11.08.2017

Debattmøte: Utvidelse av nyfødtscreeningen

babyfot

Foto: iStock

Ønsker vi å etablere en biobank over alle født i Norge?

Tid: 30. august, kl. 1500-1730

Sted: Oslo, Rikshospitalet, Blått auditorium, Sognsveien 20. Se kart her!
Arrangør: Bioteknologirådet

Gratis og åpent for alle. Enkel servering. Meld deg på her!

Møtet filmes og video blir lagt ut på Bioteknologirådets you tube-kanal. 

I Norge tilbyr helsevesenet en undersøkelse av alle nyfødte for å avdekke om barnet har en av 23 alvorlige medfødte sykdommer. Testen gjøres ved å ta fem dråper med blod fra barnet. Etter dagens regelverk skal blodprøvene destrueres etter seks år.

Helse- og omsorgsdepartementet har nylig sendt ut et forslag om en forskriftsendring på høring, som vil åpne for varig lagring av disse blodprøvene. Samtidig er det forslag om å utvide dagens undersøkelse av alle nyfødte fra 23 sykdommer til 25.

Endringen fra maks seks år til varig lagring vil i praksis, over tid, innebære at vi opparbeider en nasjonal biobank over alle som er født i Norge. Bioteknologirådet har forslaget til behandling og inviterer til et åpent debattmøte. På møtet vil norske fagfolk møte kollegaer fra Sverige og Danmark, som har erfaring med varig lagring.

Sentrale spørsmål vil være:

  • Hvilke behov har miljøene som arbeider med nyfødtscreening i dag for varig lagring av blodprøvene?
  • Hvilken nytte kan blodprøvene ha for forskning på barnesykdommer og medisinsk forskning mer generelt?
  • Ønsker vi å etablere en biobank over alle født i Norge?

 

Ordstyrer: Kristin Halvorsen, leder, Bioteknologirådet

Innledere:

Rolf Dagfinn Pettersen, avdelingsleder nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus HF

Terje Rootwelt, klinikkleder, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus HF

Helle Bossen Konradsen, fagdirektør, Statens Serum institutt, Danmark

Lene Sörensen, laboratorie-kjemiker, Centrum för medfödda metabola sjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Sverige 

Gunn Peggy Knudsen, områdedirektør, Folkehelseinstituttet

Grete Alhaug, seniorrådgiver, Datatilsynet

 

Les mer om regjeringens forslag her.

Siden ble opprettet: 11.08.2017. Siden ble oppdatert: 14.09.2017

Relevante temasider

Flere nyheter

Frokostforedrag i Tromsø: Det genredigerte mennesket

21.09.2017

Genredigering i mennesker – hva er mulig? Og.. Les mer »

Anbefaler ny fosterdiagnostikk-test

21.09.2017

Ny blodprøve bør innføres for fosterdiagnostikk ved risiko.. Les mer »

Forskere sår tvil om embryostudie

08.09.2017

Konklusjonene i omdiskutert studie hvor sykdomsanlegg ble fjernet.. Les mer »

Nytt medlem i Bioteknologirådet

05.09.2017

Bushra Ishaq ønsker blant annet å løfte frem.. Les mer »

Stamceller: Satsar på superdonorar

04.09.2017

Optimistane har allereie venta tjue år på det.. Les mer »

Går imot biobank over hele befolkningen

30.08.2017

Bioteknologirådet støtter å utvide nyfødtscreeningen med to nye.. Les mer »

Trondheim: Åpent møte om gen-forskning

23.08.2017

Skal forskere melde tilbake forskningsfunn til personene som.. Les mer »

Levende minne

23.08.2017

Verden produserer mer data enn noensinne, og trenger.. Les mer »

Se video fra debatt om persontilpasset medisin

15.08.2017

Persontilpasset medisin er ikke lenger en fjern fremtidsvisjon… Les mer »

Debattmøte: Utvidelse av nyfødtscreeningen

11.08.2017

Ønsker vi å etablere en biobank over alle.. Les mer »

© 2017 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter