25.02.2013

Foreslår lovendring om gentester

Uskarpt bilde av fotgjengere i by

ANONYM? Amerikanske forskere avdekket giverens fulle navn ved å koble anonyme gendata med informasjon fra åpent tilgjengelige kilder på internett. Foto: Scanstockphoto

Ny teknologi gjør det nødvendig å oppdatere lovverket, blant annet for å sikre forskningsdeltakeres anonymitet. Det mener den regjeringsoppnevnte Bioteknologinemnda.

Av Andreas Tjernshaugen

Den nye teknologien som tillater avlesning av hele DNA-koden (genomet) til enkeltpersoner ut fra blod- og celleprøver – såkalt genomsekvensering – skaper nye muligheter og nye utfordringer. Det avleste genomet inneholder store mengder informasjon om en person, og også om personens slektninger.

Den gjeldende bioteknologiloven ble utformet i en tid da det var mest aktuelt å teste noen utvalgte gener. Genomsekvensering blir stadig billigere, og er dermed aktuelt å ta i bruk til stadig flere formål både innenfor helsevesenet og til forskning. Nå foreslår Bioteknologinemnda lovendringer for å tilpasse lovverket til de nye teknologiske mulighetene. Blant annet tar Bioteknologinemnda til orde for at den avleste DNA-koden må gis spesiell beskyttelse i bioteknologiloven.

Anonyme ble navngitt

Avleste genomer blir ofte lagret som datasett til bruk i forskning. Forutsetningen er i mange tilfeller at dataene behandles anonymt. Nylig ble det bevist at det går an å gjenfinne giverens fulle navn ved å koble data fra en anonymisert genomsekvens med informasjon fra åpent tilgjengelige kilder på internett. Studien/forskningen ble publisert i det anerkjente vitenskapelige tidsskriftet Science.

Forskerne bak studien klarte å finne etternavnene ved hjelp av åpne databaser for slektsforskning der enkelte genetiske markører på Y-kromosomet (det mannlige kjønnskromosomet som kun arves fra far til sønn) er koblet til etternavn. Deretter brukte de Google og liknende til å gå fra etternavn på slektninger til hele navnet til giveren av det biologiske materialet. De brøt ingen lover eller retningslinjer, og re-identifiseringen var derfor ikke kriminell. Selv om vi skulle ha en annen praksis for slektsdatabaser her i landet, kan også amerikanske databaser benyttes til å identifisere nordmenn, påpeker Bioteknologinemnda i sin uttalelse.

Det er faktisk flere mennesker av norsk avstamning i USA enn i Norge, og mange har beholdt det norske slektsnavnet. Det er også mange nordmenn som etter hvert sender prøver til firmaer i USA i forbindelse med slektsforskning og dermed blir registrert på den måten.

Artikkelen i Science har skapt debatt i forskningskretser om hvilke løfter man kan gi forskningsdeltakere om anonymitet. Som et umiddelbart tiltak har mange forskningsdatabaser fjernet informasjon om personens alder fra sine datasett med genomsekvenser. Reglene for databaser i utlandet kan ha betydning for norske forskningsdeltakeres personvern, fordi det er svært aktuelt å dele slike datasett mellom forskere i flere land.

Bioteknologinemnda tar nå til orde for at den avleste DNA-koden må gis spesiell beskyttelse i den norske bioteknologiloven, blant annet fordi det er vanskelig å sikre anonymitet selv når genomdataene lagres uten navn eller personidentifikasjon. I begrunnelsen for forslaget peker nemnda blant annet på den ferske studien fra USA.

Diagnose og risiko for framtidig sykdom

Genomsekvensering blir i økende grad også brukt i medisinsk diagnostikk. Bioteknologiloven skiller i dag mellom diagnostiske undersøkelser på den ene siden og på den andre siden undersøkelser som anslår risiko for framtidig sykdom hos friske mennesker. Det gjelder ulike regler for de to typene undersøkelser.

Bioteknologinemnda peker på at genomsekvensering kan være en diagnostisk undersøkelse som samtidig gir informasjon om risiko for framtidig sykdom hos pasienten selv eller vedkommendes barn og andre slektninger.

Bioteknologinemnda mener at det i bioteknologiloven bør defìneres en egen kategori for genetiske undersøkelser som har til hensikt å stille sykdomsdiagnose, men som i tillegg kan gi informasjon om risiko for annen sykdom. For denne kategorien bør det stilles konkrete krav til samtykke og til veiledning som er tilpasset situasjonen.

Bioteknologinemndas uttalelse bygger videre på konklusjonene fra en bredt sammensatt arbeidsgruppe som utarbeidet forslag til retningslinjer for bruk av genomsekvensering.

Les mer:
Bioteknologinemndas uttalelse
Omtale av studien som identifiserte anonyme genomer hos BioNews (ekstern lenke)

 

Siden ble opprettet: 25.02.2013. Siden ble oppdatert: 06.03.2013

Relevante temasider

Flere nyheter

I GENialt: Ønskjer du deg eit sjølvlysande juletre?

19.05.2020

Då må du nok smøre deg med tolmod… Les mer »

I GENialt: Cellefabrikker som lager rullebaner, medisiner og mat

19.05.2020

Bakterier og sopp er arbeidere som jobber døgnet.. Les mer »

I GENialt: Hva vet vi om helserisiko for barna etter assistert befruktning?

19.05.2020

Stortinget skal snart vedta endringer i bioteknologiloven. En.. Les mer »

I GENialt: Eggdonasjon og assistert befruktning til enslige – hva står på spill?

19.05.2020

Bioteknologiloven er i endring. Snart skal stortingspolitikerne si.. Les mer »

Hastig behandling av fosterdiagnostikk i Bioteknologirådet

18.05.2020

Frp, AP og SV foreslår i sitt «Bioteknologiforlik.. Les mer »

Sakskart til ekstraordinært møte i Bioteknologirådet 18. mai

15.05.2020

Tid:  Mandag 18. mai kl. 09.00-13.00 Sted: Digitalt møte,.. Les mer »

I GENialt: Ny milepel for CRISPR-teknologien

12.05.2020

For første gang i historien har genredigeringsteknologien CRISPR.. Les mer »

I GENialt: Doktor AI – muligheter og utfordringer

12.05.2020

I fremtidens helsevesen er datamaskiner legens nye kollega… Les mer »

I GENialt: Kan rundormen vise oss veien til sunn aldring?

12.05.2020

Forskere har identifisert proteiner som fremskynder utvikling av.. Les mer »

I GENialt: CRISPR-ris som held stand mot bakteriesjukdom

12.05.2020

Ris er ein av dei viktigaste matplantane i.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter