16.09.2013

Kritisk til ny lov

Glassrør med biologiske prøver

Genene våre kan leses av fra blod- og celleprøver. Hva skal reglene være for forskning på slik helseinformasjon fra norske pasienter? Foto: Scanstockphoto

Bioteknologinemnda har innvendinger mot regjeringens forslag til ny helseregisterlov.

Av Hallvard Kvale Svenbalrud

Helse- og omsorgsdepartementet har sendt forslag til ny helseregisterlov ut på høring. Lovforslaget skal ifølge departementet legge til rette for bedre helse- og omsorgstjenester og bidra til enklere og mer effektiv bruk av helsedata til statistikk, helseovervåkning, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap.

Bioteknologinemnda ønsker at det skal satses på bioteknologisk forskning i Norge og har ved flere anledninger oppfordret til økt bruk av helseregistre og biobanker til forskning og kvalitetssikring.

Ikke overbevist

Et flertall i Bioteknologinemnda er imidlertid  ikke overbevist om at forslaget til ny helseregisterlov er tilfredsstillende med tanke på personvern, reservasjonsrett og uavhengig kontroll av opprettelsen og driften av helseregistre. Flertallet mener at det er uheldig at det nå åpnes for å etablere omfattende personidentifiserbare helseregistre uten samtykke eller reservasjonsrett. Helseregistrene bør etter flertallets syn som hovedregel være anonymiserte.

Nemndas flertall stiller også spørsmål ved om forslaget til ny helseregisterlov legger opp til at de mest personvernvennlige alternativene benyttes, slik regjeringen har signalisert at normen skal være for offentlige løsninger. Gode personvernløsninger er ekstra viktig siden økende internasjonalt forskningssamarbeid medfører at det i praksis ofte er nærmest umulig å tilbakekalle samtykke til forskning på og internasjonal deling av sine helseopplysninger.

Mindretall uenig

Bioteknologinemndas medlem Jacob Wang utgjør mindretallet som mener at hensynet til personvern og reservasjonsrett er tilfredsstillende ivaretatt i høringsutkastet fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Les uttalelsen (pdf)

Siden ble opprettet: 16.09.2013. Siden ble oppdatert: 16.09.2013

Relevante temasider

Flere nyheter

Nytt GENialt!

16.12.2019

I årets siste utgave av GENialt spør vi blant.. Les mer »

Her er regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven

13.12.2019

Fredag 13. desember la regjeringen fram forslag til.. Les mer »

Sjå video: Gentestar av barn på nettet – fritt fram for nysgjerrige foreldre?

11.12.2019

  Tid: 10.12.2019, kl. 9.30-11.30 Stad: Litteraturhuset i.. Les mer »

Gentester av barn på nettet: Fritt fram for nysgjerrige foreldre?

14.11.2019

Det er enkelt å bestille gentester av barn.. Les mer »

Conference in Oslo 23. april: DNA in police work: New methods, new challenges?

13.11.2019

  Pictures taken from the artist Heather Dewey-Hagborg´s.. Les mer »

Se video: Genetikkforedrag med Knut Erik Berge

12.11.2019

Vi strømmer direkte fra foredrag om genetikkens historie.. Les mer »

Ole Johan Borge slutter som direktør i Bioteknologirådet

11.11.2019

Etter snart fire år i jobben som direktør.. Les mer »

Kraftig summing rundt genmodifisert mygg i Brasil

21.10.2019

Kan forsøk med genmodifisert mygg for å bekjempe.. Les mer »

Se video: Frokostforedrag om gener, psykisk sykdom og personlighetstrekk

15.10.2019

Her kan du se opptak av Ole Andreassen.. Les mer »

Hold av datoen: Bioteknologidagen 2020

14.10.2019

Hva skjedde på bioteknologifeltet i 2019? Hva vil.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter