19.05.2015

Spørsmål 3.2. Testing av fosteret – Ungdommens bioteknologiråd

3.2. Finnes det noen grenser for hva det er greit eller ikke greit å vite om fosteret før grensen for selvbestemt abort (uke 12)? Hvilke egenskaper eller tilstander skal det være lov å teste for før abortgrensen?

Utdyping fra prosjektbeskrivelsen:  Snart kan teknologien gjøre det mulig å kartlegge alle genene til et foster. Vi kan for eksempel tenke oss at vi i fremtiden får vite hvorvidt et foster har ADHD, dysleksi eller hjertefeil. Det kan dreie seg om tester for kromosomavvik, tester for uhelbredelige sykdommer eller sykdommer det finnes behandlinger for. Kanskje kan vi allerede før 12 uke få vite om andre egenskaper som høyde, øyefarge, personlighetstrekk og så videre. Det er mange som mener vi må begrense adgangen til fosterdiagnostikk, slik at vi ikke får et sorteringssamfunn. Andre mener foreldre bør ha større muligheter til å velge hvilke egenskaper barnet skal ha, og spesielt at foreldre selv best kan vurdere om de bør bringe et sykt barn til verden eller ikke.

Mer om Ungdommens bioteknologiråd
Les svar på andre spørsmål

Besvarelser fra skolene:

Amalie Skram videregående skole, 1H, Hordaland
Teknologien har utviklet seg i stor grad fra hva den var før og snart kan teknologien gjøre det mulig å kartlegge alle genene til et foster. Det vil si at vi kan ha muligheten til å vite om fosteret for eksempel har ADHD, dysleksi og andre sykdommer. Vi kan kanskje vite om de kosmetiske egenskapene til barnet allerede før uke 12. Fosterdiagnostikk er det mange som mener vi må begrense adgangen til for å unngå å få et sorteringssamfunn, mens andre mener at det vil gi en større mulighet til foreldre om å velge hvilke egenskaper barnet skal ha og at foreldrene selv kan vurdere om de bør bringe et sykt barn til verden eller ikke.

Vi har diskutert denne omtalte saken i klassen og kommet fram til et par argumenter for og mot å genteste fosteret før grensen for selvbestemt abort og om egenskaper og tilstander skal være lov å teste før abortgrensen i uke 12.

Noen av argumentene for å kunne utføre denne gentesting så tidlig i svangerskapet er blant annet at man skal kunne teste for sykdommer som kan ha alvorlige konsekvenser for barnet i fremtiden. Dette vil si at å teste for uhelbredelige sykdommer som har store fysiske smerter som for eksempel krever respirator o.l. Vi kom fram til at dette burde kunne være mulig å teste for foreldre som ønsker det. Dermed kan de selv bestemme om de ønsker at barnet skal leve med sykdommen eller om de skal ta abort om de mener det er for barnets eget beste.

Argumentene mot bestod blant annet av at det å teste mot Downs syndrom ikke skal være en grunn for å genteste fosteret før abortgrensen. En av grunnene er at å leve med en sykdom som Downs syndrom ikke er noe problem i dag og personer med Downs syndrom får støtte og hjelp til å leve med denne sykdommen. Vi ble også enig om at å genteste fosteret for kosmetiske egenskaper før uke 12 ikke er nødvendig. Å genteste for kosmetiske egenskaper som øyefarge og høyde etter uke 12, er derimot greit ettersom det bare er av ren nysgjerrighet fra foreldrene, men er ikke en grunn til å teste før abortgrensen slik at foreldrene kan ta abort av kosmetiske grunner.

Askim videregående skole, 1STUC, Østfold
Vi er både for og imot å teste fosteret for egenskaper før selvbestemt abort. Det er mange som betaler ekstra for en tidlig ultralyd før den selvbestemte abortgrensen, og da kan det likevel være en åpen mulighet som alle kvinner kan benytte seg av. Ved tidlig ultralyd vil det være lettere å ta abort hvis man finner ut at fosteret ikke er det man ønsker, og muligheten for abort er fortsatt der. Det vil da bli en sortering av mennesker, hvor vi skiller ut de med uønskede sykdommer osv.

Det er flere barn som blir født med sykdommer som ikke kan helbredes, derfor mener vi i klassen at det burde være en mulighet for å sjekke fosteret for sykdommer som for eksempel cystisk fibrose eller Huntington i et tidlig stadium.

Mange mener fosterdiagnostikk er greit hvis det gjør at fosteret får medisinsk behandling ved funn av avvik. Og mange synes også det er greit hvis fosteret er så sykt at det ikke vil få en lang levetid. Men spørsmålet er «i hvilke tilfeller bør ta abort?» som er det vanskelige. Er det riktig å abortere bort et foster som har ryggmargsbrokk eller Downs syndrom? Ved tidlig ultralyd eller andre metoder for fosterdiagnostikk kan man få vite om fosteret har et av disse utviklingsavvikene. Det har derfor den siste tiden pågått en debatt om alle burde ha rett til tidlig ultralyd, uavhengig av om de er i den tidligere nevnte gruppen som får automatisk tilbud om fosterdiagnostikk.

Mange frykter vi er på vei inn i et sorteringssamfunn der fostre med utviklingsavvik eller sykdom blir abortert. Da sorterer vi mennesker, noe som fører til at det kommer opp en ny generasjon som er kopi av kopier. Ved hjelp av fosterdiagnostikk kan man enkelt og tidlig i svangerskapet få greie på om fosteret har avvik. Kan dette føre til at vi velger ut hvilke barn vi vil ha? Og hva vil det bety for samfunnet, og ikke minst menneskeverdet? Ta for eksempel Downs syndrom, er ikke disse menneskene like mye verdt som alle andre? Om samfunnet tilrettelegger riktig kan disse leve et normalt liv – og et godt liv.

Noen er imot abort etter å ha gjennomført fosterdiagnostikk, men for selvbestemt abort. De mener at man skal få lov til å velge om man skal ha barn eller ikke, men ikke hva slags barn man vil ha. Mange mener derfor det er uakseptabelt å velge bort foster med bestemt avvik.

Atlanten videregående skole,  1ST5, Møre og Romsdal
Gruppe 1:

Fosterdiagnostikk betyr å stille en diagnose til et foster før det blir født ved hjelp av ulike teknikker, mens preimplantasjonsdiagnostikk er når man setter i verk undersøkinger av et befruktet egg før det blir plassert inn i livmoren. Disse blir brukt for å kartlegge at barna ikke arver alvorlige sykdommer. Det første tilfellet av preimplantasjonsdiagnostikk ble kjent i 1990 da et par benyttet seg av det for å forsikre at barnet ikke arvet en kjønnsbundet sykdom som bare gutter fikk. Til tross for den lave risikoen sørget paret for å få ei jente. Siden den tid har bare bruken økt og noen frykter at dette på lang sikt kan føre til et samfunn der man sorterer ut de personene med uønskede egenskaper.

I motsetning til de to første temaene har klassen svært delte meninger om dette emnet. Ulike argument blir brukt både for og imot. Mens noen mener at det er like hensiktsmessig å bære fram et friskt barn som et sykt barn, mener andre at man ikke bør sortere ut i fra sykdom, men heller la det gå naturens gang. Som sagt er klassen svært splittet, men man kan allikevel se at folk flest er mer positive og åpne til preimplantasjonsdiagnostikk enn de er til fosterdiagnostikk. Dette kan skyldes at det er mer akseptabelt å sortere vekk et befruktet egg som uansett er kunstig framstilt enn å abortere bort et foster.  En gruppe skriver «Funksjonshemmede barn har lik rett til liv som andre barn og den eventuelle belastningen det pådrar foreldrene mener vi burde kunne takles når de skulle fått et barn uansett». Jeg synes det på mange måter summerer opp klassens synspunkt på temaet, men at man selvsagt alltid skal være åpne for unntak.

Mye har skjedd siden Dolly kom til verden. Den nye, avanserte teknologien har stilt oss over en rekke vanskelige (gen)etiske dilemma.

Gruppe 2:

Fosterdiagnostikk er positiv på den måten at man kan oppdage sjukdommar hos fosteret før det er født, men er uheldigvis noko som bidrar til det forferdelig høge talet lovlege abortar av foster med til dømes Down Syndrom. Det er nemlig dette som er det største argumentet i mot fosterdiagnostikk. Ved å gjennomføre fosterdiagnostikk før uke 12 kan man også velje å ta abort når man finner ut av barnet ditt har ein sjukdom. Det å fjerne barn med sjukdommar meiner vi blir etisk feil og ikkje noko som burde vere lov. Nokon kan vel argumentere med at man ikkje er i stand til å ta vare på eit barn med ekstra behov, men da meiner vi at man ikkje er i stand til å ta vare på eit barn i det hele tatt. Fjerning av barn med sjukdommar og diagnosar er med på å skape eit samfunn der alle skal vere perfekte, og slik skal det ikkje vere. Ein løysning hadde vore om fosterdiagnostikk hadde blitt gjort etter uke 12, men så har man også grunner til at det gjennomførast før uke 12 slik av man faktisk har moglegheita til å ta abort. Man kan ved fosterdiagnostikk oppdage om barnet har ein alvorleg sjukdom som kan gjere at barnet ikkje vil leve lenge. Da kan det vere lettare å ta abort framfor å bære fram barnet for så å miste det etter kort tid. Dette er også ein fin moglegheit viss foreldra er bærare av ein alvorleg sjukdom og ikkje ønskjer eit barn med sama sjukdom. Grunnen til at fleirtalet likevel er for fosterdiagnostikk, er moglegheitene man får når det gjeld førebuing. Fosterdiagnostikk er med på å førebu foreldra på situasjonen som ventar dei, både for dei mentale og fysiske utfordringane eller påkjenningane det vil bringe. I tillegg kan medisinar kartleggast i god tid, og om nødvendig kan man ha eit team klart under fødselen. Fosterdiagnostikk er også ein metode som ikkje skader fosteret på nokon måte, med mindre man fjernar det. Sjølve metoden går ikkje utover fosteret på noko vis.

Preimplantasjonsdiagnostikk, forkorta PGD er også eit tema med delte meiningar, mykje på sama bakgrunn som fosterdiagnostikk – sorteringssamfunnet. Med metoden PGD får man sortert vekk ikkje bare sjukdommar hos eggane, men også eigenskaper. Vi meiner det av etiske grunnar ikkje burde vere mogleg å velje bort eigenskaper som hårfarge, anlegg til å bli god i ein sport, etc. Om PGD brukast til å hindre livstruande sjukdommar, slik vi meiner det burde, er dette ein flott metode. Det er klart man vil ha eit friskt barn framfor eit som til dømes vil få Alzheimers, og det er også like hensiktsmessig å bære fram eit friskt barn enn eit sjukt eit. Det burde altså vere forhandsbestemt korleis eigenskaper som skal kunne kartleggast, og i tillegg vere grenser på kva man kan fjerne.

Fleirtalet i klassen er altså for fosterdiagnostikk etter uke 12, for å ikkje eliminere ut sjuke barn som har like mykje rett på liv som det vi andre har. Av same grunnane meiner vi det burde vere avgrensa kva man kan velje bort av eigenskapar slik at det ikkje skal vere mogleg å produsere ønskjebarn.

Gruppe 3:

Det er delte meiningar angåande bruken av fosterdiagnostikk. På ei side er det ei ypparleg moglegheit for foreldre å førebu seg på situasjonen som ventar dei etter fødselen. Ved bruk av enten invasive eller ikkje-invasive metodar kan dei finne ut om barnet dei ventar er sjukt, og førebu seg mentalt på dei tiltaka det krevjar og utfordringane det kanskje bringer. Alle naudsynte medisinar kan kartleggast i god tid før fødselen, og legane er med slik kunnskap ekstra oppmerksame på komplikasjonar som kan oppstå. Slike førebuingar er verdifulle, og kan i verste fall redde eit barn sitt liv.

På den andre sida kan fosterdiagnostikk gjere at fleire vel å ta abort, dersom dei før 12. uke finn ut at barnet deira har ein funksjonshemning. Her kjem dei etiske spørsmåla inn. Har ikkje alle like mykje rett til liv? Er friske barn meir verdt enn barn med utviklingsavvik og svekka funksjonsevnar? Det er forståeleg at det kan vere ei større påkjenning å ta vare på eit barn med til dømes Downs Syndrom, enn eit friskt eit. Samtidig, kan ein peike på det faktum at funksjonshemning ikkje treng å vere ein for stor belastning for foreldra. Å få vite slik informasjon før abortgrensa, gjer at mange tek den ”lette vegen” ut, i staden for å fullføre svangerskapet og gi barnet ein lik sjanse i livet som andre barn. Dette er grunnen til at eit fleirtal i klassa hovudsakeleg er imot fosterdiagnostikk.

Preimplantasjonsdiagnostikk er genetiske testar av befrukta egg før dei blir satt inn i livmora. Ved å gjennomføre PGD kan ein finne ut om eit befrukta egg har genetiske sjukdommar, og i tillegg kva slags eigenskapar avkommet vil få. Mykje av grunnen til at mange stiller seg negative til slik testing, er at det bidrar til meir sortering av menneskje. Samfunnet i dag handlar i stor grad om utsjåande, og fiksering av kropp for å bli nærmare ”perfekt” er ikkje uvanleg. Moglegheita til å vele det befrukta egget med dei mest ønskjelege eigenskapane, er med på å styrke det fikserte synet på nettopp kva som er perfekt. Av same grunnar meiner eit mindretal i klassa vår at det ikkje er greitt å gi barn med visse eigenskapar liv, framfor barn med andre.

Med visse avgrensingar, meiner fleirtalet i klassa at preimplantasjonsdiagnostikk burde vere lov. Det er nemleg også andre sider ved PGD å sjå på. Å plukke ut eitt av mange befrukta egg, er ikkje det same som å abortere vekk eit foster med utviklingsavvik eller funksjonshemning. Sidan egga er kunstig framstilt er det ikkje slik at det ein ”drep” framtidig liv, ved å kaste nokon av dei. Dersom nokon av dei befrukta egga har ein alvorleg sjukdom, meiner vi at det er like hensiktsmessig å bere fram eit friskt barn som eit sjukt. Det kan forhindre psykiske og fysiske utfordringar, og eventuelt også svekka livskvalitet hos både foreldre og barn. Men av dei etiske grunnane nemnt, meiner vi at berre arvelege sjukdommar og andre alvorlege avvik skal kunne testas. Ikkje eigenskaper som auge- eller hårfarge og liknande.

Bodin videregående skole og maritime fagskole, ST1E, forskerlinja, Nordland
Finnes det noen grenser for hva som er greit eller “ikke greit” å vite om fosteret før grensen for selvbestemt abort (uke 12)?

–       Det bør være en tydelig grense.

–       Foreldre bør ha krav på informasjon om svært alvorlige sykdommer/skader som vil påvirke familiens livskvalitet svært negativt.

Hvilke egenskaper eller tilstander skal det være lov å teste for før abortgrensen?

–       Klassen er enige om at egenskaper som går på utseende er uinteressant og uviktig å teste før abortgrensen.

–       Tilstander som er klart livstruende bør det være lov å testes for.

Konklusjon: Klassen er for en tydelig grense for hvilken informasjon som bør være tillatt å få vite før abortgrensen. Det var liten tvil om at tilstander som er klart livstruende og sannsynligvis vil svekke livskvaliteten til et individ og omgivelsene bør være tillatt å teste for. Vi diskuterte definisjonen av tilstander som er livstruende og som vil føre til svekket livskvalitet. Her klarte vi ikke å bli enige om et tydelig svar, dermed overlater vi problemstillingen til høyere utdannede som har større kunnskaper om dette temaet. Klassen var i stor uenighet om Downs syndrom er en god grunn for abort eller ikke. Flertallet bikket over på ja, men mange stemte også nei. Mange stemte sannsynligvis ja fordi de vet hvilke andre feil Downs syndrom kan medføre. Downs syndrom i seg selv er ikke problemet, men andre feil som for eksempel hjertefeil som medføres.

Elvebakken videregående skole, 1STB Oslo
Gruppe 1:

Fosterdiagnostikk betyr å stille en diagnose hos et foster før fødselen. Ca. 1% av barn i Norge blir født med alvorlige utviklingsavvik eller sykdommer, mens 3% har mindre alvorlige avvik. Ved fosterdiagnostikk kan man finne ut tidlig om fosteret har utviklingsavvik. Preimplantasjonsdiagnostikk er tester som utføres på embryo før det settes inn i livmoren. Dette knyttes til assistert befruktning.

Det er mye som er positivt med fosterdiagnostikk og preimplantasjonsdiagnostikk. Mange mener at et liv i smerte ikke er et fullverdig liv, derfor er det veldig nyttig å tidlig i fosterstadiet finne ut om eventuelle sykdommer. Fosterdiagnostikk kan gi mulighet for tidlig behandling og en større mulighet for at fosteret skal overleve. Abortering av syke fostre fører igjen til et friskere samfunn på bekostning av at vi får et sorteringssamfunn.

Ulempen ved sorteringssamfunn er at barnet blir diskriminert før det engang er født. Dette ser mange på som uetisk. Gentesting av fostre er deres verste mareritt. Foreldre velger å abortere barnet hvis de vet at det ikke kommer til å leve normalt.  De er for late, orker ikke og gidder ikke. De har like mye rett til å leve som alle andre mennesker på denne jorda. Man skal ikke gi opp på barnet. Det at foreldre ikke vil ikke ha barn med «feil» og det fører til mange unødvendige aborter.

Vi konkluderer med å anbefale at det skal være opp til hver enkel person om de skal utføre fosterdiagnostikk på barnet deres eller ikke. Ønsker du å være forberedt eller eventuelt ikke ønsker deg et barn som krever mer omsorg, så burde du ta en test, men hvis du heller vil ta det som det kommer, så avstår du fra testene.

 Gruppe 2:

Fosterdiagnostikk er en undersøkelse av et foster eller en gravid kvinne med det formål å få informasjon om fosterets genetiske egenskaper, eller for å påvise eller utelukke sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret. Det kan være etisk riktig å teste fosteret hvis det kan påvise noen sykdommer som tilbakeholder et liv såpass at det livet blir mer komplisert enn et liv bør være. På en annen side, kan dette føre til et sorteringssamfunn der foreldre også velger ut fra personlige egenskaper eller kjønn.

Noen ganger kan det være en fordel å ta en fostervannsprøve og vite på forhånd om barnet kommer til å få en utviklingssykdom. Da kan man starte behandlingen tidligere, og det kan gi foreldrene tid til å forberede seg på at barnet kommer til å leve med en sykdom. Men, kunnskap om fosterets gener kan stille foreldrene overfor et vanskelig valg. Noen mener at det er bedre at barnet ikke blir født når det kan utvikle en alvorlig sykdom eller funksjonshemning. I Danmark blir det for eksempel født færre barn med Downs syndrom på grunn av veldig tidig ultralyd.

I noen tilfeller der barnet har en sykdom kan eneste muligheten for at det skal overleve være å ha en donor med riktig vevstype. Sjansen for å finne en donor som passer er meget liten, men det er en mulighet for å redde barnet. Denne muligheten er at barnet får en søster eller bror som kan være donor. På denne måten redder man barnet, samtidig som man får et til barn som også kan leve et fullverdig liv.

Dette kan derimot være en psykisk påkjennelse for donorbarnet, da det kun ble født for å redde søsteren eller broren sin.

Vi mener at burde være lov med fosterdiagnostikk og preimplantasjonsdiagnostikk, men under visse betingelser. Hvis det er større sannsynlighet for at man får et barn med en alvorlig sykdom eller kromosomfeil, bør man få tilbud om fosterdiagnostikk.

Fagerlia videregående skole, 1SF/1ST6, Møre og Romsdal
Fosterdiagnostikk burde være lov å gjennomføre av personlige medisinske årsaker. Dette skal være et tilbud man kan velge å si ja til, og ingen gravide kvinner skal tvinges til å gjennomføre fosterdiagnostikk på barnet de har i magen. Det må være restriksjoner på hva foreldrene kan få vite. Alvorlige medisinske feil er noe som kan avdekkes og opplyses om, men det vi kanskje kan vite mer om etter hvert som teknologien blir bedre, som utseende og intelligens, skal ikke opplyses om. Foreldre må uttale seg om hva de vil gjøre med informasjonen de får fra diagnostikken, før de gjennomgår den. De må ta standpunkt til hvilken påvirkning informasjonen kan ha på dem, og hva de er villige/ikke villige til å gjøre. For eksempel: Ønsker de informasjon for å ta abort, eller for å forberede seg slik at de best mulig kan håndtere situasjonen som kommer?

Man kan ta selvbestemt abort basert på den medisinske informasjonen man får. Ingen har rett til å nekte en kvinne å ta abort. Men et sted må grensen gå – tidsmessig. Det er vanskelig å sette en klar grense, og klassen vår er her usikker. Grensen må komme før barnet kan overleve utenfor mor. Og mor (foreldrene) må tydelig forberedes på hva det innebærer å ta en sen abort.

Klassen vil også at test (ultralyd tidlig i svangerskapet) for tilstander som for eksempel Downs syndrom kan være tilgjengelige for kvinner under 38 år. Å søke denne informasjonen skal ikke være ulovlig.

Preimplantasjonsdiagnostikk er noe som bør være knyttet til alvorlige medisinske sykdommer. Klassen er enig i at dette skal være noe som ikke skal gjelde utvelging av kjønn, utseendet og lignende, men skal kun handle om tilstander der det vil bli født alvorlig syke barn. Dette er en metode for å forsøke å frembringe friske barn fra foreldre som er bærere av alvorlige sykdommer. Et argument for preimplantasjonsdiagnostikk er at antall aborter og spontanaborter som skyldes medisinske årsaker kanskje kan bli mindre.

Vi ønsker i tillegg å uttale oss her om embryoer fra assistert befruktning og preimplantasjonsdiagnostikk: Det skal være lov å forske på embryoer til overs, med begge foreldre sitt informerte samtykke. Men det å bevisst dyrke frem et foster med skader/store utviklingsfeil mener klassen er uetisk og galt, fordi det ikke er riktig at fostrene potensielt skal lide for andres fortjeneste.

Greveskogen videregående skole, 1STH, Vestfold
Klassens flertall mente at man skal kunne teste alvorlige sykdommer som vil påvirke mange i barnets omgivelser. Slike diagnoser kan være ressurskrevende utviklingshemminger eller syndromer som medfører såpass utagerende oppførsel at det kan være ukomfortabelt for miljøet rundt barnet. Dette er hovedsakelig fordi foreldrene kan føle at barnet deres er til bry, som kan gå på psyken beskrevet i 3.1. Flere i klassen sa at man skal kunne teste de fleste sykdommer som kan behandles, spesielt hvis behandlingen må starte tidlig i livet, for da å kunne forberede seg på dette og begynne behandling i god tid. Likevel sa klassens flertall seg imot å teste for eksempel ADHD, selv om dette kan behandles med medisin, fordi det bør være et krav om en viss alvorlighetsgrad av sykdommen man tester. Dette medfulgte også en generell mening om at det er overfladisk å teste egenskaper som høyde og hårfarge, i tillegg til dysleksi. Litt mer enn halvparten av klassen sa at man skal kunne få vite om barnet blir dødfødt, eller kun vil leve i et par timer, og vurdere om man da vil bære det fram eller ta abort. Grunnen til dette lå i at det kan medføre mer smerte for foreldrene å se det døde barnet enn å fjerne det med medikamenter.

Et mindretall i klassen (5%-10%) hadde likevel den holdningen at man skal få lov til å teste alt som kan testes, fordi alle vurderinger, etiske og praktiske, må gjøres av foreldrene selv.

Kragerø videregående skole, 1B, Vestfold
Vi mener at testing av livstruende sykdommer kan bli gjennomført før abortgrensen. Dette er i de tilfellene der barnet ikke får et verdig liv. Et ikke-verdig liv er jo for eksempel hvis et barn blir født uten immunforsvar, eller blir så sterkt funksjonshemmet at det ikke klarer å tenke selv og bare ligger lam uten tanker. Men reglene bør være strenge, sånn at det ikke etter hvert utvikler seg til at det “blir et skråplan”, dvs. at hvis dette blir lov, er veien kort til at f.eks testing av utseende og egenskaper også blir lov før abortgrensen, noe som vi vil unngå. Men Downs syndrom og andre kromosomavvik er ikke regnet som livstruende sykdommer.

Vi mener heller ikke testing av utseende og egenskaper av barnet skal tillates i denne perioden.

Etter abortgrensen kan det være lov å teste fosteret for kromosomavvik, ADHD, dysleksi og andre sykdommer. Dette er sånn at foreldrene vet om sykdommen men de har ikke mulighet til å ta abort. Etter grensen kan utseende og egenskaper også bli testa hvis foreldrene vil det, men da må de som ønsker dette betale det selv. Om barnet har en sykdom bør det få vite det, det kan også hende at det kommer nye behandlingsmåter for evt sykdommer som barnet har i løpet av livet.

Når det gjelder hjertefeil, er situasjonen litt vanskeligere. Vi mener at man bør kunne teste fosteret for dette, i tilfelle hjertefeilen er så alvorlig at den er livstruende.

Det er viktig å sette strenge regler for akkurat det her, sånn at det ikke utvikler seg til noe negativt.

Langhaugen videregående skole, 1MM, Hordaland
Alle var enig om at det bør være en grense for hva som er greit og ikke greit å vite om fosteret før grensen for selvbestemt abort (uke 12). Vi var enige om at estetiske trekk og talent hos barnet er uviktig og bør bli utelatt fordi det kan føre til at man velger vekk barnet på grunn av visse egenskaper. Man skal sette pris på å ha fått et barn og man skal ikke kunne «designe» sitt eget barn. Mennesker er like mye verdt uansett hvilke egenskaper de har/ikke har. Tilstander som ADHD, dysleksi og hjertefeil er noe man ikke skal kunne teste for.  Det var derimot uenighet om alvorligere sykdommer. En stor andel av klassen mente at det skulle være lov for å sjekke etter kjente genetiske sykdommer som kan gå i arv, som for eksempel Huntingtons sykdom. Andre igjen mente at det ville føre til et sorteringssamfunn, og at et barn med sykdom er like mye verd som et friskt barn.

Lillehammer videregående skole, avdeling Mesna, 3PBYA, Oppland
Det er greit å vite om det er mulig å se om barnet er friskt eller ikke, men ikke noe annet utenom det! Å vite for mye kan fort ødelegge hvis ting endrer seg. Grensen for selvbestemt abort går hvor de får vite at ungen har en livstruende sykdom. Hvis ungen ikke har noen livstruende avvik, så burde fødselen gå som planlagt.

Hvilke egenskaper eller tilstander skal det være lov å teste for før abortgrensen? Livstruende sykdommer som kan kureres.

Mailand videregående skole, 1STB, Akershus
Når det kommer til hva legene kan informere om, mener vi at de bør gi en full gjennomgang av hva fosterdiagnostikk er, hva det kan avdekke og hvordan man kan behandle ulike resultater. Fosterdiagnostikk åpner for en verden av muligheter innen forskjellige behandlingsmetoder. Dersom det avdekkes en sykdom eller funksjonshemning kan behandling startes allerede mens fosteret fortsatt er i magen. Slike muligheter og behandlingsmåter bør gås igjennom av lege, og kvinnene bør være innforstått med alle aspekter ved fosterdiagnostikk og få veiledning når de skal ta sitt valg. Legene bør nevne fosterdiagnostikk som en mulighet for alle kvinner, og høre litt om hva som eventuelt ligger i familien. Dersom kvinnen uttrykker interesse for dette og ønsker å vite mer, skal legen informere om alle aspekter ved fosterdiagnostikk før kvinnen tar sitt valg (som skrevet over).

Vi har flere ganger nevnt at fosterdiagnostikk gjør det mulig å starte behandling tidlig og gir foreldrene mulighet til å forberede seg på å ta imot et sykt barn. Men hva når fosterdiagnostikk fører til abort, selv om barnet kan leve lenge og lykkelig med sykdommen? Burde det settes grenser for hvilke sykdommer man kan teste fosteret for? Vi mener at det ikke burde settes noen begrensning på hvilke sykdommer man kan teste for, fordi informasjon om at barnet er sykt kan være verdifull for de kommende foreldrene. Selv om sykdommen ikke er direkte livstruende, kan den skape en utfordring for foreldrene, som det er positivt å få forberedt seg på mentalt. Eventuell behandling kan også bli startet tidligere. Dersom foreldrene velger abort, er det deres valg.

Molde videregående skole, 1A, Møre og Romsdal

Det finnes noen grenser for hva som er greit eller ikke greit å vite. Egenskaper i form av utseende eller anlegg for sportslige ferdigheter bør ikke testes. Vi ønsker ikke at noen egenskaper skal forsvinne fra populasjonen. Vi ønsker heller ikke en rettet seleksjon mot spesielle ferdigheter/egenskaper.
Helbredelig sykdommer bør kunne testes slik at foreldre og leger kan finne den beste behandling så tidlig som mulig.

Nadderud videregående skole, 1C, Oslo
Det bør være lov å teste for sykdommer, men ikke estetiske egenskaper. Hvis et barn er alvorlig sykt, burde det være helt og holdent opp til moren om hun vil bære det frem, mens ubetydelige estetiske faktorer (for eksempel øyenfarge) ikke skal ha noen betydning. Det er viktig at sykdommen er alvorlig, og at den vil føre til nedsatt livskvalitet for barnet, for at abort skal kunne brukes.

Nord-Gudbrandsdalen videregående skole avdeling Otta, 2ST, 3ST og 3PBY, Oppland
Det er enighet om at det burde være en god grunn til at en abort skal være lov uten en medisinsk grunn. Vi er redde for at abort av fostre med en sykdom det finnes medisiner for skal forekomme. Vi vil ikke ha et sorteringssamfunn. Vi er mennesker og ingenting er perfekt. Det finnes så mye hjelp og organisasjoner slik at det meste er mulig. Samtidig burde det være greit å vite om eventuelle sykdommer i forkant av fødselen, slik at foreldrene kan forberede seg. Det burde vært et team som hjelper de foresatte som får en slik beskjed. At de kanskje ser løsninger i stede for å ta abort. Alle var enige at det skulle være en medisinsk grunn for at man skal skulle ta abort. Det er synd på dem som ikke kan få barn, når de som kan, kan velge og vrake.

Er det egentlig nødvendig å vite noe som helst om fosteret før uke 12 viss det ikke er noe mistenkelig i familien? Med mindre det er medisinsk intolerante og arvelige sykdommer i familien som kan forekomme. Selv om det er greit å vite om alvorlige sykdommer som en må leve med resten av livet, kan man finne det ut i den ordinære rutinekontrollen i uke 18. Det er en øvre abortgrense i uke 24, slik at om fosteret da har en sykdom familien ikke klarer å håndtere er det fortsatt en mulighet for abort.  Selvsagt er det godt å ha god tid på å tenke seg om hvis man får en slik beskjed før uke 12, men alle er enige og redde for at det kan resultere i et skreddersydd samfunn, sorteringssamfunn.

Oslo Katedralskole, 1C, Oslo
I forbindelse med arbeidet om genteknologi, har vi valgt å fokusere på fosterdiagnostikk. Vi har samlet noen av de hovedpunktene vi synes er de mest sentrale i debatten om denne typen gentesting. Vi har diskutert innad i gruppa og blitt enige om en felles konklusjon. Vårt hovedfokus er spørsmålet rundt om man skal ha mulighet til å utføre fosterdiagnostikk i Norge, og hvis man eventuelt benytter seg av dette, hvem skal i dag ha juridisk rett til å vite resultatet?

  1. Argumenter for og i mot fosterdiagnostikk
  2. Hvem skal ha tilgang til resultatene?

Det finnes flere positive sider ved fosterdiagnostikk. Først og fremst er fosterdiagnostikk fordelaktig for personer med økt risiko for å få et barn med medfødt sykdom eller misdannelser. I en slik situasjon vil da denne type diagnostikk gi valgmuligheter, basert på riktig og medisinsk informasjon. Fosterdiagnostikk kan også gi avklaring på om barn er i risikosonen for arvelige sykdommer, noe som reduserer engstelse for foreldrene.

Selv om det er flere fordeler ved fosterdiagnostikk er det viktig å være klar over at det er mange ulemper også. Resultater kan nemlig sette stort psykisk press på foreldrene med tanke på å beholde barnet. Negative og feil resultater kan føre til økt antall aborter. Noen er også redde for at fosterdiagnostikk kan føre til et sorteringssamfunn, hvor man velger de “gode” genene framfor de svakere. Det er også flere som mener det er uetisk, og gir mennesker en sjanse til å “leke Gud”.

Med utgangspunkt i at fosterdiagnostikktestene allerede er tatt, har vi tatt for oss hvem som bør ha tilgang til resultatene. Det nåværende lovverket går ut på at bare foreldrene har rett til resultatene. Vi spurte alle elevene i klassen vår, hvor de mente at i grensen skulle gå, og majoriteten mente at hvert fall fosteret skal rett på lik linje med foreldrene til å vite det, så vel som de nærmest påvirkede, avhengig av risikoen for sykdommen. Videre mener vi at individet selv kan ta valget, om hvem hen ønsker å informere om resultatene. Vi var også inne på tanken om at det kan være viktig med en strengere regulering av retten på informasjon, slik at bare legene har rett til å vite om resultatene, og eventuelt personen som har blitt testet når vedkommende når myndig alder. Legene får deretter avgjøre hvem andre som burde ha tiltang til informasjonen på grunnlag av hvem som blir sterkest påvirket, og risikoen for utslag. Dette har å gjøre med at ikke alle har like godt forhold til verger, søsken eller andre slektninger. Resultatene på en slik test er svært personlige, og det kan derfor virke unødvendig at slektninger som oppleves som fjerne skal ha retten til å vite om ulike genetiske sykdommer som den aktuelle personen kanskje kan få. Samtidig er det viktig å vurdere hvorvidt slektninger bør bli opplyst om resultatene ut i fra den antatte risikoen for sykdom. Vi kom dermed frem til at de nærmeste bør ha retten til å få vite resultatene. Slik som fosteret selv, verger, leger, søsken, fosterets egne barn, fosterhjem og nære slektninger. Dette er fordi disse personene kan bli direkte påvirket dersom det er høy risiko til en sykdom.

Ringsaker videregående skole, 1STC, Hedmark
Greit: Hvis barnet er sykt har foreldrene rett til å vite det slik at de er forberedt. Hvis det er sykdommer som er skadelig for barnet/moren eller begge bør man være klar over det. Det er greit og sjekke om det er noe galt, ikke greit å ta abort hvis det ikke er helt nødvendig

Ikke greit: Ikke greit å vite kjønn, øyenfarge, høyde osv. Ikke greit å sjekke barnets personlighetstrekk. Hvis du virkelig vil ha et barn så bryr du deg ikke som hvordan det ser ut. Dysleksi, Downs og ADHD er noe barnet kan leve med. Det finnes flere sykdommer som ikke har noen effekt på livet til barne.

Vi mener det er greit om det gjelder alvorlige sykdommer, eller avvik som kan skade moren/fosteret. Det er ikke greit å vite unødvendige faktorer hos barnet som kjønn, høyde, øyenfarge eller personlighet.

Hvilke egenskaper eller tilstander skal det være lov å teste for før abortgrensen?

Greit: Grove misdannelser (skoliose, ekstra/mindre lemmer), dødelige utviklingsavvik, downs syndrom, hjertefeil, andre sjeldne sykdommer (f.eks. Parkinsons eller Tourettes), allergier, om barnet er lam, døv, blind osv.

Ikke greit: Psykiske sykdommer som ADHD og dysleksi som ikke skader barnet, høyde, hårfarge og øyenfarge og andre egenskaper som sier noe om utseende til barnet, kjønn (f.eks. hvis du vil ha en jente men er gravid med en gutt, skal du da drepe gutten fordi du vil ha jente?) og ved blodprøve kan man bla. kartlegge barnets intelligens→ ikke ok

Vi mener det er greit å teste grove misdannelser og dødelige avvik. Det er ikke greit å teste egenskaper som sier noe om barnets utseende eller personlighet.

Sandnes videregående skole, 1STB, Rogaland
Det finnes en rekke argumenter for at dette er noe som bør bli åpnet for i Norge, og hvor de fleste er medisinske. En kan for eksempel få greie på om ens barn kommer til å utvikle diverse genetiske sykdommer, som for eksempel Downs syndrom, hjertefeil, blødersykdom e.l. Dersom foreldrene ikke ønsker alt det ekstra ansvaret og arbeidet som følger med kronisk syke barn, vil de ha muligheten til å abortere fosteret, og ”prøve på nytt” til en får et friskt foster.

En kan også hevde at barnet selv vil slippe lidelsene ved å være syk, og at det derfor vil være best om en ikke bringer disse barnene til verden. Dette gjelder spesielt ved tilfeller hvor det er veldig store sjanser for at barnet dør tidlig.

Abort på bakgrunn av gentesting kan også være en metode for å kvitte menneskeheten med enkelte arvelige sykdommer, i og med at det ikke lenger vil være syke barn til å videreføre sykdomsgenene.

Og om en vil være kynisk, kan en hevde at en ved gentesting av fostrene har mulighet til å velge ut de individene som kommer til å klare seg best i samfunnet. Dette kan oppnås ved å velge ut barn med gener som henger sammen med intellekt osv. Abortering av syke barn vil også spare samfunnet for utgiftene som går til pleie og tilrettelegging.

Ulempene ved dette, derimot, er også tallrike, og for mange: uetiske. Dersom fosterdiagnostikk åpnes for offentligheten, uten begrensninger for hvilke gener som blir testet for, er faren stor for at vi utvikler et ”sorteringssamfunn”. Et samfunn hvor man velger bort barn, ikke fordi de er syke, men fordi de ikke er perfekte. En vil ha mulighet til å ”velge” barn ved å se på genene som koder for diverse egenskaper, som for eksempel utseende eller intellekt, og vrake dem som ikke når målene. Vi er redd for at vi vil miste respekten for liv, og tanken om at alt liv er like mye verdt vil blekne.

Konklusjon: Vi i 1STB ved Sandnes VGS konkluderte med at det skal være mulig å genteste fostre under 12-ukers grensen, men listen over egenskapene som blir testet for skal være sterkt begrenset. Sykdommene som kan testes for må enten være livstruende eller ekstremt hemmende, som for eksempel total lammelse av kroppen. Testing for alle andre egenskaper skal over hodet ikke være tillatt. Det må settes opp strenge krav til de som tilbyr gentestene, og det må settes opp et regelverk tilknyttet utførelse av testene. Dersom foreldrene er i en økonomisk tilstand som tilsier at de ikke vil være i stand til å ta hånd om barnet sitt, kan det åpnes for gentesting for mindre alvorlige sykdommer, men som fortsatt er kostbare når det kommer til tilrettelegging og oppfølgning, dersom foreldrene ønsker det. Også her må et strengt regelsett utarbeides.

Sandvika videregående skole, 1STA, Akershus

Gruppe 1:

Først og fremst mener vi at foreldre ikke burde ha mulighetene til å velge bort et barn ut ifra barnets utseende og/eller egenskaper fordi dette vil for oss bli galt, uetisk og ligne for mye på et sorteringssamfunn. Likevel er det delte meninger om testing av sykdommer/tilstander som kan ha stor betydning for fosteret/familien i framtiden.

Sykdommer/tilstander som kommer til å ha stor påvirkning på fosteret kommer også til å påvirke foreldrene i stor grad senere. Hvis det kreves mye tilrettelegging kommer det også til å koste mye for staten. Et annet problem er at mange som har Downs syndrom og liknende sykdommer/tilstander har vanskelig for å bli en del av arbeidslivet og derfor blir nødt til å leve av staten gjennom hele livet. På grunn av dette burde det være opp til foreldrene om de har lyst til å beholde et barn som har spesielle behov.

Likevel er det viktig å se på det etiske. Vi lever i et samfunn hvor det er plass til alle og på grunn av dette mener vi det ikke burde være lov til å teste for sykdommer/tilstander som ikke kommer til å påvirke fosteret i stor grad. Hvis det ikke har stor påvirkning og fosteret kan leve et mer eller mindre normalt liv, burde det ikke være en god nok grunn til å ta abort.

På mye av dette er gruppa enig, men det er en ting som skaper et stort skille. Et mindretall i gruppa mener det burde være tvungen abort hvis det før uke 12 blir oppdaget at fosteret har en sykdom/tilstand som vil ha stor betydning for fosteret senere. Den andre delen av gruppa mener at det burde være opp til foreldrene om de ønsker å ta abort.

Til tross for store forskjeller i meninger, ble vi til slutt enige om dette:

– §1-1 Alle fostre skal gå igjennom en fosterdiagnose innen uke 12 i svangerskapet, resultatet kan få konsekvenser.

– §2-1 Foster som ifølge resultatet fra fosterdiagnostikk før uke 12 vil bli født med tilstander som ikke gjør dem arbeidsdyktige livet igjennom, skal bli fjernet i tidlig stadiet. Dette gjelder hvis syndromet blir oppdaget før uke 12

– §2-2 Etter uke 12 vil fosteret bli ansett som nok utviklet til å bli regnet som et menneske, derfor vil det da være foreldrenes valg om abort eller ikke.

– §2-3 Om foreldrene av fosteret bor i et annet land enn Norge under de 12 første ukene av svangerskapet, for så å reise tilbake til Norge i uke 13 eller senere vil §2-2 gjelde, men fosteret skal fortsatt bli testet som skrevet i §1-1.

Gruppe 2:

Ja, det finnes grenser på hva som er greit. Det bør ikke være noen grunn for å ta abort, bare fordi barnet ikke har de egenskapene du «ønsker».  Jeg mener at å få vite hvilket kjønn barnet har før grensen for selvbestemt abort er feil. Det skal ikke være noen grunn til å ta abort ved at barnet har «feil kjønn», da kan det fort bli et sorteringssamfunn.

Dersom det ligger noen alvorlige sykdommer i genene til moren eller faren, bør det være lov å teste fosteret for disse ved grensen til selvbestemt abort.

Den gravide skal tilbys fosterdiagnostikk dersom hun kan svare ja på et av disse spørsmålene:

  • Vil pasienten være 38 år eller eldre ved termin?
  • Har den gravide eller den gravides partner tidligere fått barn med alvorlig sykdom eller utviklingsavvik?
  • Har den gravide eller den gravides partner alvorlige, alvorlige arvelige sykdommer som kan påvises i svangerskapet?
  • Bruker den gravide medisiner som kan skade fosteret?

Det bør være lov å teste fosteret for alvorlige sykdommer eller misdannelser som vil hindre barnet i å få et normalt liv, eller måtte lide seg gjennom ulike medisiner og behandlinger for å få et fullverdig liv.

Hensikten med undersøkelsen er å undersøke antall fostre, (tvillinger, trillinger) vurdere morkakens plassering i livmoren og gjøre målinger av fosterets mage- og hodediameter for å kunne fastsette mest mulig riktig termindato, ifølge Helsenorge.no.

Sandvika videregående skole, 1STC, Akershus

Gruppe 1:

Å kartlegge genene til et foster er mulig med moderne teknologi, og kan føre til at vi kan klare å kartlegge alle genene til et foster. Dette skaper etiske debatter om hvor grensen burde gå for hva som er greit å vite om et foster før selvbestemt abort (uke 12).

Antall barn som blir født med en sykdom eller utviklingsavvik, er på 1% per dags dato. Ved hjelp av fosterdiagnostikk før abortgrensen kan vi minke antall personer som tar sen abort, vi kan finne sykdommer og misdannelser, og vi kan gi foreldre tid til å forberede seg hvis barnet er sykt. I tillegg kan det være en mulighet å hjelpe barnet allerede når det er i magen til moren, eller så kan barnet få hjelp under eller etter fødsel. Man kan finne sykdommer som vil gå utover livsgleden til barnet og vurdere hva man vil gjøre med det. Dette er det ikke mulig å forhindre dersom fosterdiagnostikk før abortgrensen er ulovlig.

Ved en slik løsning finnes det også negative konsekvenser. Å tillate tidlig fosterdiagnostikk kan føre til at normene våre endrer seg. Dette kan føre til at vi i fremtiden vil tillate å teste for andre egenskaper enn sykdom. Da blir det eventuelt mulig å ta abort på grunn av hårfarge, personlighet og mye mer. Dette kan også føre til at flere barn med utviklingsavvik eller sykdom blir valgt vekk, som vil resultere i et sorteringssamfunn. Resultatene man får i en slik test kan også være feil, slik at friske barn blir valgt vekk og barnet kan bli satt i fare under en slik undersøkelse.

Når alderen øker, øker også sjansen for kromosomavvik. Det er derfor mulig å bruke fosterdiagnostikk dersom kvinnen er 38 år eller over, i Norge. Dette fører til at antallet barn med Down syndrom minker. Så det å si at å innføre fosterdiagnostikk før abortgrensen kan føre til et sorteringssamfunn, er feil. Vi har allerede et sorteringssamfunn. Ved å innføre fosterdiagnostikk før abortgrensen vil vi altså sørge for det motsatte. Ingen barn burde bli valgt bort fordi de har en funksjonshemning eller et kromosomavvik. At en kun kan teste fosteret dersom den kan ha en sykdom, som går ut over livsgleden til barnet, kan da hjelpe. Da vil antallet barn med funksjonshemninger eller kromosomavvik, som blir valgt bort, minke. Vi vil altså sørge for at kun fostre som ikke er levedyktige blir valgt bort.

Gruppe 2:

Dersom samfunnet velger å lovlig gjøre testing av fostere før uke tolv, åpner det for andre prosedyrer også. På den andre siden, dersom en ikke godkjenner testing på fostere vil vi ikke kunne avdekke alvorlige tilstander og sykdommer. Dette kan føre til livstruende konsekvenser for barnet og eventuelt reduser tilstander for å helbrede fosteret. Slik nyttig informasjon på et tidlig stadie gjør det mulig å starte umiddelbar forbyggende behandling. Men igjen avhenger dette av sykdommen og alvorlighetsgraden.

Dilemmaet er et skråplanspørsmål. Blir fremgangsmåten vedtatt, utsletter man avvikende mennesker og en kan ende opp med et sorteringssamfunn. Fra et ekstremt perspektiv som fra filmen ”Gattca”, ble alle barna testet og manipulert som embryoer, slik at de skulle få de ideelle egenskapene. Samfunnet har opplevd drastiske endringer innenfor den moderne teknologien, og derfor bør noe følge naturens gang. Utseende og egenskaper skal være tilfeldig og ikke spesifikk valgt ut. For foreldre blir barn sett på som hellig og noe helt spesielt. Det blir derfor unaturlig om man skal sortere ut det beste. I grensen mellom å teste for sykdommer og å skape et sorteringssamfunn ligger det et minimalt skille, og derfor er det mange som mener det ikke burde bli tillatt.

Norge har valgt å sette selvbestemt abort til tolvte uke, og er derfor restriktive i forhold til Sverige og England som har en abort grense i uke 18. Dersom fosteret blir testet før uke tolv og det skulle vise seg at det har en sykdom som ikke kan behandles, kan abort ende opp som første valget. Hensikten for valget av abort er at personene ikke har mulighet eller kapasitet til å ta seg av barnet. Slik seleksjon er begynnelsen til et sorteringssamfunn. Mennesker som kunne ha levd et funksjonelt liv og bidratt til et mer rikt menneskemangfold, blir ikke født.

Fra et annet synspunkt kan testing av sykdommer før fødsel føre til noe positivt. Oppdages for eksempel en alvorlig hjerte feil kan barnet opereres i mors livmor, og øke sjansen for overlevelse. I dag blir mange kroniske og genetiske sykdommer videreført. Når vedkommende får barn vil sykdommen spre seg til nyere generasjoner. Ved å studere embryoer og fostre for livstruende sykdommer, kan man velge å fjerne dem slik at sykdommen reduseres.

Som tidligere nevnt er det en mulighet å oppdage sykdommer som kan behandles slik at ved barnets fødselen vil behandlingen være innrettet. Dette vil antakeligvis øke overlevelsesprosentandelen og levealderen til enkelt mennesker med kroniske og genetiske sykdommer. Ut i fra dette aspektet vil undersøkelsen redde et fosters liv, og ikke danne et sorteringssamfunn.

Vi mener at muligheten til å teste for alvorlige sykdommer skal bli lovlig. Det vil si undersøkelser på livstruende og kurerbare sykdommer, men ikke på funksjonelle sykdommer som for eksempel Downs syndrom og Cerebral Parese. Disse hemmingene er det fullt mulig å leve et fungerende liv med og det blir ikke et mer gunstig samfunn uten dem, tvert i mot.

Sandvika videregående skole, 1STG, Akershus

Den Norske lov tilsier at alle gravide kvinner fra 38 år, eller eldre ved termin skal få tilbud om fosterdiagnostikk. Med unntak av kvinner, der hun eller hennes partner har tidligere fått et barn med utviklingsavvik, eller alvorlig sykdom. Andre unntak er hvis det er større risiko for sykdom i familien, eller hvis kvinnen går på medisiner som kan skade fosteret. Som eget punkt i loven, skal kvinner i en vanskelig livssituasjon få tilbud om fosterdiagnostikk. Den økende kunnskapen om slik teknologi har gitt oss nye, unike muligheter. Muligheter som kan forbedre livssituasjonen for noen, ved for eksempel å holde liv i et menneske som tidligere var definert som en abort. De samme mulighetene kan avbryte spirende liv av kvalitetsgrunner, hvilket abort ved kromosomavvik er et godt eksempel på. Hvem skal få tilbud om slike testinger? Og hvilke kriterier bør settes for hvem som skal få krav på disse mulighetene?

Loven setter en aldersgrense på 38 år, noe som avgrenser tilbudet fra hele den unge generasjon. Det faktum at unge kvinner ikke får muligheten til å teste seg, strider mot den Norske lov som sier at alle skal ha like sosiale muligheter. Ved at aldersgrensen senkes betraktelig, ned mot den seksuelle lavalderen, unngår man flere situasjoner der unge par har store vanskeligheter med å kombinere skolegang og et slikt ressurskrevende barn. Unge som ønsker fosterdiagnostikk bør gå i tvungen rådgivning, med tanke på at man er lite opplyst og uerfaren når man er ung. I samsvar med dette er det ønskelig å høyne abortgrensen til uke 22. På denne måten får eksperter lengre tid til å studere utviklingen til fosteret, og kan dermed konkludere med større sikkerhet om barnet vil overleve sine første år. Med tanke på at fosteret har utviklet seg til et menneske i uke tjueto bør kriteriene for abort bli strengere. Hvis et barn lider av så store kromosomavvik at eksperter i uke tjueto kan si med nesten hundre prosent sikkerhet at vedkomne ikke vil være i stand til å overleve sin første tid, bør abort vurderes. Herfra kan man trekke en konklusjon til at det er bedre å dø, enn å leve ett liv i lidelser.

Fosterdiagnostikk er en type teknologi som opplyser om feil ved fosteret på et tidlig stadie. Et faktum som i mange tilfeller er et godt verktøy, med tanke på at mor blir forberedt på en eventuell, krevende tid under og etter fødsel . I andre tilfeller må de kommende foreldrene ta stilling til om barnet skal aborteres bort, eller få muligheten til å leve og deretter dø i ung alder. Skal barn med en ekstremt store komplikasjoner, eller smerter få komme til verden for å lide, og etterfølgende dø av komplikasjonene? Å miste en datter, eller sønn kan oppfattes utrolig vondt, en realitet man unngår ved å fjerne et sykt foster som ikke har utviklet seg til et fullstendig menneskeliv. Allikevel må man se saken fra flere perspektiv, for det finnes flere eksempler på barn som har overlevd til tross for alle odds. Tatt i betraktning av sykdommen, har mange av disse barna vokst opp til å leve et fullstendig og flott liv. Ved å trekke kjappe konklusjoner, og abortere bort et foster på et tidlig stadie, fratar man fosteret muligheten til en positiv utvikling, noe som kan utvikle seg til et liv og en viktig ressurs i fremtiden. Det finnes tusen forskjellige tilfeller der ute, med utallig mange løsninger og konklusjoner. Derfor vil gruppen konkludere med at det bør finnes en konkret gruppe mennesker, med grundig, faglig utdannelse, som analyserer enhver, individuell situasjon, om vedkomne får tillatelse til å teste seg eller ikke, uavhengig av alder. Aldergrensen bør senkes, og i samsvar med dette bør abortgrensen høynes, slik at nåløyet for hvem som har retten til å abortere reduseres. Unntakene ved loven bør forbli intakt, spesielt med tanke på det siste punktet ”at kvinner i en vanskelig livssituasjon” bør få tilbudet om fosterdiagnostikk. Slik blir barn født med større garanti for god oppfølging av sine forsørgere.

Sjøvegan videregåene skole, 3PÅB, Troms

Ja, det burde være en grense. Man burde ikke kunne vite om «småsykdommer» som man kan leve godt med f.eks. ADHD, dysleksi, små hjertefeil. Man bør heller ikke kunne vite om utseendemessig eller fysiske og psykiske ferdigheter. Hvis man absolutt ønsker å endre alt med barnet, burde man heller ikke bli forelder. Man bør kunne vite om sykdommer som kan bli en stor utfordring, som f.eks. Down syndrom, sterk grad av autisme, CDG og lignende. Dette fordi ikke alle er i stand, eller har ressurser til å ta vare på et barn med en av disse utfordringene. Enkelte lever under forhold som vil gjøre det vanskelig å ha barn med spesielle utfordringer. Fosterets kjønn får man vite på ordinær ultralyd, hvis man ønsker, og det er derfor ingen grunn til å ha det på tidlig ultralyd. Man bør kunne bestemme om man vil ha barn eller ikke, men ikke hvilke barn.

Vi er på en annen side litt skeptisk til fosterdiagnostikk, fordi det kan forekomme et sorteringssamfunn hvor barn som er «annerledes» blir valgt bort.  F.eks. Downs syndrom er utfordrende, men det er ikke umulig og man får ikke en nedsatt livskvalitet. Man kan lære mye av hverandre, og spesielt når man er forskjellig. Vi lever allerede i et samfunn hvor veldig mange ønsker/er like, derfor ville det være en tabbe å «luke bort» de som gjør mangfoldet størst.

Vi er positive til fosterdiagnostikk så lenge det ikke går ut over mangfoldet eller misbrukes.

Sjøvegan videregående skole, 3STA, Troms

Før man tar selvbestemt abort, er det greit å vite om fosteret har mulighet for, for eksempel, hjertefeil. Det er også greit å vite om barnet kan ha en sykdom det kan leve med, men foreldrene burde være forberedt på.

Eksempler på «bagateller», er ADHD og dysleksi. De er der, men man kan greit leve med disse diagnosene.

Det er også greit å vite om barnet har en sykdom som gjør at de kan ha en kort levetid. Det er «bedre» å miste et foster som ikke er fullt utviklet, enn et barn som har levd så langt som 13 eller 14 år.

Hvilke egenskaper eller tilstander skal det være lov å teste for før abortgrensen?

Sykdommer eller tilstander som i noen grad hemmer foreldrene bør de få vite om. Dette kan være at barnet er døvt, blindt, har narkolepsi, epilepsi eller noen annen større grad av funksjonshemming.

Det kan være greit å få tilrettelagt resursene og planlagt framtiden, slik at man eventuelt har heis eller andre hjelpemidler som skulle være nødvendige. Man kan vurdere om man ønsker abort om barnet ikke skulle leve bra, eller av andre personlige grunner som gjelder dette temaet.

St. Olav videregående skole, 1STA, Rogaland

MOT:

• Kommer nærmere ”designerbarn”. ”Perfekte barn” fører til mindre sykdommer, og perfekte helsetilstander, noe som setter oss i større farer for negative mutasjoner senere.

• Det kan bli vanskelig om undersøkelsen avdekker sykdommer som ikke kan behandles.

• Undersøkelsen gjøres på en person (kvinnen), men får konsekvenser for en annen (det ufødte barnet).

• Alle menneskeliv er like mye verdt til tross for eventuelle avvik under fosterdiagnostikk, og det at flere aborterer grunnet dette senker menneskeverden og likeverden.

• Da flere kvinner velger fosterdiagnostikk, vil det igjen legge press på den mindre gruppen som motsetter seg dette. Dette fordi om vi får et samfunn med mindre individer med funksjonshemninger, vil det bli mindre akseptert å få avkom med hemninger.

• Ved morkake- eller fostervanns-prøver medfører det en 0.5-1% sjanse for abort under prøvetakingen.

• «Perfeksjonering» av framtidige generasjoner vil føre til stigmatisering av de som allerede er født med egenskapene som velges bort. Å leve med å vite at man er et barn som av allmennheten ses på som uønsket kan føre til alvorlige psykiske problemer hos allerede belastede grupper av samfunnet.

FOR:

• Man kan ”beskytte” barna mot foreldre som ikke er i stand til eller ønsker å ta vare på barn med eventuelle hemninger eller sykdommer. I tillegg sparer man samfunnet for ressurser, i form av redusert behov for avlastningshjem og lignende.

• Om man på forhånd vet om komplikasjoner kan livsviktig hjelp bli gitt med en gang barnet er født.

• Barn kan hjelpes allerede i livmoren.

• Muligheten for begrunnet abort øker.

• Det kan resultere i at mindre ressurser kreves av samfunnet ettersom det ikke vil være så mange som trenger dem, om disse ”lukes ut”.

Om man ikke er i en spesiell risikosone, er det ikke nødvendig å vite alt, ettersom dette kan påvirke foreldrene og forholdet mellom barnet og foreldrene gjennom livet. Positivt med å vite alt kan derimot være at om det er sykdommer som kan kureres, så kan disse forebygges og ”fikses” så tidlig som mulig, for å unngå større utvikling og mer alvorlige versjoner av disse. Dette bør derimot også være et eget valg ettersom mennesker takler slike beskjeder eller situasjoner veldig forskjellig. Samtidig kan det også være bedre å ikke vite slik at vi unngår muligheten for et sorteringssamfunn.

Stavanger katedralskole, 1STE, Rogaland

Det finnes grenser for hva som er greit og hva som ikke er greit å vite om fosteret før den selvbestemte abortgrensen. Klassen va helt enige i at det ikke er noen gode grunner til å teste barnets egenskaper for sport, eller dets utseende. Det var da diskusjonen om testing av de uhelbredelige sykdommene det ble delte meninger. Her var omtrent halve klassen for og halve mot. Argumentene for, var at det kunne blitt satt i gang tidlig behandling slik at barnet kan leve lenger og at foreldrene bør få bestemme om de vil bære fram et barn, som kanskje vil ha en dårlig livskvalitet. Argumentene mot, var at det ikke trenger å ha en positiv effekt på foreldre og barnet når det vokser opp, å vite at det har en uhelbredelig sykdom som vil gjøre at barnet ikke vil leve lenger enn til det for eksempel er 30. I tillegg kan det være flere foreldre som tar abort på grunnlag av dette. Klassen ble enige om at viss det skulle være lov å teste fosteret før 12 uke, skulle det være bestemte retningslinjer for hva som var greit eller ikke og foreldrene skulle få god rådgivning før og etter testen var tatt. Det var uenighet om det skulle være lov å teste om barnet har Down syndrom. For-siden mente at det er mye styr for foreldre å oppdra et barn med Down syndrom. Likevel var flertallet for at dette ikke skal bli lov. Flertallet var og for at det burde være lov å teste om fosteret har noen sykdommer det går an å helbrede, som for eksempel hjertefeil. Det var usikkert om det burde være lov å teste om barnet har ADHD eller dysleksi, på grunn av at det er fint mulig å leve med dette, og det er ikke nødvendig å vite dette før barnet er født.

Sunndal vidaregåande skole, 1ST3, 4, Møre og Romsdal

I framtiden vil teknologien innenfor bioteknologi utvikle seg stort, og gjøre det mulig å kartlegge alle eventuelle sykdommer (ADHD, dysleksi, hjertefeil o.l.). Man vil derfor kunne ta tester for å se etter kromosomavvik, uhelbredelige og generelle sykdommer. Rundt dette er det svært store diskusjoner angående adgang til denne type fosterdiagnostikk. Mange har også her frykt for at vi skal få et sorteringssamfunn, mens andre mener at foreldrene bør ha muligheten til å vite egenskapene og derfor vurdere om det syke barnet skal bringes til verden eller ikke.

Ting som kan være alvorlige nok for abort:

– Multifunksjonshemning

– Hvis barnet kommer til å dø i ung alder

– Dør under svangerskap

– Alvorlige sykdommer som kan vi nedsatt levealder

– Downs syndrom

Ting som ikke er alvorlig nok for abort:

-Fargeblindhet

-ADHD

-Visse allergier og astma

-Hjertefeil, hvis organer kan erstattes

-Ikke optimale egenskaper

– Ulike personlighetstrekk

– Øyenfarge, høyde osv

Egenskaper eller tilstander å teste før abortgrensen:

– All form for sykdommer. Her må foreldrene kunne bestemme mye selv

– Ingen egenskaper skal være lov å teste

Konklusjon:

Vi synes det er viktig at alle får tilbud om denne type fosterdiagnostikk for å finne ut om barnet har farlige/uhelbredelige sykdommer som kan gi komplikasjoner senere i livet.

Vi synes det er greit å teste fosteret for sykdommer, men andre egenskaper som ikke er livstruende bør man ikke få tilbud om å teste. Hvis ønskelig kan man få vite om eventuelle egenskaper, men da for å forberede seg til dette. Det bør altså ikke være lov å gi denne informasjonen før uke 12 (selvbestemt abortgrense). Å teste barnet for sykdommer eller andre egenskaper er selvfølgelig ingen tvang, men muligheten til å benytte seg av tilbudet er der for den som skulle ønske det.

Tryggheim videregående skole, 1STB, Rogaland

I vår gruppe har vi diskutert mye ang. disse temaene ut fra et kristent menneskesyn. Vi mener i utgangspunktet at mennesket har en uvurderlig egenverdi.

Noe vi ønsker å sette fokus på er at det er utrolig vanskelig å si noe bestemt i slike saker, fordi dette er noe som angår hvert enkelt tilfelle, ikke alle samlet under et tak.

Noen generelle argumenter gruppa har mot/for fosterdiagnostikk.

Mot:

  • Sorteringssamfunn: noe vi absolutt ikke ønsker, og som vi mener styrkes med fosterdiagnostikk. Uansett feil og avvik, er hvert menneske unikt skapt og med en bestemt intensjon. For at samfunnet skal fungere, er vi avhengige av forskjellige individer og ikke bare perfeksjonister.
  • «Er det noen egenskaper som er nødvendige å sjekke i dette stadiet av livet?» – et sentralt spørsmål vi stiller oss selv når det gjelder fosterdiagnostikk. Så lenge det ikke er snakk om alvorlige, genetiske sykdommer som kan føre til tidlig død, mener vi at fosterdiagnostikk er noe som bør unngås.
  • Fosterdiagnostikk gir grunnlag for å «endre» på fosteret. Er det riktig å «endre» på mennesker, og i verste fall ta livet av dem?

For:

  • Mulighet for at sykdommer kan kureres på tidlige stadier i fosterlivet. Vi forstår at dette er ønskelig i flere tilfeller.
  • Om morens liv står i fare, eller fosterets liv er meget kritisk, kan fosterdiagnostikk være en god løsning så lenge det har de rette intensjonene.

Gruppa vår har flest og sterkest argumenter mot. Vi er veldig engasjert i slike saker, og de generelle argumentene mot fosterdiagnostikk gir grunnlaget for hva vi mener i de neste tre spørsmålene.

Bør tilbudet om tidlig ultralyd gis til alle kvinner?
Vi er negative til dette. Vi ser klart de positive sidene dette kan medbringe (sikkerhet for foreldrene etc.), men vi er allikevel mot dette på grunn av de økende sjansene for et uønsket sorteringssamfunn.

Vestby videregående skole, 1STF, Akershus

Det skal bare være lov å teste etter alvorlige medisinske problemer i fosteret. Informasjon om ytre egenskaper (Skjønn, hårfarge, kroppstype osv.) skal ikke oppgis siden det kan lede til aborter på uetisk grunnlag. Foreldrene skal bare bli informert om alvorlige medisinske problemer som kommer til å ha stor effekt på livet til både barnet og foreldrene i senere tid.

Vågsbygd videregående skole, 1D, Vest-Agder

Her er klassen ganske enige: det er alvorlige og livshemmende sykdommer som skal være mulig å teste før abortgrensen. Det skal ikke være lov å vite utseende, egenskaper eller kjønn.

Vågsbygd videregående skole, 1STE, Vest-Agder

Er det greit å genteste befruktede egg for å velge ut friske barn / eller velge ut barn med bestemte egenskaper (utseende osv.)?

Det er greit dersom det viser alvorlig sykdom som gjør at barnet uansett dør.

Man bør ikke genteste, vi bør få lov å være forskjellige.

Dersom foreldre fritt kan velge ut befruktede egg med foretrukne egenskaper (kjønn/ utseende) så kan det føre til krangel dem imellom.

Det å få barn bør skje naturlig uten innblanding med genstester.

Det er helt feil å velge ut befruktede egg som er «perfekte»; da mister vi for eksempel alle med Downs syndrom – de har mange egenskaper som vi trenger og de skaper mye gleder rundt seg.

Det er ok å velge bort befruktede egg dersom man får barn som uansett kanskje bare blir 4 år, man blir glad i dem å da er det bedre å ikke få dem.

Staten bør hjelpe foreldre med barn som krever ekstra ressurser heller enn at de velges bort.

Dersom man velger ut befruktede egg ut fra noen få egenskaper (for eksempel utseende), da har man bare barna for å se på dem og ikke noe annet.

Øystese gymnas, 1B, Hordaland

Klassen meiner at det burde være lov å sjekke om fosteret har ein dødeleg sjukdom eller vil få betydeleg redusert livskvalitet før abortgrensa. Det å bringe eit sjukt barn til verda kan vere ei stor påkjenning for både foreldra og barnet. Faren ved at dette skal være lov, er at me får eit sorteringssamfunn ved at foreldra vel abort på grunnlag av utsjånad og eigenskapar. Der det i dag vanlegvis blir tatt seinabort, meiner me at foreldra kan få ta denne avgjerda tidlegare. Dette vil vera fordelaktig då det kan medføra ei mindre påkjenning for kvinna.

 

 

 

Siden ble opprettet: 19.05.2015. Siden ble oppdatert: 21.05.2015

Relevante temasider

Flere nyheter

Arendalsuka: Kreftbehandling ved bruk av genterapi

12.04.2019

Bioteknologirådet, Kreftforeningen og Radforsk inviterer til podkast om.. Les mer »

Blir fremtidens kjøtt dyrket i laboratoriet?

12.04.2019

Hvor miljøvennlig er egentlig lab-burgeren? Og vil forbrukerne.. Les mer »

Nytt GENialt – les oss på nettbrett og mobil

11.04.2019

Mangler du lesestoff til påske? I den digitale.. Les mer »

Frokostmøte: Syntetisk biologi

11.04.2019

  Med ny DNA-teknologi er det mulig å.. Les mer »

Workshop for lærere: Nytt digitalt verktøy for ungdomsskolen

01.04.2019

På denne workshopen blir du kjent med det.. Les mer »

USA: Første genredigerte matvare på markedet

01.04.2019

Soyaolje, som er gjort sunnere ved genredigering, er.. Les mer »

Ole Frithjof Norheim ny leder for Bioteknologirådet

29.03.2019

  Lege og professor i medisinsk etikk ved.. Les mer »

Sjå video frå Bioteknologidagen her

14.02.2019

Vi er glade for at meir enn 250.. Les mer »

Nyutviklet digitalt læringsverktøy for ungdom lanseres på Bioteknologidagen 14. februar

13.02.2019

Bioteknologi spiller en stadig viktigere rolle i samfunnsutviklingen… Les mer »

Bioteknologidagen 2019: Vi oppsummerer utviklingen innen gen- og bioteknologi

13.02.2019

  Sekvensering av alle arter i verden, fosterdiagnostikk,.. Les mer »

© 2019 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter