11.08.2017

Debattmøte: Utvidelse av nyfødtscreeningen

babyfot

Foto: iStock

Ønsker vi å etablere en biobank over alle født i Norge?

Tid: 30. august, kl. 1500-1730

Sted: Oslo, Rikshospitalet, Blått auditorium, Sognsveien 20. Se kart her!
Arrangør: Bioteknologirådet

Gratis og åpent for alle. Enkel servering. Meld deg på her!

Møtet filmes og video blir lagt ut på Bioteknologirådets you tube-kanal. 

I Norge tilbyr helsevesenet en undersøkelse av alle nyfødte for å avdekke om barnet har en av 23 alvorlige medfødte sykdommer. Testen gjøres ved å ta fem dråper med blod fra barnet. Etter dagens regelverk skal blodprøvene destrueres etter seks år.

Helse- og omsorgsdepartementet har nylig sendt ut et forslag om en forskriftsendring på høring, som vil åpne for varig lagring av disse blodprøvene. Samtidig er det forslag om å utvide dagens undersøkelse av alle nyfødte fra 23 sykdommer til 25.

Endringen fra maks seks år til varig lagring vil i praksis, over tid, innebære at vi opparbeider en nasjonal biobank over alle som er født i Norge. Bioteknologirådet har forslaget til behandling og inviterer til et åpent debattmøte. På møtet vil norske fagfolk møte kollegaer fra Sverige og Danmark, som har erfaring med varig lagring.

Sentrale spørsmål vil være:

  • Hvilke behov har miljøene som arbeider med nyfødtscreening i dag for varig lagring av blodprøvene?
  • Hvilken nytte kan blodprøvene ha for forskning på barnesykdommer og medisinsk forskning mer generelt?
  • Ønsker vi å etablere en biobank over alle født i Norge?

 

Ordstyrer: Kristin Halvorsen, leder, Bioteknologirådet

Innledere:

Rolf Dagfinn Pettersen, avdelingsleder nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus HF

Terje Rootwelt, klinikkleder, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus HF

Helle Bossen Konradsen, fagdirektør, Statens Serum institutt, Danmark

Lene Sörensen, laboratorie-kjemiker, Centrum för medfödda metabola sjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Sverige 

Gunn Peggy Knudsen, områdedirektør, Folkehelseinstituttet

Grete Alhaug, seniorrådgiver, Datatilsynet

 

Les mer om regjeringens forslag her.

Siden ble opprettet: 11.08.2017. Siden ble oppdatert: 14.09.2017

Relevante temasider

Flere nyheter

Vil ha et klart forbud mot gentesting av barn utenfor helsevesenet

13.07.2018

Salg av genetiske selvtester på internett er i.. Les mer »

Genmodifisert hvete på ville veier

25.06.2018

Hveteplanter langs veikanten i Alberta i Canada overlevde.. Les mer »

Hvordan skal genredigert mat reguleres i fremtiden? Vi tar debatten i Arendal 15.8

19.06.2018

Under årets Arendalsuke kommer aktører fra hele verdikjeden,.. Les mer »

Foreslå nye medlemmer i Bioteknologirådet

19.06.2018

Fra 1. januar 2019 skal det oppnevnes nytt.. Les mer »

I GENialt: Sommerfuglbarna – nytt håp med genterapi

15.06.2018

En sju år gammel gutt med en dødelig.. Les mer »

CRISPR virker best i celler med økt kreftrisiko

14.06.2018

To artikler i denne ukens utgave av tidsskriftet.. Les mer »

CRISPR-planter skal dyrkes i Storbritannia

06.06.2018

En genredigert utgave av planten Camelina sativa prøves.. Les mer »

Frokost 13. juni: DNA-sekvensering av kreftceller  

04.06.2018

Ved hjelp av genanalyse fant norske forskere medisin.. Les mer »

Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen rangert blant helsetoppene

01.06.2018

  Bladet Kapital har rangert kvinnelige toppledere i.. Les mer »

CRISPR-forskere får Kavliprisen i nanovitenskap

31.05.2018

  «CRISPR-Cas9 har startet en revolusjon innen biologi,.. Les mer »

© 2018 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter