08.09.2016

Vil du vite om kreftgenene dine?

Fire kvinner

Er det uansvarlig å ikke varsle kvinner om høy, arvelig sykdomsrisiko? Foto: iStock

På Island diskuteres det nå om personer med høy brystkreftrisiko skal varsles om risikoen, enten de vil eller ikke. Vi må finne ut mer om hva pasientene selv ønsker, sier norsk overlege.

Av Elisabeth Larsen i tidsskriftet Genialt

Firmaet deCode startet i 2001 et av verdens største genkartleggingsprosjekter på Island, hvor de ba interesserte islendinger om å sende inn en blodprøve. Over 130 000 blodprøver kom i posten, og prosjektet med å lese av DNA-sekvensene ble avsluttet i mars i fjor.

Selskapet har også laget en åpent tilgjengelig database hvor alle familiene på Island er registrert, ved hjelp av gamle slektsregistre som går 1100 år tilbake i tid. Dette har ført til pussige situasjoner: Islandske aviser forteller om islendinger på date som brått har mistet interessen da de sjekket slektsdatabasen og fant ut at de er tremenninger.

Høy kreftrisiko

deCODE har blant annet identifisert hvem av de undersøkte personene som har mutasjoner i BRCA1-genet som gir kraftig økt risiko for bryst- og eggstokkreft. BRCA1- genet ble verdensberømt for noen år siden, da skuespilleren Angelina Jolie fjernet bryster og eggstokker fordi hun hadde en genfeil i dette genet.

Kvinner med denne genfeilen lever i gjennomsnitt 12 år kortere enn andre kvinner. Både Jolies mor og tante, som begge hadde genfeilen, døde da de var i midten av femtiårene. Kreftrisikoen synker betraktelig hvis du fjerner bryster og eggstokker. I Norge forekommer BRCA1-mutasjoner hyppig. Det skyldes trolig at personer med noen spesifikke genfeil overlevde svartedauden, og at disse i dag har flere tusen levende etterkommere.

Les også: Hvorfor blir ikke alle med kreftgener syke?

Uansvarlig å ikke informere?

deCODE har imidlertid gått enda lenger: Selskapet hevder at de også har beregnet hvilke av disse personenes slektninger som kan ha arvet den samme genfeilen, ved å koble dataene opp mot slektsopplysninger. deCODE anslår at de totalt kjenner til rundt 2000 personer med gener som gir økt risiko for bryst- og eggstokkreft.

Nå ønsker selskapet å varsle alle som er i faresonen for å ha den farlige mutasjonen, uten å spørre først om de ønsker denne informasjonen eller ikke. Det er ikke lov i dag, ifølge islandsk lov. Lederen i deCODE, Kári Stefánsson, mener imidlertid det er uansvarlig å ikke fortelle kvinnene som kan dø tidlig, at de er i faresonen for brystkreft.

– Vi må utnytte denne kunnskapen. Hundrevis av kvinner har allerede rukket å dø mens vi debatterer dette. Disse kvinnene kunne vi ha reddet, sier Stefánsson.

Kunnskapsmangel

Hildegunn Høberg-Vetti, overlege ved Regionalt kompetansesenter for arvelig kreft ved Haukeland universitetssykehus, mener det er viktig å finne ut om friske mennesker ønsker å få vite om de er i risikogruppen for arvelig kreft:

Hildegunn Høberg-Vetti

Det er viktig å finne ut om friske kvinner ønsker å få
vite om de er i risikogruppen for arvelig kreft, mener
overlege Hildegunn Høberg-Vetti.

– Det ble gjennomført en undersøkelse om dette i Norge for rundt seks år siden, men den raske utviklingen i fagfeltet gjør at slike befolkningsundersøkelser bør gjentas regelmessig, forteller hun. Den gang var flertallet positive til å motta informasjon om arvelige sykdommer som kan forebygges eller behandles.

Er dette aktuelt i Norge?

Heller ikke i Norge er den typen oppsøkende genetisk virksomhet som deCODE ønsker å gjøre, tillatt. Personer blir i dag informert av sine slektninger dersom det er en genfeil som gir arvelig risiko for kreft i deres familie. Så kan de selv velge å komme til genetisk veiledning og deretter ta et valg om de ønsker å vite om de har arvet denne genfeilen eller ikke.

– Jeg tror mange kvinner vil ønske å få slik informasjon, men jeg mener det er viktig med god informasjon og veiledning av den enkelte i forkant, slik vi praktiserer det i Norge. De forebyggende tiltakene med fjerning av bryster og eggstokker er ikke ukompliserte. Likevel reduseres risikoen for å utvikle kreft betraktelig hvis man velger å gjøre det. Mange kvinner ønsker å få muligheten til å ta det valget, sier Høberg-Vetti.

Les også fra Genialt: Når vi møter våre egne gener.

Siden ble opprettet: 08.09.2016. Siden ble oppdatert: 08.09.2016

Relevante temasider

Flere nyheter

Debatt: Hvordan vurdere samfunnsnytte av GMO-er?

16.02.2018

Samfunnsnytte er ett av fem vurderingskriterier for GMO-søknader.. Les mer »

Sjå video frå Bioteknologidagen!

15.02.2018

  Bioteknologirådet arrangerte Bioteknologidagen 14. februar. Ved å.. Les mer »

Bioteknologirådet i åpen høring i Stortinget om bioteknologiloven

30.01.2018

– Det blir en spennende vår, konkluderte komitéleder.. Les mer »

Er verdens første klonede apekatter en god eller dårlig nyhet?

25.01.2018

Med Zhong Zhong og Hua Hua er verdens.. Les mer »

Åpent møte i Hamar 14. mars: Fremtidens regulering av genmodifiserte organismer (GMO)

24.01.2018

Ønsker du å påvirke hvordan bruk av genteknologi.. Les mer »

Åpent møte i Tromsø 15. mars: Fremtidens regulering av genmodifiserte organismer (GMO)

23.01.2018

Ønsker du å påvirke hvordan genteknologi i bl.a… Les mer »

Bioteknologidagen 14. februar

22.01.2018

Hva var de viktigste debattene om bioteknologi i.. Les mer »

Bioteknologidagen 14.2 – vi samler ungdomspolitikere til debatt

22.01.2018

For første gang samler vi morgendagens politikere for.. Les mer »

Åpent møte i Ås 7. februar: Fremtidens regulering av genmodifiserte organismer (GMO)

22.01.2018

Ønsker du å påvirke hvordan bruk av genteknologi.. Les mer »

Enkelte former for genredigering er ikke GMO sier EUs generaladvokat

19.01.2018

EUs generaladvokat har indikert at enkelte former for.. Les mer »

© 2018 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter