Gentesting

§ – Norsk lovgivning rundt gentesting

Gentesting er regulert i bioteknologiloven § 5.
I loven §5-1 er genetiske undersøkelser definert som «alle typer analyser av menneskets arvestoff, både på nukleinsyre- (DNA/RNA) og kromosomnivå, av genprodukter og deres funksjon, eller organundersøkelser, som har til hensikt å gi informasjon om menneskets arveegenskaper».

Loven skiller så mellom
a) diagnostiske tester i en gruppe,
b) presymptomatiske, prediktive og bærediagnostiske tester i en gruppe og
c) genetiske undersøkelser for kjønnsbestemmelse i en gruppe (unntatt for identifikasjonsformål).

Se faktaboksen om ulike typer gentester
Gentesting som faller inn under gruppe b) er strengt lovregulert, for her snakker vi om gentesting av friske personer. Det er stor forskjell på om en syk person blir testet for å kunne få en diagnose og om en helt frisk person ønsker å teste seg for å få vite noe om fremtidig risiko for sykdom hos seg selv eller hos fremtidige barn. De sykdommene man ønsker å teste friske personer for, må derfor godkjennes for dette. Institusjonene som skal utføre gentestingen, må også godkjennes.

Friske personer som ønsker å teste seg, skal ha genetisk veiledning om hva testingen og de må gi skriftlig samtykke til testingen.

Gentesting av barn skal normalt utsettes til de er fylt 16 år og selv kan bestemme, med mindre testingen gjør at man kan starte forebyggende behandling.

Opplysningene fra gentester skal ikke brukes utenfor helsevesenet. Det er forbudt for andre å spørre om en person har tatt en gentest, motta opplysninger fra en slik gentest og å oppbevare eller bruke slike opplysninger. Kun dersom formålet er å stille en diagnose til en pasient slik at pasienten eventuelt kan få behandling, kan helsepersonell be om slik informasjon. Dersom man driver med forskning kan man også søke om og få godkjenning til å bruke denne typen opplysninger. Opplysninger fra gentester skal for eksempel ikke kunne brukes av forsikringsselskaper og arbeidsgivere. De kan ikke be om slike opplysninger, og heller ikke bruke dem dersom personen selv gir dem tilgang til slike opplysninger.

Gentester kan som nevnt ha betydning for andre familiemedlemmer. Det er den som har testet seg som avgjør om familien skal informeres om testresultatet. Vedkommende kan få hjelp av helsepersonell til å gjøre dette dersom han/hun ønsker det. Legen kan ikke på eget initiativ informere familien. Kun dersom vedkommende ikke kan informere (fordi han er uten bevissthet eller er død), kan helsepersonell på eget initiativ oppsøke familien, og da er det flere kriterier som må være oppfylt for at de skal kunne gjøre det (se § 5-9 lenke til denne).

Resultater av gentester, både de som tas av syke og friske, kan også si noe om slektninger og fremtidige barn. Testresultatet kan derfor være av stor betydning både for andre familiemedlemmer og for ektefeller/partnere. Et etisk dilemma for den som har testet seg, er hvorvidt han/hun skal fortelle familiemedlemmer om testresultatet. Vedkommende må vurdere hvordan budskapet eventuelt skal formidles. Når pasienten ber om det, kan helsepersonell informere slektningene.

Siden ble opprettet: 13.07.2010. Siden ble oppdatert: 02.07.2014

© 2017 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter