16.09.2013

Kritisk til ny lov

Glassrør med biologiske prøver

Genene våre kan leses av fra blod- og celleprøver. Hva skal reglene være for forskning på slik helseinformasjon fra norske pasienter? Foto: Scanstockphoto

Bioteknologinemnda har innvendinger mot regjeringens forslag til ny helseregisterlov.

Av Hallvard Kvale Svenbalrud

Helse- og omsorgsdepartementet har sendt forslag til ny helseregisterlov ut på høring. Lovforslaget skal ifølge departementet legge til rette for bedre helse- og omsorgstjenester og bidra til enklere og mer effektiv bruk av helsedata til statistikk, helseovervåkning, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap.

Bioteknologinemnda ønsker at det skal satses på bioteknologisk forskning i Norge og har ved flere anledninger oppfordret til økt bruk av helseregistre og biobanker til forskning og kvalitetssikring.

Ikke overbevist

Et flertall i Bioteknologinemnda er imidlertid  ikke overbevist om at forslaget til ny helseregisterlov er tilfredsstillende med tanke på personvern, reservasjonsrett og uavhengig kontroll av opprettelsen og driften av helseregistre. Flertallet mener at det er uheldig at det nå åpnes for å etablere omfattende personidentifiserbare helseregistre uten samtykke eller reservasjonsrett. Helseregistrene bør etter flertallets syn som hovedregel være anonymiserte.

Nemndas flertall stiller også spørsmål ved om forslaget til ny helseregisterlov legger opp til at de mest personvernvennlige alternativene benyttes, slik regjeringen har signalisert at normen skal være for offentlige løsninger. Gode personvernløsninger er ekstra viktig siden økende internasjonalt forskningssamarbeid medfører at det i praksis ofte er nærmest umulig å tilbakekalle samtykke til forskning på og internasjonal deling av sine helseopplysninger.

Mindretall uenig

Bioteknologinemndas medlem Jacob Wang utgjør mindretallet som mener at hensynet til personvern og reservasjonsrett er tilfredsstillende ivaretatt i høringsutkastet fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Les uttalelsen (pdf)

Siden ble opprettet: 16.09.2013. Siden ble oppdatert: 16.09.2013

Relevante temasider

Flere nyheter

Ny episode av Biotekpodden

03.08.2020

I den siste utgaven av Biotekpodden snakker Liv.. Les mer »

Genteknologiloven i endring

26.06.2020

Reglene for GMO-legemidler og en mulighet for å.. Les mer »

Bioteknologiloven – hva ble endret?

25.06.2020

Mange og store endringer ble vedtatt da Stortinget.. Les mer »

Kan granlaksen erstatte soyalaksen? Webinar i to deler

22.06.2020

Hvor viktig er bioteknologi for det grønne skiftet?.. Les mer »

Biotekpodden – en podcast om bioteknologi

30.05.2020

Bioteknologien utvikler seg raskt, noe som skaper nye.. Les mer »

– Norge har fått en ny, modernisert bioteknologilov

26.05.2020

– Bioteknologirådet har evaluert bioteknologiloven og har sett.. Les mer »

I GENialt: Ønskjer du deg eit sjølvlysande juletre?

19.05.2020

Då må du nok smøre deg med tolmod… Les mer »

I GENialt: Cellefabrikker som lager rullebaner, medisiner og mat

19.05.2020

Bakterier og sopp er arbeidere som jobber døgnet.. Les mer »

I GENialt: Hva vet vi om helserisiko for barna etter assistert befruktning?

19.05.2020

Stortinget skal snart vedta endringer i bioteknologiloven. En.. Les mer »

I GENialt: Eggdonasjon og assistert befruktning til enslige – hva står på spill?

19.05.2020

Bioteknologiloven er i endring. Snart skal stortingspolitikerne si.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter