi mener at det bør gjøres en forskjell mellom farmakognostiske tester og prediktive og presymptomatiske tester. Informasjon om hvilke medikamenter en person er allergisk mot og har nytte av, kan man øke livskvaliteten til denne personen. Men hvis man mottar informasjon om sykdommer som man har genetisk grunnlag for å utvikle, kan dette være en krevende påkjenning for et barn under 16 år. Derfor stiller vi oss negative til prediktive og presymptomatiske tester.

Fagerlia videregående skole, 1ST3, Møre og Romsdal
Vi mener at myndige personer bør få lov til å teste sine egne gener. Dersom man finner ut at man har eller er bærer av en genetisk sykdom som kan behandles før den blir skadelig, vil det ha stor verdi. Når man er myndig bør man også få lov til å ta ansvar for hvordan man håndterer eventuelle negative nyheter.

Hvis foreldrene har testet seg selv, og har funnet gener for alvorlige genetiske sykdommer bør de få mulighet til å bestille en gentest av barna sine for de aktuelle sykdommene. Ved å teste barnet tidlig kan foreldrene finne ut om for eksempel barnet er har en genetisk sykdom, og kan forberede seg mentalt og på andre måter for å ivareta barnet best mulig. Dersom man vet om sykdommen, kan de få behandling eller oppfølging, noe som kan kanskje forlenge livet deres eller kurere dem. Når barnet da blir 18, burde de ha retten til å få vite om han/hun er bærer av denne sykdommen, dersom barnet ønsker å vite det.

Mange vil nok anse det som uetisk eller lovlig rett å teste andre personer uten samtykke. Informasjonen man får fra genene når barnet er umyndig er like sann også når barnet blir myndig, og skal ha rett til å bestemme over sitt eget liv.

Konklusjon: Det må være eit grunnlag for å kunne genteste dem. For eksempel at ein av forelderene er bærere av ein alvorlig genetisk sjukdom.

Fagerlia videregående skole, 1SF/1ST6, Møre og Romsdal
Gentesting knyttet til foreldres ønske om å teste egne barn er et svært vanskelig tema. I utgangspunktet burde ikke foreldre ta andre tester enn diagnostikk på potensielt svært alvorlige/alvorlige sykdommer. Å ta en gentest for å vite noe om mulig forhøyet risiko for ulike sykdommer skal barnet selv få velge når det er stort nok. Vi mener dette fordi en slik usikker diagnose kan slite unødvendig på barnet gjennom oppveksten, uten at barnet helt forstår hva som foregår. Man må tenke på barnets beste, både nå og i fremtiden, og man skal ikke utsette barnet for traumer som å vite at det kanskje kan få en tidlig død. Foreldrene kan også begynne å sette barnet sitt på mange »unødvendige» medisiner og behandlinger selv om det bare er en forhøyet risiko for at barnet får sykdommen – medisiner som kan gi negative bivirkninger som barnet må leve med.

Greveskogen videregående skole, 1STH, Vestfold
Klassen mente hovedsakelig at man ikke skal teste genene til en person under 16 år, så lenge det ikke er helt essensielt for personens helse. Hvis personen derimot er over 16 og ønsker å teste genene sine, skal dette være lov så lenge en bare får vite om ens egne gener (og ikke for eksempel faren, se 1.2). Vi mener dermed at foreldrene ikke burde kunne bestille alle typer gentester om sine egne barn, av samme grunn som at personen må være 16 for selv å kunne velge hva han eller hun vil testes for; enkelte kan reagere på en innesluttende måte om de skulle få vite at de kommer til å få arvelige sykdommer som for eksempel Huntington syndrom i voksen alder. Det er derfor også viktig at en er kjent med seg selv og sikker på at en ikke vil angre på å vå vite om dette i fremtiden, derfor satte vi aldersgrensen til 16 år.

Enkelte i klassen (5-15%) sa seg uenige i dette og mente at foreldre burde kunne bestemme selv hva de vil vite om sine egne barn, fordi det er deres ansvar å ta vare på dem og derfor også å ta hensyn til eventuelle genetiske ulemper. Omtrent like mange mente at aldersgrensen burde være vesentlig lavere enn 16 år fordi individer burde bestemme over seg selv.

Halden videregående skole, 1STUD, Østfold
Argumenter for:

– Forutse hva som kan vente barnet i framtiden.

– Det er best for barnet å vokse opp med foreldre som bryr seg om barnet.

– Teste mot arvelige sykdommer hvis det kan forebygges. Gentester kan redde liv. Det bør være lov hvis det er mistanke om sykdommer.

Argumenter imot:

– Imot tester som kan påvirke identiteten din.

– Muligheten for å skape et sorteringssamfunn.

Kragerø videregående skole, 1B, Vestfold
Vi syns at gentesting burde være tilgjengelig. Vi ser ingen grunn til at dette kan være negativt eller skadelig, det burde være frivillig om man vil testes eller ikke. Det går ikke ut over noe, man tar ikke liv av noen som ved abort. Hvis man får testes seg og får beskjed om at det er risiko for å få en farlig sykdom, kan man prøve å forebygge sykdommen. Det er selvfølgelig noen som vil leve i uvisshet, men hvis gentesting er frivillig ser vi ingen grunn til at dette skal være ulovlig. Det burde være frivillig for barnet om det vil se resultatet eller ikke.

Langhaugen videregående skole, 1MM, Hordaland

Ifølge dagens lovverk kan genundersøkelser kun anvendes til medisinske formål med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål. Dette tilsier at gentester i Norge ikke kan brukes til undersøkelser uten noe konkret formål, for eksempel for å finne ut om det er potensiell risiko for fremtidig sykdom. Vi mener at dagens status er svært bra. Valget ligger riktignok hos foreldrene, og det kan menes at man burde få vite om sykdommer tidlig slik at det kan behandles. Men, det kan også blir svært vanskelig for et barn å leve med viten om eventuell sykdomsdisposisjon. Dette kan gjøre det vanskelig å få en fri, ubegrenset oppvekst, slik som barn i Norge trenger. Det viktigste spørsmålet er hvordan dette vil påvirke personlig lykke. Slike tester kan også fort bli svært kostbare, og det vil være en dårlig utnytting av ressurser og arbeidskraft å bruke slik forskning på tester uten formål.

Lillehammer videregående skole, avdeling Mesna, 3PBYA, Oppland

De gentestene foreldre burde kunne bestille til egne barn, kan for eksempel være hvis noen i familien som barnet blir født inn i har en alvorlig og/eller arvelig sykdom. Da burde foreldre få lov til å kunne genteste barnet, for å se om barnet har sykdommen eller er i risiko for å få sykdommen. Det samme gjelder at man burde få lov til å ta gentesten presymptomatisk test, som påviser om vedkommende har en bestemt genvariant som helt sikkert vil gi en sykdom. En gentest for å finne ut hvilke legemidler man ikke tåler, er heller ingen dum ide. Hvis foreldrene er litt usikre på etnisiteten eller vil vite mer om slektskapet til barnet (for eksempel adoptivforeldre) bør de få lov til å ta en gentest som kan gi de svar på dette. Gentestene som er nevnt over er viktige for foreldre å kunne ha muligheten til å kunne ta, slik at de kan forberede seg på det eventuelle som kan forekomme.

Lillehammer videregående skole, avdeling Mesna, 3PBYB, Oppland
Muligheten for gentesting burde være lov, om det er av medisinske grunner. Det burde være en saklig grunn til å ta en gentest. Hvis et familiemedlem har en alvorlig sykdom, så burde man få lov til å ta gentest av barnet slik at man kan sjekke om den også lider av den samme sykdommen, og forebygge sykdommer. Men om alle skulle fått lov å genteste seg, bruker man opp viktige ressurser som kan brukes til de som virkelige trenger det, for eksempel annen medisinsk behandling.

Mailand videregående skole, 1STA, Akershus
Vi syntes at gentesting bør være tillatt til en viss grad. Det bør være lov å genteste seg i enkelte situasjoner. For eksempel bør alle som har påvist sykdommer i familien ha et tilbud om å genteste seg, for å vite om de har den samme sykdommen.

Alle som vil genteste seg bør ha et grunnlag for det, og disse grunnlagene bør begrunnes så testingen ikke kan missbrukes.

Et eksempel er; Gentesting av fostre, noe som er unaturlig dersom foreldrene kan endre barnas DNA før fødsel. Dette kalles drømme-barn. Endring av utseende og egenskaper er diskriminerende og unaturlig på flere måter. Blir barna sett på som egne individer dersom foreldrene før fødsel bestemmer hvordan de skal se ut?

På den andre siden har gentesting har både positive og negative sider. Det positive er at tester som diagnostiske tester er med å finne ut om en person er bærer eller har en gensykdom som kan videreføres, testene kan derfor være med å forebygge mulige sykdommer samt det er lettere å planlegge eller få en tydeligere oversikt over livet.  I tillegg kan resultatet av testen være viktig for familiemedlemmer dersom en i familien har en arvelig gensykdom eks. Cystisk fibrose og Huntingtons sykdom. Derfor syntes vi at det bør være et godt nok grunnlag å teste seg, om det er påvist en sykdom i familien. Samtidig så er det også negativt fordi resultatene av testene ikke er 100% korrekte. Det fører til at man får en unødvendig bekymring over hele livet om man faktisk kommer til å få den sykdommen som testen påviser. Flere har etter gentesten tatt drastiske inngrep etter å fått påvist en sykdom. For eksempel en som har et familiemedlem med brystkreft, og har fått påvist sykdommen, lever ofte i frykt for å få den og får et dilemma om å fjerne brystene tidlig før sykdom sprer seg eller la være.

For å oppsummere er det tydelig at gentesting spiller en viktig rolle for folks helse, men dette bør reguleres for å ta hensyn til folks psykiske helse og kostnader for staten

Mailand videregående skole, 1STB, Akershus
En gentest er en undersøkelse av DNA, som oftest for å påvise om individet har gener som kan føre til bestemte sykdommer. Denne teksten skal ta for seg argumenter for, samt utfordringer tilknyttet gentesting inkludert når personer bør teste seg, og hvordan ordningen med gentester bør være. Det er forskjellige meninger, og mennesker forholder seg til ting på forskjellig måte. Dersom man skal ha en fasit knyttet opp mot etikk, hvordan bør da en eventuell ordning være?

Gentesting gjør det mulig for personer som er disponibel for en sykdom å begynne forebyggende behandling av sykdommen dersom slik behandling finnes. Dette kan gjøre at personer kan unngå å få sykdommen, som for eksempel en person som er disponibel for hyperkolesterolemi, hvor denne personen kan unngå å spise mye kjøtt. Resultatene av gentester kan også hjelpe personer med å få et godt liv med den i sjakk eller få et lenger liv enn de eventuelt ville fått uten en behandling.

Å få vite at du får en sykdom som gjør at du sannsynligvis kommer å dø mye tidligere enn du ville gjøre uten sykdommen gir muligheten til å planlegge livet sitt med innsikt i dette. For eksempel med Huntingtons mister man kontroll over kroppen sin når man er ca. 30-40år og derfor er det lurt å gjøre det best ut av de 30årene man har. Ved å få kunnskaper om at man har en slags sykdom gjør at å spare penger til man er 50 høres mye mindre attraktivt ut, og det kanskje er smartere å bruke penger når man vil. Utdanning og yrkesvalg er også noe som man burde tenke over når man for vite at man har et livs farlig sykdom, yrker som trenger kortere utdanning kan synes mye smartere da.

Grunnen for at gentesting er bra er at man kan bekrefte eller avkrefte diagnoser. Man kan ofte ha symptomer som tilsvarer en sykdom, men likevel er ikke rammet av sykdommen. Mange sykdommer skyldes også miljøfaktorer, som kan minske sannsynligheten for at man blir rammet. Man kan også finne ut om det har vært sykdommer i tidligere generasjoner som kan bli ført videre til kommende generasjoner. Bløder er et eksempel på sykdom som rammer bare sønner. Hvis man vet at man har gen utgaven for sykdommen kan de forberede, og kanskje ta litt mer vare på barnet. Det kan være vanskelig å få høre at man kan få barn med slik sykdom, men det er mye verre hvis man mister barn på grunn av en sykdom man viste ikke barnet hadde.

Alt i alt syntes vi at det burde være greit å ta en gentest, for det å vite hvilken sykdom man har kan gjøre at man kan behandle sykdommen. Resultatene fra en gentest kan også hjelpe deg med å planlegge livet ditt videre, som det å ha barn og hvordan utdanning en skal ta. Ut i fra dette syntes vi på gruppa at det er greit å ta en gentest, selvfølgelig finnes det negative sider. Men det positive veier over det negative.

Molde videregående skole, 1A, Møre og Romsdal

Vi mener at foreldre ikke skal kunne teste barnets gener når det gjelder mulige ferdigheter innenfor for eksempel idrett, slik at man unngår unødig press på barnet når det gjelder valg av hobbyer og et forventningspress fra mennesker rundt. Hvis et barn ved hjelp av en gentest får vite at han/hun har grunnlag for å bli god i sprint, vil det kanskje avgjøre idrettsvalget til ungen, uavhengig av interesser. I tillegg kan barnet føle et prestasjonspress som barn helst skal unngå, fordi idrett til å begynne med bør være lek og moro.
Vi mener at foreldre skal kunne ta en test av barnet hvis det er snakk om (mistanke om) helbredelige sykdommer. Hvis man har genvarianter som kan gi øket risiko for sykdom, og man ved spesielle miljøtiltak (f.eks. diett, trening eller annet) kan minske sjanser for å bli syk, er det en fordel å fange opp dette så tidlig som mulig. Når det gjelder sykdommer som det ikke finnes medisiner mot, eller miljøtiltak ikke har betydning (f.eks. Huntingtons sykdom), mener vi at foreldrene ikke skal få ta tester som kan avsløre slike sykdommer. Dette fordi kunnskap om kommende uhelbredelig sykdom trolig kun vil være til stor byrde både for barnet og foreldrene.

Nadderud videregående skole, 1C, Oslo
Ja, men dette gjelder for sykdommer det er mulig å behandle og forebygge.

Med begrensninger. Unødvendig at barnet skal føle angst, fordi foreldrene har bestilt en test på en sykdom som ikke kan helbredes (tenker da i eldre alder).

Nei, fordi det kan frarøve barnet dets frihet til å bestemme over seg selv og sine egne gen. hvis en forelder eller foresatt bestemmer at barnet skal ta en test uten medisinsk grunnlag kan det være en  risiko for at barnet får vite om en sykdom som kanskje ikke kan gjøres noe med, noe som kan redusere barnets livskvalitet, eller føre til for eksempel depresjon.

60 % av klassen vår mener at dette bør tillates, dog under regulasjoner.

Nadderud videregående skole, 1D, Oslo
Vi mener at foreldre bør ha mulighet til å utføre gentester av barna sine dersom alvorlig sykdom har vært en gjennomgående og tilstedeværende faktor i familien og resten av slekten. Det er gunstig å ha tilgang på gentester som omhandler sykdom fordi det kan gi bedre behandling og tidlig forebygging av sykdommen, og dermed bedre livskvaliteten til vedkommende.

På den andre siden kan gentester som gir informasjon om egenskaper og/ eller slektskap ikke ha noen helsemessig nytte, og for mye informasjon kan være skadelig. Dette kan utgjøre en risiko for familiemedlemmer som ikke ønsker slik informasjon, men derimot likevel får det. De kan finne ut om de har økt risiko for sykdom, noe som kan føre til bekymring, og påvirkning på livskvalitet. I tillegg vil risikoen for at tester som ikke er veldig helserelatert, f. eks. finne ut hva slags muskelfibre barnet har for så å velge hvilken sport som egner seg for han/henne, bli lettere å ta i bruk. Likevel mener flertallet i klassen at gentester kan være nyttige så lenge det er knyttet til medisinsk bruk og man har et regelverk rundt hvilke type tester som kan bestilles.

Nadderud videregående skole, 1STA, Oslo
Majoriteten av klassen mener her at foreldre burde bli tillat å bestille tester som kan si noe avgjørende om barnets helse. Gentester skal kunne bestilles for å sjekke om barnet har, eller er disponert for sykdommer. Dette er nødvendig fordi barnet kan dermed få behandling eller forebygging av denne sykdommen, spesielt hvis sykdommen har sammenheng med livsstil.

Minoriteten mener på den andre siden at lovverket rundt dette burde være mer begrenset. De viser til hvordan kunnskap om disponering for arvelige sykdommer kan være et emosjonelt stress for den disponerte, og derfor bør ikke slik informasjon skaffes uten den pårørte sitt samtykke. I tillegg kan også testing av så små barn føre til en sykeliggjøring av befolkningen, der disponerte, men friske, individer behandles som syke.

Nord-Gudbrandsdalen videregående skole avdeling Otta, 2ST, 3ST og 3PBY, Oppland
Vi syns at foreldrene bør kun få bestille gentester for å finne alvorlige (arvelige) sykdommer, ikke egenskaper som barnet har anlegg for å bli god i, som god i sport eller god til å spille et instrument. Men vi tror også at foreldre kan bli overbeskyttende og deprimerte over å ha fått en diagnose på barnet sitt som kanskje er uhelbredelig. Derfor mener vi at man ikke burde kunne ta en gentest for uhelbredelige sykdommer. Dette på grunn av at negative resultater kan minke livskvaliteten hos både foreldre og barn. Videre syns vi at farskapstest er greit.

I tillegg syns vi at barnet etter 18 år burde få kunne bestemme selv om man skal ta gentest og hvilke de vil ta. Da er man helt myndig og man er mer utviklet. Ved under 18 år er man kanskje ikke helt moden og man er kanskje ikke klar for å høre for eksempel hvilke sykdommer man har anlegg for å få. Etter 18 år burde det allikevel ikke være lov å finne ut egenskaper hos seg selv.

Når noen skal ta en gentest syns vi det er viktig at de har en grunn, og at det kanskje burde være strenge regler for å få gjennomført en test, men ikke så strengt at man ikke får lov til å ta en gentest. Det er også viktig at man får god hjelp av leger, psykologer e.l. som kan hjelpe familier som har fått beskjeder om sykdommer hos barnet. Disse burde være på plass med en gang etter familien har fått beskjeden.

For å konkludere så bør foreldre kunne bestille gentester for å kun finne alvorlige sykdommer eller funksjonshemninger hos barnet. Det er viktig at slike sykdommer kan forebygges ved hjelp av medisiner eller annen hjelp.

Olav Duun videregående skole, Vg3 – Bi2, Nord-Trøndelag
Foreldre bør få lov til å ta gentester av helsemessige årsaker, men ikke når det gjelder egenskaper. Dette betyr at om det er mulighet for at barnet har anlegg for sykdommer i genomet, er det hensiktsmessig å ta en gentest, for eksempel hvis en av foreldrene har vært utsatt for en arvelig sykdom slik som Huntingtons sykdom. Om foreldrene ønsker gentest før fødsel, på grunnlag av egenskaper, kjønn og utseende er ikke det etisk riktig.

På den andre siden er jo barnet selv ikke i stand til å velge om foreldre eller det selv, skal vite noe om sitt eget genom. Det kan være tenkelig at barnet i høyere alder ikke vil vite om sykdomsanlegg, da dette kan påvirke livskvaliteten i den forstand at vedkommende får for stort fokus på sykdomsforebygging.

Derfor mener vi at når det kommer til noe så alvorlig som gentester, må man se an situasjonen. Man må ut i fra situasjonen stille spørsmåltegn ved om det er etisk riktig å ta gentest?

Orkdal videregående skole, 1MDA, Sør-Trøndelag
For:
 – Gentester som beviser sykdom.
Mot:
– Bioteknologirådets tidligere leder Lars Ødegård: Bioteknologinemnda mener barn har rett til å ikke vite om sykdomsrisiko som det ikke finnes effektiv behandling mot. Derfor bør ikke foreldre ta valget om å oppsøke slik kunnskap på barnas vegne, sier Ødegård på rådets nettsider.
– Bioteknologiloven ble vedtatt 5. desember 2003 og trådte i kraft den 1. januar 2004. Det er en av flere lover som regulerer bruken av bioteknologi. Genteknologiloven er en annen lov som regulerer fremstilling og bruk av genmodifiserte organismer, dvs. mikroorganismer, planter og dyr. (https://snl.no/bioteknologiloven)

6 for og 6 mot.

Orkdal videregående skole, 1STB, Sør-Trøndelag
Genteknologi er en teknologi som kan brukes til mye forskjellig. Genteknologi er når man tester DNA og vil da få svar på den personens DNA og hvorvidt den personen kan ha en genfeil. Genteknologi er delt opp i DNA-typing og DNA-diagnostikk. Nå er det strenge regler for bruk av gentesting i Norge. Vi mener at gentesting skal være aktuelt for de som ønsker det, hvis det er en mistanke om eventuelle sykdommer eller genfeil. Hvis et barn tar en gentest vil de finne de genetiske opplysningene til barnet. Disse opplysningene sier noe om barnet som ikke kan bli endret. Gentestingen kan da finne eventuelle gen feiler eller finne ut at barnet ikke står i fare. Vi mener at dette skal være et valg innad i familien om de ønsker å utføre gentester eller ikke, men de skal ha en mulighet til dette om de ønsker det.

Oslo Katedralskole, 1C, Oslo

I dagens samfunn er mye preget av teknologi og innovative løsninger. Det finnes mye informasjon, og ny informasjon blir lagret hver dag. Genene dine inneholder privat informasjon som kan bli misbrukt. Et relevant spørsmål i dagens samfunn er hvem som skal ha mulighet til å genteste seg, og hvem som skal ha tilgang til informasjon som blir lagret.

Flere på gruppen var for et system med en frivillig gentest etter fylte 18 år. Dette utelukker ikke gentesting i tidligere alder, men for å kunne testes før man er 18 år, må risikoen for en sykdom være stor, slik som det er i dag. Vi tenker oss et offentlig avkrysningsskjema f.eks. på internett. Der kan man krysse av for akkurat hvilke sykdommer man vil testes for, og det blir ikke testet for noen andre sykdommer. Denne tjenesten skal ikke være helt gratis, men heller ha en varierende pris etter hvor stor risikoen er for de forskjellige sykdommene. F.eks. har man en bestemor som fikk brystkreft, så vil prisen bli billigere enn dersom man ikke har noen i familien som har hatt brystkreft. Dette vil gjøre gentester lett tilgjengelig, men fortsatt med noen nødvendige begrensninger.

Gentester kan ha stor positiv innvirkning på folks liv og samfunnet, men samtidig må man være forsiktig med hvordan man bruker denne nye teknologien. For å konkludere er det mange delte meninger om hvorvidt gentesting bør bli en allmenn praksis i Norge, og hvem som skal ha tilgang til resultatene. Om denne informasjonen blir misbrukt kan det nemlig få store konsekvenser. Mange på gruppa mener en frivillig gentest-ordning etter fylte 18 år, der man selv kan velge hva man vil gentestes for, vil være den beste løsningen. De i gruppa som er i mot mener dette kan føre til hypokondri. Vi er også uenige i at politiet bør ha tilgang til denne informasjonen, og for flertallet er personvern viktigere enn politiets interesser. Vi ser fordelene ved gentesting, men det er vanskelig å si hvilke uante konsekvenser det kan gi oss.

Ringsaker videregående skole, 1STC, Hedmark
Ulemper ved gentesting av barn:

  • Du blir konfrontert med din egen dødelighet.
  • Du kan bli paranoid på symptomer.
  • Du kan bli nervøs fordi du lever i visshet om at du kan dø.

Fordeler med gentesting av barn:

  • Man kan minske risikoen for å utvikle sykdommen.
  • Man kan forberede seg på hva som kan komme til å skje.
  • Man kan også forhindre at man får utslag i noen tilfeller.

Vår mening: Vår konklusjon er at vi mener det kommer helt an på hvilke tilfeller det er snakk om. For eksempel hvis det er en alvorlig sykdom som kan forebygges eller minske risikoen ved hjelp av medikamenter og livsstil. Ellers er det best hvis barnet lever i uvisshet og har mulighet til å bestemme selv.

Samisk videregående skole og reindriftsskole, 1SUA, Finnmark
Foreldre burde kunne ta tester som påviser sykdommer som skyldes kun arv. Dette er sykdommer som leger kan være sikre på at individet kan få eller ikke få. Gentester av sykdommer som skyldes av både arv og miljø kan gi usikkerhet hos foreldre og barn, fordi denne sykdommen/sykdommer påvirkes av miljøet slik at det vil aldri være 100% sikkert at personen kan få det, eller ikke. Gentester av egenskapene til barn, når det gjelder idrett, er også unødvendig. Hvis en gentest påviser at et barn ikke har anlegg for løpesport, eller annen type sport, kan foreldrene hindre barnet i å holde på med idrettene. Det kan jo gi en usikkerhet hos barnet. «Hvorfor kan jeg ikke spille fotball?» Barnet kan begynne å ha forskjellige tanker om hvorfor han/hun ikke får lov til å holde på med en sport. Det kan ende med at barnet får dårlig selvbilde, som vi vil gjerne unngå.

Sandvika videregående skole, 1STA, Akershus

Gruppe 1:

Dette er et etisk spørsmål med mange fordeler innen det fysiske, men også ulemper innenfor psykiske problemer.

Det at foreldre bør få lov til å bestille en gentest på egne barn kan være en god ide til visse tider. På den positive siden så kan man finne sykdommer tidligere slik at det kan bli lettere å behandle disse, men på en annen side kan man finne sykdommer som man vet vil bryte ut i senere tid slik at barnet kommer til å måtte leve med, at senere i livet vil det få en grusom sykdom. Slik informasjon kan skape depresjoner for et barn som ellers ville hat et normalt liv. Motargumentet her er at barnet burde få bestemme selv om det vil få vite denne informasjonen eller ikke, og derfor burde vi opprettholde loven om at man bare kan gentesten barn under 16 år hvis det har helsemessig nytte av det.

Et annet argument gjelder familie medlemmer, dette fordi hvis gentesten finner en arvelig sykdom er det sjanser for at denne kan bryte ut i andre deler av familien, som heller ikke vil vite denne informasjonen. På den positive siden er jo at man kanskje kan helbrede sykdommen tidlig hvis det er mulig.

Gruppe 2:

Barn som er under 16 år har lov til å bli gentestet ifølge bioteknologiloven, dette er dersom den har helsemessige nytte av det, Etter at barnet har fylt 16 år, skal barnet selv bestemme om det vil genteste seg selv eller ikke. At barnet selv tar valget om å genteste seg er mer riktig enn at foreldrene skal genteste barnet før barnet kan snakke for seg.

Argumenter for gentesting av egne barn:

1.     Kan undersøke om barnet har en arvelig sykdom

Det positive med å la foreldre genteste sine barn er at barnet vil bli undersøkt for arvelige sykdommer som kan få konsekvenser for barnet senere i livet. Dette er lov i Norge i dag og vi mener at denne typen gentest er greit å gjennomføre.

Argumenter mot gentesting av egne barn:

1.     Barnet sitt liv får en fasit

Et annet poeng er barnet sitt eget selvbildet. De fleste mener at barn selv skal utvikle egenskaper og skape sin egen identitet, og ikke bli styrt av en gentest som foreldrene tok før barnet selv kunne bestemme. Dette kan skade barnets eget syn på seg selv. Barnet får selv ikke lov til å være med å bestemme om den vil bli gentestet, fordi hun/han er under 16 år. Barnet får derfor et dårligere livskvalitet når man vet om alle sine potensielle medisinske problem, og dette kan hverken behandles eller forebygges.

Vår konklusjon er enkel, det skal ikke være lov å genteste friske barn kun for å sjekke om barnet har kvaliteter for å lykkes i livet. Dette vil skape et helt annet press på barn enn det vi har i dag. Presset om å prestere og at valget om hva du skal gjør i livet allerede er satt for barnet er feil. Vi mener derfor at loven bør bli værende slik den er i dag, at gentesting kun er for å finne arvelige sykdommer og at barnet selv skal velge når det er over 16 år om det har lyst til å genteste seg selv. Hvert år blir det født i gjennomsnitt fem barn med Føllings sykdom (skyldes en enzym feil i personens stoffskifte), takket være gentesting får man vite om et barn har denne sykdommen.

Sandvika videregående skole, 1STC, Akershus

Gruppe 1:

Resultater fra gentester kan påvirke liv både på positiv og negativ måte. Vi mener at en skal vente med å genteste barn til de er 16 år og kan bestemme selv. Dette med unntak om barnet har symptomer og burde gentestes for å stille sikker sykdomsdiagnose, og dersom det er viktig å starte forebyggende tiltak, som for eksempel kosthold eller tidlig medisinering for alvorlige arvelige sykdommer i ung alder. Gentesting av barn kan stille familier ovenfor vanskelige valg, dersom man får vite at barnet ditt er eksponert for en alvorlig, uhelbredelig sykdom må foreldrene stille seg spørsmålene: når skal de fortelle dette til barnet og hvilke konsekvenser vil dette få for et ungt menneske? Og da hva med søsken og andre familiemedlemmer som også kan være eksponert for en slik sykdom, men som ikke har testet genene sine, er det da riktig eller galt å fortelle slik informasjon til dem?

Som nevnt skal barn under 16 år kun gentestes om barnet har helsemessig nytte av det og om det er medisinsk nødvendig, men hva er definisjonen på når det er nødvendig? Er det om barnet kan være i fare for å være alvorlig syk og trenger behandling, men hva vil det si å være alvorlig syk? Er det om en sykdom reduserer livstiden eller livskvaliteten? Vi mener at tester for uhelbredelige sykdommer i utgangspunktet skal være opp til personen selv å bestemme om man vil ta, og at man da skal vente til barnet er 16 år. I tillegg mener vi at slike gentester skal utføres av egnede personer som før testen utføres skal informere om hva testen kan undersøke, konsekvenser av eventuelle resultat og andre viktige faktorer før en slik test utføres.

I dag kan en få kjøpt noen typer gentester på apotek som bl.a. undersøker om personen har anlegg for utholdenhetsidrett eller eksplosive idretter, og fedme. Helsedirektoratet hadde ikke per 2. juni 2014 mottatt noen søknad om godkjenning etter bioteknologiloven på disse testene. Fagsjef i Boots Kjersti Garstad forteller at slike produkter er etterspurt. Dersom slike gentester som ikke er medisinsk nødvendige, men som tester egenskaper og talenter godkjennes etter loven, vil dette føre til at veien til et sorteringssamfunn blir kort, og vi vil ikke at dette skal tillates.

Vi mener altså at foreldre bør få bestille gentester av egne barn dersom testene har som hensikt å stille sikker sykdomsdiagnose, eller for å teste sykdommer som kan slå ut under barnets oppvekst, der resultatet er viktig for å kunne starte tiltak for sykdomsforebygging eller medisinsk behandling.

Gruppe 2:

Ifølge av dagens bioteknologilov er den strengt lovregulert når det kommer til gentesting av syke og friske mennesker, men også barn under 16. Spørsmålet vi skal ta rede for er: Hva slags gentester av egne barn bør foreldre kunne bestille?I dag er det mulig for norske foreldre å ta en privat gentest av barna sine. En gentest er en test der man tar noens DNA og finner ut hvilke genvarianter personen har. I en gentest får man en analyse av proteinene, kromosomene, organene dine. En gentest kan kartlegge dine gener og finne arvelige sykdommer eller risikoen for arvelige sykdommer. Det finnes ulike typer gentester som presymptomatiske tester, prediktive tester, bærerdiagnostiske tester, farmakogenetiske tester eller andre helsetester. Presymptomatiske gentester viser om du har et bestemt gen som gjør at du i fremtiden en gang får sykdommen. Prediktive tester kan fortelle om du har høy eller lav risiko for å få en sykdom senere i livet. Bærerdiagnostiske tester påviser om man er bærer av sykdommer. Farmakogenetiske tester viser om det er noen medisiner man ikke tåler. Eller så er det andre litt mer gøyale tester som viser om du har anlegg for musikk, idrett eller fag for eksempel.

Foreldre kan bestemme mye for sine barn, i tillegg kan har de både rett og plikt til å oppdra og veilede barna sine. Derfor er det viktig å ikke påvirke barnet i en gal retning, ettersom at barnet selv kan bestemme om en vil gentestes eller ikke i en alder av 16 år. Hvis det er slik at barnet skal gentestes under en alder av 16 år, burde dette kun være for kartlegge en eventuelt alvorlig sykdom. Er begge foreldrene bærer av en alvorlig sykdom, burde det være lov å genteste barnet for sykdommen, men ikke før barnet er født. Det burde ikke være oppfordret til å genteste et befruktet egg, slik at foreldrene kan ta abort dersom barnet har en sykdom. Så lenge barnet ikke vil lide med sykdommen og kan leve et fantastisk liv med begrensninger, burde det ikke være noe problem.

Gentesting av friske barn burde være strengt lovregulert, men alle foreldre bør ha rett på å ta noen typer tester på sine egne barn om de ønsker. Er foreldre bekymret for at barna kan være utsatt for sykdommer, er det jo greit å ta en prediktiv test for å få en avkreftelse eller bekreftelse. Men slike gentester sier jo noe om risikoen for hjertefeil eller andre sykdommer i prosent, uten at det er sikkert at ungen får sykdommer. Av denne grunn er det mange foreldre som blir hysteriske. Det er ikke nødvendig å «kjøpe» seg bekymringer hvis barnet er frisk og man ikke har mistanke om arvelige sykdommer.

Ikke alle gentester bør være lov, presymptomatiske gentester bør ikke utføres på friske barn under 16 år. Prediktive tester bør en også styre unna. De resterende gentestene bør kunne velges helt fritt.

Sandvika videregående skole, 1STG, Akershus

Gruppe 1:

Gener er  hvordan DNA-et vårt er bygget opp. Med en gentest kan man lese gener og påvise arvelige sykdommer, etnisitet, slektskap og tester av kroppen. Det går både ut på DNA-typing og DNA-diagnostikk. Dette er et veldig diskutert tema i samfunnet grunnet mye etisk tenking.

I dagens lovverk er det lov med en gen-undersøkelse om en av foreldrene er bærer av en alvorlig sykdom. Vi mener at alle skal kunne ha muligheten til å ta en DNA-diagnostikk om det er ønsket og ikke basert på tidligere sykdommer bland foreldrene. Før barnet er fylt 16 år mener flere at foreldrene skal bestemme om de vil utføre en undersøkelse på barnet eller ikke. Fra barnet er 16 år mener vi at foreldrene til barnet skal tas fra all rett. Barnet vil da bestemme selv om den vil utføre undersøkelsen. Om foreldrene utfører undersøkelsen bør barnet vite resultatet uansett alder og uansett medisinsk tilstand. Problematikken med denne undersøkelsen er om det er riktig for barnet å vite at den har en alvorlig sykdom eller ikke. Det positive er at det er mye lettere å legge til rette spesielle behov om barnet skulle hatt en alvorlig genetisk feil eller alvorlig sykdom. Da kan man begynne behandling tidligere, og det er mye lettere for foreldrene enn å leve i usikkerhet. Man kan også begynne med eventuell forskning og se hvordan barnet utvikler seg om man påviser sykdommen tidlig i en gentest. Om barnet skulle vise seg og å være syk vil kan dette bety at man tar vekk mye av livet til barnet om det får vite at den lider av en sykdom.

Gentesting av barn er ikke veldig utbredt i Norge grunnet mange lover. Gruppen er enig om at det bør være lov å utføre en farskaps test om noen av foreldrene ønsker dette. Når barnet har fylt 16år bør det få muligheten til å få en foreldretest om det er ønsket. Det er også enkelte som mener at man skal ha muligheten til å finne eventuelle biologiske foreldre i en alder av 18 år. Dette kan kun skje om de biologiske foreldrene allerede har fått en melding om at barnet vil treffe dem. Om foreldrene takker ja til at de vil møte barnet, men om de velger nei vil barnet aldri få vite noe informasjon om de biologiske foreldrene.

De fleste er sterkt imot gentester som kan påvise fysiske eller psykiske fordeler. Vi mener at det vil gjøre at barnets framtid vil bli bestemt grunnet svaret av gentesten. Man kan reise til andre land for å ta gentester, om vi ikke tillater det vil det gjøre at flere drar til utlandet for å sjekke om barnet er sykt. Dette kan føre til flere problemer både med stress og usikre sykehus.

Gentester bør være lov men under strenge krav og oppfølging av staten. Vi mener at foreldre bør ha rett til å gjøre en undersøkelse av barnet sitt. De skal ha muligheten til å ta en  foreldre test og en test som kan påvise alvorlige sykdommer uavhengig av sykdoms bakgrunnen til foreldrene.

Gruppe 2:

Bioteknologiloven sier at det ikke er lov til å genteste barn under 16 år med mindre det kan ha noe å si for helsen til barnet og er medisinsk nødvendig. Når barnet er fylt 16 år sier loven at personen selv skal ta avgjørelsen om han/hun vil genteste seg eller ikke. Det er likevel ikke bare bare å genteste seg, da dette kan ha stor innvirkning og betydning på selvbilde og det kan også være avgjørende for dine handlinger og tankegang. Mange som har muligheten til å genteste seg velger derfor å ikke gjøre det fordi de rett og slett ikke har lyst til å vite svaret på noe om seg selv, at det er best å være uvitende.

Om foreldre skal bestemme utseende eller egenskaper til er barn gjør man dette når barnet fremdeles er et foster. På vår gruppe mener vi at det ikke skal være tillatt å ”spesialdesigne” barn ved å bestemme utseende og det ytre på den fremtidige personen, slik som for eksempel øyenfarge, hårfarge osv. Vi mener også at det heller ikke skal være tillatt å bestemme barnets egenskaper og hva den skal like eller være fink til. Hvis dette hadde blitt tillatt tror vi at det hadde ført til at vi hadde fått et slags storteringsmønster, og også klasseskille, hvor de ”perfekte” menneskene var mer verdt. Dette er da noe vi ikke ønsker i verden, fordi det etter hvert kunne ført til flere konflikter og vi tror man da hadde fått et mye mer utbredt samfunn med mobbing, psykiske problemer osv når det kommer til enkeltpersoner.

I loven er gentesting definert som analyser av menneskets arvestoff (DNA/RNA) og kromosomnivået. Opplysningene en får ved å gjennomføre en gentest er forbudt å snakke om utenfor helsevesenet, og det er også forbudt å spørre en person om han/hun har tatt en gentest. Gentesting har hovedsakelig som formål å finne ut noe om personen som ligger i genene, ofte er det sykdom en leter etter under gentesting. Men gentesting kan også fortelle oss om fortid og også eventuelle fremtidige barn. Et stort og vanlig etisk dilemma som oppstår ved gentesting er om en skal fortelle familie/slektninger om resultatet.

I teorien er det mulig å ”spesialdesigne” et barn, ved å fjerne eventuelle sykdommer eller liknende, og også avgjøre både utseende og egenskaper. Dette er ikke lovlig i dag og heller ikke noe som er kommet helt frem i utviklingsfasen, men forskere forsker seg stadig fram til nye metoder, og hvem vet, i fremtiden vil dette kanskje være normalt?

Vi mener at det ikke er riktig å tukle med naturen, og at det er bedre å la det være som det er og la den utvikle seg selv uten større grad av menneskets innblanding. Noe vi derimot mener kan være nyttig ved å genteste fostre, er for å oppdage om barnet vil utvikle en arvelig sykdom som kan være livstruende. Hvis for eksempel man vet at det finnes en hjertesykdom som fører til tidlig død i familien, kan det være nyttig å undersøke om barnet vil bli bærer av denne sykdommen, og da eventuelt fjerne den. Slik forskning kan redde liv. En negativ side ved å lete etter disse sykdommene kan være at man oppdager at barnet har kromosomfeil, altså Downs syndrom. For enkelte kan et slikt barn bli en stor belastning, og noen kan til og med ønske å få fjernet barnet etter å ha fått vite slik informasjon. Til tross for dette mener vi likevel at testing for en arvelig/dødelig sykdom bør bli tillatt.

Sjøvegan videregående skole, 3PÅB, Troms

Vi mener at foreldre skal kunne bestille gentestere til barna sine om det er grunn til bekymring for genetiske arvelige sykdommer. Det kan være hjerte- og karsykdommer, diabetes, enkelte krefttyper og generelt andre arvelige sykdommer. Dette vil kunne varsle foreldre om sykdommer som barnet kan få i et tidlig stadium slik at det er mulighet til å forebygge og behandle.

Sjøvegan videregående skole, 3STA, Troms

Vi synes at man kan teste om barnet har noen sykdommer ved gentest uten at de nødvendigvis må ha noen farlige sykdommer i slekta, hvis barnet samtykker. Og vi synes at det må være en aldersgrense der barnet er gammelt nok til å ta valget, og vet om alle konsekvensene det kan tilføre. som f.eks.; Å vite at man må leve livet ut med en farlig sykdom. Man risikerer også å bli mobbet for sykdommen man har, hvis noen oppdager det. Disse faktorene kan igjen føre til depresjoner og dårlig selvbilde. Vi synes foreldre/foresatte bør kunne genteste barn mellom alderen 0-12 uten barnets samtykke bare hvis det er et tegn til farlige sykdommer, eller at det er farlige sykdommer i familien, eller at det er historie av sykdom i familien. Hvis barnet/ungdommen er mellom 12-16 år gamle må de foresatte ha ungens/ungdommens samtykke. Hvis ungdommer er over 16 skal de ha lov til å ta en gentest uten de foresattes samtykke.

Det burde ikke vær lov å teste barn for sykdommer som det ikke går an å behandle, fordi slike sykdommer vanligvis ikke gir utslag før man er voksen. Når barna er over 16 kan de selv teste for disse sykdommene. (En i gruppen mener man har rett til å vite at man har en dødelig sykdom)

Skeisvang videregående skole, 1STA, Rogaland

Det var mange forskjellige synspunkter på denne oppgaven. Noen var positivet til å finne  ut hva barna har anlegg til, hva de kan bli god i, hva de har større sannsynlighet til å lykkes med . De mente at det burde være lov til fremme barnets egenskaper og talenter.

Derimot var det flere som mente at dette kunne skape sosiale forskjeller. De var mot gentesting av barn når det gjaldt unødvendige tester som for eksempel anlegg for å kunne prestere bedre i idretter.  Forhindring av naturlig utvikling og faktum at du styrer barnet ditt i en bestemt retning, preget besvarelsene. Barnet burde selv finne ut hva de liker, uten å føle press fra foreldre og samfunn.

Gentesting som omfatter barnets fremtidige helse ble akseptert i alle gruppene. Dette kan hjelpe forebygge videreutviklingen av sykdommer som kan behandles.  Men et problem med dette er om du får vite at ungen kommer til å få en uhelbredelig sykdom.

Er det etisk riktig at du vet noe om barnet ditt sin fremtidige helse, som barnet ikke vet om selv. Derimot skjer det stadig innovasjon innen medisin, og det som blir beregnet som uhelbredelig i dag, kan bli en sykdom det finnes en kur mot noen tiår frem i tid.

Skeisvang videregående skole, 1STD, Rogaland

Ved bruk av gentester kan medisinsk personell avsløre om det finnes grunnlag for spesielle egenskaper eller defekter  i et barns genom. Eventuelle defekter er kanskje av størst interesse, ettersom de kan rettlede foreldre mot en sunn og forebyggende oppdragelse av barnet, og derfor hindre utbrudd av genetisk anlagte sykdommer. Mulighetene er store, men det er dessverre ikke en metode fri for etiske problemer.

En viktig tanke å ha i bakhodet i denne debatten, er at det handler om foreldrenes autoritet over barna deres. Foreldres autoriteten varierer fra kultur til kultur over hele verden, men overalt har de de samme hensiktene, nemlig å beskytte barna og å lære dem opp til selvstendige individer. Denne nedlæringen av atferd mellom generasjoner er et kjent evolusjonistisk fenomen, og det er langt i fra kun hos mennesket man finner dette fenomenet.

Det å genteste sitt barn kan anses som beskyttelse, om testen er ment til å finne risikoene for diverse skadelige eller dødelige sykdommer. Det kan da virke som en del av forelder-oppgaven å genteste barna sine for potensielle sykdommer, men her er det viktig at man stiller seg selv spørsmålet: ”Inngår egentlig dette i min naturlige oppgave som forelder?”. Har foreldre rett på å få vite og bruke denne typen informasjon om sine barn, da den er helt unik og kun barnas ”eiendom”? Foreldrene vil jo naturligvis bruke informasjonen til sitt avkoms beste, men likevel åpnes det for misbruk, da de kan ha en gal forestilling om hva som er ”sitt avkoms beste”. For å demonstrere, kan vi tenke oss et scenario hvor en mor har funnet ut via en gentest at hennes sønn har økt risiko for tarmkreft. Hun setter han på en forebyggende diett, noe som utvilsomt er positivt, men hun blir også overbeskyttende, og berøver han unødig flere goder og derfor hans livskvalitet for å være ”på den sikre siden”.

Et annet spørsmål er om foreldrenes innstilling til og oppdragelse av sine barn har godt av å bli påvirket av barnets genetiske informasjon. La oss for eksempel si at et foreldrepar får vite at deres barn har et sterkt genetisk grunnlag for fysikk, og derfor idrett. Da ville vel foreldrene ha satset på dette opp gjennom barnets barndom, ettersom dette er et av barnets største potensialer. Per i dag er dette en reell mulighet, hvor firmaer som Atlas Sports Genetics tilbyr gentester for slik fysisk tilretteleggelse, og flere eksperter stiller seg kritiske til dette, for eksempel Sigmund Loland, professor med idrett og etikk blant fagområdene sine (NIH-bloggen, 14/6/2013). Et annet eksempel er om et forelderpar hadde funnet ut at barnet deres hadde en genetisk høy risiko for en bestemt sykdom. Da burde de vel ha passet på mulige miljømessige utløsere til sykdommen gjennom barnets barndom, slik vi kunne tenke oss i det tidligere nevnte scenariet. Spørsmålet som kan stilles er: ”Er dette en sunn innstilling til/oppdragelse av barna?”. Kan det ende med at foreldrene overstyrer barnas egne ønsker til de grader dette er unødvendig og ufornuftig? Er dette hvor vi vil det norske samfunn skal ende: som et samfunn med større fokus på perfeksjon og sikkerhet enn individuell frihet?

Hovedproblemene med genetisk testing er spørsmålene om det inngår i foreldrenes naturlige oppgaver, og om det virkelig er sunt for foreldres innstilling til og oppdragelse av deres barn. Da sykdomsrisikoer funnet i den genetiske informasjonen er av ytterst viktighet, kan denne type gentester med riktig informering og oppfølging  anses som forsvarlige. Gentester angående ferdigheter eller egenskaper frarådes på det sterkeste, da disse kan påvirke negativt foreldres oppdragelse av deres barn.

Skeisvang videregående skole, 1MDB, Rogaland

Denne problemstillinga er veldig open. Difor er det òg vanskeleg å avgjere. Det første ein bør ha klårt føre seg er kva desse testane i så fall ville blitt brukt til. Slik situasjonen er i dag er det lovlig å genteste barn dersom det er til helsemessig nytte av det. Dette er eg einig i, dersom testen er strengt medisinsk naudsynt. Dersom det ikkje er medisinsk naudsynt, men at testen berre blir tatt av nygjerrighet er det noko anna. Dersom foreldra ønsker å vete om barnet er disponent for ein sjukdom som kanskje vil ramme dei i framtida, bør dette vere opp til barnet å finne ut av. Eit barn bør ikkje i løpet i barndommen måtte tenke på at det kanskje skal ha ein kort levealder. Likevel er det ikkje så enkelt å ta eit standpunkt til denne typen gentesting. Viss ein slik testing kan gi svar på sykdommer/tilstander ein lett kan ta forholdsregler mot og dermed få meir livskvalitet og eit liv utan store plagar, er det nok i nokre enkel tilfeller greit. Eit døme på testing er føllingssykdom, som alle nyfødde i Noreg blir testa for. Denne genfeilen avsløres med ein enkel blodprøve, og ein blir ikkje sjuk dersom ein går på ein spesiell diett.

Det er forventa et ein som forelder gjer alt ein kan for å lære barnet sitt å kjenne. Å vete om eventuelle sjukdommar  gjer ikkje at ein blir meir kjent med sitt eige born som person.

Dersom ein vil teste borna sine for å finne ut kva eigenskapar dei har, t.d. når det gjelds sport og skule, blir det igjen noko anna. Dette ville sannsynlegvis blitt brukt som bakgrunn til å gjere barnet god i noko. Det kan vere bra på nokre måtar, men det skapar eit enormt press på barnet. I tillegg er det ein del av oppveksten å finne seg sjølv, det er noko som kan bli tatt i frå barnet om det blir testa på denne måten. Synet på menneske vil forrandre seg dersom foreldre fleist velgjer å gjere dette.

Grunnen til at eg er i mot gentesting av barn blir nok i hovudsak fordi det tilslutt kan bli vanskeleg å kontrollere. Det vil stadig komme nye spørsmål og det er difor vanskeleg å sjå kor dette vil ende. Ny teknologi vil gjere det mogleg å finne ut meir om mennesket. Eg er redd at det til slutt vil gjere oss enda meir overfladiske enn me allereie er. Fokuset vil hamne på eigenskapane eit mennesket er fødd med, og ein vil få ein verdi ut i frå dette. Sidan dette går i mot så mykje av dei grunnleggande prinsippa for menneskerettar, er det vanskeleg for meg å vere for.

St. Olav videregående skole, 1STA, Rogaland

For gentesting: Foreldre bør få ta alle typer gen-tester til barna sine, dette er slik at de kan tilpasse livet til barnet og kanskje forebygge sykdommen som de eventuelt får info om.

Mot gentesting: Vi mener at barnet selv skal bestemme om han/hun skal bli testet, og at barnet burde bestemme over egen kropp og ikke foreldre. Dersom testen har helsemessig nytte for barnet, burde foreldrene få bestille testen, men bare dersom sykdommen er helbredelig. I tillegg må man spør seg selv om man vil vite om man er syk eller har genetiske sykdommer. Faren er da at man vil gå i konstant redsel for fremtiden å tenke at det ikke vil være noe fremtid. Man blir på en måte konfrontert med sin egen dødelighet, noe vi mener ikke burde være en sak man skal ta hjemme.

St. Olav videregående skole, 1STI, Rogaland

Gentesting kan bli et viktig verktøy og hjelpemiddel for mennesker i fremtiden. Det kan gi en bedre forståelse av enkelt individets helsesituasjon, og kan være et hjelpemiddel for å ta viktige beslutninger i fremtiden.

Et knapt flertall i klassen mener at man ikke skal kunne gjennomføre en genetisk test fordi det kan føre til diskriminering av personer, som besitter mindre ønskelige gener. Et eksempel er forsikringsselskaper som vil fastslå forsikringspriser basert på genetikken, og hvor stor sjanse klienten har for forskjellige sykdommer eller plager. Noen i klassen frykter at genetisk testing vil føre til at beslutninger om barnets framtid vil bli basert på genetikken til barnet.

Dette er endringen vi kom fram til:

§1. (Medisinsk begrunnelse)

For at en person skal kunne gjennomgå en gentest på en statlig institusjon, må de ha en medisinsk begrunnelse for dette. Årsaker kan være familiens medisinske historie.

§2. (Samtale med helsevesenet)

Etter en person har blitt godkjent av en lege må han/hun ha en obligatorisk samtale med helsevesenet. Dette er bestemt slik at personen som vil gjennomgå en gentest blir informert om både den potensielle psykiske risikoen en gentest kan ha hos noen pasienter. Det vil sikre at pasienten ønsker å få vite om potensielle sykdommer hun/han vil få i fremtiden.

Stavanger Katedralskole, 1MDG, Rogaland

Mange elever fra klassen mener at foreldre bør kunne bestille gentesting hvis de vil finne ut eventuelle sykdommer ungen kan ha. Det kan være sykdommer barnet kan ha større sjanse for å få, allergier det har eller lettere kan utvikle eller arvelige og eventuelt livstruende sykdommer. På den annen side, utgjør det ingen forskjell for deg om du finner ut at du har større sjanse for å få for eksempel Alzheimers eller andre sykdommer man ikke har særlig effektive behandlinger mot. Dermed vil den eneste forskjellen gentestingen utgjør være at man gjerne går rundt og bekymre seg mer enn man ellers ville ha gjort. Det er derimot også mye opp til hver enkelt person hvor mye man lar slik bekymring påvirke sitt liv og hverdagslige helse. Hvis man gjennom gentesting ser at man har høy risiko for å utvikle en livsstilssykdom eller annen sykdom det går an å utsette eller forebygge med bedre helse, kan man i tillegg bygge opp en livsstil som kan utsette, minske eller hindre sykdommene eller eventuelle skader.

I tillegg, hvis du ikke kjenner til for eksempel faren din, og halvparten av familietreet av den grunn mangler, kan det være greit å vite om du har en arvelig sykdom eller har anlegg for å få en, særlig om du faktisk blir syk.

Gentesting av barn og voksne kan brukes til å finne ut om vi er utsatt for en spesiell type sykdom, som for eksempel Alzheimers og diabetes. De positive sidene med dette er åpenlyst at når man vet at man er utsatt for sykdommen, kan man ta tak for å minske sjansen elle utsette utviklingen av sykdommen. Dersom sykdommen ikke kan forhindres, får man også tid til å forberede seg mentalt. På den andre siden kan en visshet om hva du er utsatt for føre til et usunt fokus på å forhindre sykdommen, og det kan bli en stor mental byrde. Man vil også kanskje ikke alltid vite at man vil utvikle en sykdom i framtiden slik at vi kan leve uten bekymringer rundt det så lenge man kan.

Sykdommer er noe man i mange tilfeller kan kurere, så det vil da hjelpe oss stort hvis man på forhånd kan ta en test. Dette vil forebygge slik at vi kan hjelpe de ungene som er syke slik at de får et langt liv. Hvis mange i familien har hatt en livstruende sykdom burde det være lov å sjekke om det er fare for at ungen også er bærer av denne sykdommen. Det å kunne sjekke om ungen din har allergier er også noe vi syns burde være lovlige, mange har tunge dager for eksempel om våren når de som har pollenallergi kjenner mest.

Stavanger Katedralskole, 1STE, Rogaland

Vi delte spørsmålet i tre: gentesting av egenskaper, av uhelbredelige sykdommer og helbredelige sykdommer. Hele klassen var enige i at det å teste barna sine for diverse egenskaper ikke burde være lov. Faren for et framtidig sorteringssamfunn, samt et liv som i for stor grad blir styrt av foreldrene, kom opp som viktige argumenter. Når det heller ikke har noen helsemessige fordeler, ser vi ingen grunn til at denne testen skal tilbys. Det som derimot kan være greit å vite er om barnet er disponert for helbredelige sykdommer der det å vite det tidligst mulig kan virke forebyggende og helsefremmende. Uhelbredelige sykdommer er det vanskeligste spørsmålet, da det ikke er gunstig for en tiåring å vite at det  sannsynligvis kommer til å dø før fylte 30. Er det derimot mulig å drive helsefremmede arbeid fra ung alder, kan dette være et godt alternativ.

Sunndal vidaregåande skole, 1ST3, 4, Møre og Romsdal

Vi har fire typer gentester som sjekker gener for sykdommer:

1)             Vil stille sikker diagnose

2)             Vil påvise om en frisk person har et sykdomsgen.

3)             Vil påvise om en frisk person har et sykdomsgen som vil bryte ut senere i livet.

4)             Vil påvise gener der miljø vil avgjøre om du får sykdommen eller ikke.

Argumenter FOR:

–               Foreldre burde kunne genteste om barnet har en «skavank», som ikke er strengt medisinsk nødvendig. Foreldrene har ansvar for barnet frem til 18 år, og vil gjøre det som er til det beste for barnet. Foreldre må kunne få bestemme.

–               Om det er noe som ligger i familien eller hvis barnet viser symptomer, så må det kunne testes, selv om det ikke er strengt medisinsk nødvendig. Særlig hvis det er ting som kan forebygges/medisineres .

–               Foreldre burde få teste det meste av det de vil, det burde ikke vært ulovlig. Så får det være opp til dem hva de gjør med resultatene.

Argumenter MOT:

–               For mye gentesting vil føre til sortering og et blikk på hva som er perfekt i samfunnet. Derfor må vi ha strenge begrensninger om hva vi skal finne ut om det kommende barnet.

–               Gener er private, det er ikke greit at foreldrene finner ut noen om genene til barnet uten at barnet vil det selv. Aldersgrensen burde vært lavere, for eks 14 år. Før det kan foreldre bestille, etter det må de ha barnets samtykke.

Konklusjon: Foreldrene burde få lov til å teste barnet selv om det ikke er strengt medisinsk nødvendig før barnet er fylt 14 år, men etter det må barnet få bestemme selv. Det må være opp til foreldrene selv hva de vil gjøre med resultatene.

Tryggheim videregående skole, 1STB, Rogaland

Mot: Det er ikke nødvendig å vite alle egenskaper et barn har, og de fleste egenskaper kommer til uttrykk senere i livet, uten å måtte ta en gentest. Det kan være vanskelig å leve et liv der man vet at man har 50 prosent sjanse for å få en alvorlig sykdom senere, og en lever et liv i bekymring og stress. Det finnes sykdommer som en ikke kan kureres for, og å leve et liv under et slikt press må være helt absurd forferdelig.

«Uønskede» gener som oppdages hos et foster kan føre til abort.

For: Dersom du oppdager en sykdom, kan du tidlig begynne å forebygge sykdommen. Man kan da hindre/minske skadene en vil få senere. Personer som tar gentester og finner ut at de er friske, kan leve et liv uten å bekymre seg for om de får sykdommen.

Gentester kan være lov å ta etter at barnet er født, da faller risikoen for aborter som følge av dette bort.

Ulstein vidaregåande skule, 1TT1, Møre og Romsdal

Foreldre bør ikkje kunne bestille testar for barna deira som gjer at barna må tilretteleggje kvardagen deira, fordi dette vil skape eit samfunn som vil vere “paranoid”. Ungane vil bli overbeskytta, og derfor vil det være vanskelig å tilfredstille denne generasjonen seinare. Men likevel skal foreldre kunne ta avgjerslar for borna sine sidan borna ikkje er myndige før dei er 18 år. Difor kan det være ein fordel å la foreldra få ta testar som er relevante i forhold til alvorlege sjukdommar som ligg i slekta.

Det som kan skape ei problemstilling med at ungane vert sjekka for desse sjukdommane er at ungane kan føle seg som “forsøkskaniner” og om dei får vite at dei har ein arveleg sjukdom; kan dette føre til at dei ikkje vil få ungar seinare i livet fordi dei er redd for at denne sjukdommen vil gå vidare til neste genrasjon? Kan dette påverke borna negativt under oppveksten? Vil dei bekymre seg for at dei når som helst kan utvikle ein alvorleg sjukdom? Vil dette gjer at borna ikkje vil kunne få ein “normal” oppvekst?

Dette gjer at fleirtalet i klassa blei samde om at foreldre kan ta testar av borna sine mot alvorlege sjukdomar som kan/vil senke livskvaliteten kraftig og som kan forhindrast.

Vardafjell videregående skole, 1STA
Klassen er delt; omtrent halvparten av den mener at foreldre kun skal kunne bestille gentester av medisinske grunner, mens den andre mener at gentester kan tas av alle grunner. Likevel mener et lite flertall at foreldre ikke skal kunne tvinge gentester av ikke-medisinske grunner. Begrunnelsen er at gener er veldig personlig informasjon, og ikke burde kunne fås tak i hvis det ikke er livsnødvendig. Samtidig kan informasjon fra gentester virke negativt på barna, ettersom de med den kan få informasjon om seg selv som kan påvirke selvbildet deres. Dersom barnet har en egenskap som egner seg for en idrett, kan barnet føle seg tvunget til å trene opp de egenskapene. Mindretallets begrunnelse for at foreldre skal kunne bestille gentester av en hvilken som helst grunn, er at foreldre bør kunne vite så mye som mulig om barna sine, siden det er deres jobb å oppdra dem, og geninformasjonen muligens kan hjelpe.

Vestby videregående skole, 1STF, Akershus

Vi mener at man bør kunne teste barnet for sykdommer som er helbredelige. Ved å gjøre dette kan sykdommen behandles, slik at barnet og foreldrene får en bedre livskvalitet. Vi mener at det å informere foreldrene om en uhelbredelig sykdom ikke har noen positiv hensikt, med mindre foreldrene vil vite det. Vi mener at å informere foreldrene om at barnet er en bærer av en genetisk sykdom vil senke livskvaliteten til både foreldrene og barnet. Men, foreldre bør ha et valg om de vil vite om barnet har en sykdom. Når det kommer til det økonomiske, bør gentester betales gjennom skatt, ikke av pasienten selv. Grunnen til det, er for at alle i Norge skal ha de samme muligheter innen helse uavhengig av finansiell bakgrunn.

Vågen videregående skole, 1DAA, Rogaland

Et overveldende flertall av klassen vil ikke gi foreldre mulighet til å genteste sine barn som er under 16 år for andre enn helsemessige årsaker. Dette kan hemme oppveksten til barnet og kan gi det dårlig selvtillit. Grunnen til at noen foreldre vil gjøre dette, kan være at de vil sjekke hvilke fritidsaktiviteter det er lurt å melde barnet på. Dette kan få uheldige konsekvenser. For eksempel, hvis barnet har store ønsker om å spille fotball, og hvis gentestene tilsier noe annet som barnet heller burde satse på, vil foreldrene muligens påvirke barnet. Gentesting av barn kan føre til at foreldre planlegger barns oppvekst utfra ferdighetene som vises på gentestene. Når du er under 16, synes vi det er viktigere å være ute å leke og gjøre det barn synes er kjekt, enn å absolutt gjøre det som du er flink til, uten at du nødvendigvis liker det. Du finner ut hvem du er av å prøve og feile, og det kan være like lærerikt å drive med noe du ikke er kjempeflink til. Dessuten er det bra for barnet å prøve ut forskjellige ting, da utvikler det seg og får testet ut hva det selv liker. Dette er ikke naturlig, det blir et skapt ”perfekt” samfunn. Alle foreldre er heller ikke snille og gode, kanskje kan de på en måte misbruke noe av informasjonen.

Vågsbygd videregående skole, 1DaDR, Vest-Agder

Argumenter for:

–        Mindre risiko for at barnet dør av arvelige sykdommer hvis vi finner ut av det tidligere

–        Ingen behov for perfekt samfunn

–        Mer forberedt på sykdommer

–        Større muligheter for å kartlegge sykdommer og kurere dem

–        Mange sykdommer som kunne blitt oppdaget med gentesting

–        Greit, har kontroll over alle og enhver, sporing osv.

–        Greit å vite når du dør, i forhold til ting du har lyst til å oppleve osv.

Argumenter mot:

–        Blir et slags «perfekt» samfunn

–        Burde få sjansen til å leve et liv

–        Tar abort fordi barnet er sykt

–        Hvis portene åpner, hvor vil det stoppe?

–        Ikke bra å velge barn etter ferdigheter

–        Barn har nødvendigvis ikke lyst til å bruke de egenskapene som blir påvist i en gentest, vil heller finne ut selv hva de vil med livet

–        Ikke tukle med naturen

–        Ikke greit å vite når du dør

–        DNA-register kan være skummelt i henhold til kommersielle krefter

Vågsbygd videregående skole, 1STE, Vest-Agder

Argumenter:

Hvis det er alvorlig sykdom i familien så bør foreldre få lov å genteste barna sine for å kunne passe på barna.

Barn bør få lov å ta egne valg når det gjelder om de skal gentestes. Det kan skape frykt for et barn å vite at det har en alvorlig genfeil.

Det handler om respekt for egne barn; barn må få lov å velge selv om de vil gentestes.

Foreldre bør få lov å genteste barna sine så lenge det er mulig å gjøre det.

Det bør være lov å genteste barna før de forstår noe av det, dersom det er en god grunn. God grunn kan være alvorlig sykdom og det kan en lege vurdere/avgjøre (om grunnen er god nok).

Man skjønner ikke alltid resultatet av gentesten, skal man da gå rundt og grue seg til en sykdom man kanskje ikke får?

Hvis det går en sykdom i familien som krever behandling bør det være lov for foreldre å genteste egne barn.

Det bør være lov å genteste sine barn og sine foreldre uten at de vet det, men ikke å genteste vilt fremmede uten at de vet det.

Sykdommer har alltid vært der og vi klarer å leve slik at vi unngår sykdommer som vi går i familien uten å gentestes.

Det er å vise lite respekt for sine barn dersom man for eksempel gir dem beskjed når de er 17 år om at de har blitt gentestet og kan få en alvorlig sykdom. Ungdom vil leve i nuet – ikke gå rundt å grue seg til en sykdom de kanskje ikke får.

Man kan ta andre tester for å finne ut om barn kan få alvorlig sykdom – slik det er i dag, man trenger ikke genteste dem.

Hvis foreldre kan forhindre tidlig død hos et barn pga en alvorlig genfeil så vil foreldrene komme til å få dårlig samvittighet dersom de ikke gentester barnet sitt dersom det dør.

Forskere burde ikke utviklet gentesting slik at vi fikk slike etiske dilemma å forholde oss til.

Dersom foreldre gentester barna og får greie på at de kan utvikle en alvorlig sykdom så vil de uansett om de forteller barnet det eller ikke, går rundt i frykt for barnet. Dersom barnet i tillegg får greie på det så vil begge parter leve i frykt.

Det blir det samme som å får beskjed om at man har en alvorlig kreftform og har så og så lenge igjen å leve og så stemmer det ikke likevel, man lever lengre; skulle legen da latt vær å si noe?

Vågsbygd videregående skole, 1D, Vest-Agder

Vi mener at foreldre bare bør kunne bestille gentesting av barna sine ved alvorlig sykdom i familien eller mistanke om sykdom, og i forbindelse med redningssøsken. Dvs sånn som det er nå, der testing må være strengt medisinsk nødvendig.

Det bør ikke være lov å teste for utseende, evner eller andre egenskaper. Alle barn har samme verdi, og må få utvikle seg fritt og selvstendig.

Øystese gymnas, 1B, Hordaland
Me meiner at sjukdommar som kan førebyggjast, hindrast eller som kan ha store fordelar å veta om tidleg, bør gentesting vera lov utan barnet sin samtykke.

Me meiner at gentesting på barn ikkje skal vera lov utan samtykke frå barnet sjølv, når testinga går på sjukdommar som i dag ikkje kan lækjast. Denne grensa meiner me bør vera på 16 år fordi då er barnet vaksen nok til å reflektera over konsekvensar og utfall denne testen kan gje. Testresultata du kan få, kan føre til psykisk liding. Kvart enkelt individ skal sjølv avgjere om dei har lyst til å ta testar for sjukdommar som kan føre til ein tidlig død eller svekka livskvalitet. T.d MS, Parkinssonsyndrom, cystisk fibrose.

Siden ble opprettet: 19.05.2015. Siden ble oppdatert: 21.05.2015

Relevante temasider

Flere nyheter

Åpent møte: Sekvensering av nyfødte

07.06.2019

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer.. Les mer »

Sjå direkte: Trenger vi dyr for å få kjøtt?

06.06.2019

Laboratoriekjøtt, reint kjøtt, dyrefritt kjøtt og kunstig kjøtt… Les mer »

Trenger vi dyr for å få kjøtt?

16.05.2019

Laboratoriekjøtt, rent kjøtt, dyrefritt kjøtt og kunstig kjøtt… Les mer »

Regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven på høring

15.05.2019

  – Vi foreslår to hovedendringer: Å gjøre.. Les mer »

Frokostmøte 11. juni: Genteknologi og Crispr mot kreft – Hype eller håp?

09.05.2019

Med genteknologier som CRISPR utvikles neste generasjons immunterapier… Les mer »

Workshop for lærere: Nytt digitalt verktøy for ungdomsskolen

08.05.2019

På denne workshopen blir du kjent med det.. Les mer »

Debatt i Tromsø 22.5: Ungdomspolitikere om GMO   

07.05.2019

Hva mener neste generasjons politikere om genredigert mat?.. Les mer »

Bioteknologirådets forslag til ny GMO-regulering er publisert internasjonalt

30.04.2019

I desember i fjor presenterte Bioteknologirådet et forslag.. Les mer »

Uetisk å ikke ta i bruk GMO, mener Etisk Råd i Danmark

29.04.2019

Et stort flertall i Etisk Råd i Danmark.. Les mer »

Arendalsuka: Genredigert mat – hvordan skal den reguleres?

20.04.2019

Hvordan bør genredigert mat reguleres?   Tid: Torsdag.. Les mer »

© 2019 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter