19.11.2013

Åpent seminar om samtykke

Helsepersonell i samtale med pasient

Foto: iStockphoto

Samtykke til forskning og behandling – forutsetning eller unødvendig hinder?

Åpent seminar over to dager om etiske og juridiske aspekter ved tre nye lovforslag: Forslag til ny pasientjournallov, Forslag til ny helseregisterlov og Forslag til endring i forskrift om dødsdefinisjonen i relasjon til lov om transplantasjon, sykehusobduksjon og avgivelse av lik m.m.

 

Arrangører: Bioteknologinemda, Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo og Biotek 2021-prosjektet Personalized cancer medicine

Sted og dato: Ingeniørenes hus i Oslo, 9. desember kl. 12–16.30 og 10. desember kl. 9–18

Møtet er gratis og åpent for alle. Påmelding her på grunn av servering.

Deler av møtet vil foregå på engelsk.

 

Program 9. desember: Samtykke ved organdonasjon

 

Tid: 12.00–16.00

Den allmenne tilliten til transplantasjonsvirksomhet er avhengig av en forsvarlig balanse mellom behovet for økt tilgangen til organer og ønsket om sikre prosedyrer som har støtte i befolkningen. I NOU 2011: 21 Når døden tjener livet, foreslås at donasjon hovedsakelig skal bygge på samtykke fra donor, men samtidig at lovens ordning med presumert samtykke bør opprettholdes. Konklusjonen er et resultat av avveiningen mellom avdødes vilje (manglende motstand) og potensielle mottakeres og samfunnets interesser. Forslag til endring i forskrift om dødsdefinisjonen i relasjon til lov om transplantasjon, sykehusobduksjon og avgivelse av lik m.m. går inn for en strengere praktisering av presumert samtykke, og innebærer samtidig en svekkelse av pårørendes rettigheter i donasjons-situasjoner.

12.00–12.10 – Velkommen. Møteleder Jan Helge Solbakk, professor, Senter for medisinsk etikk, UiO og Biotek 2021-prosjektet Personalized cancer medicine

12.10–12.30 – Dagens samtykkepraksis ved organdonasjon fra avdøde. Forholdet mellom nyttehensyn og bevaring av tillit i befolkningen. Dag Wendelbo Sørensen, donoransvarlig lege, OUS Ullevål

12.30–12.50 – NOU 2011:21: Når døden tjener livet – Forslag til nye lover og forskrifter knyttet til organtransplantasjoni. Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet

12.50–13.10 – Forslag til endrede kriterier for hjernedød ved organdonasjon i Norge. Hege Linnerud Fredø, overlege i nevrokirurgi, OUS Ullevål

13.10–14.00 – Kaffe og diskusjon

14.00–14.30 – Procedures for consent; ethical challenges related to organ donations: from the death bed to the public domain. David Rodríguez-Arias, research fellow at the Institute of Philosophy of the Spanish National Research Council (CCHS-CSIC)

14.30–15.00 – Hvem sine hensyn skal tillegges mest vekt 1: Den døende, de pårørende, de organtrengende og de sykes interesser. Mickey Gjerris, førsteamanuensis, Københavns universitet og medlem av Det Etiske Råd, Danmark

15.00–16.00 – Paneldiskusjon og spørsmål fra salen

Panel: Research fellow David Rodríguez-Arias, overlege Hege Linnerud Fredø, forsker/medisinsk antropolog Anne Hambro Alnæs, divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth, førsteamanuensis Mickey Gjerris

Ordstyrer: Sissel Rogne, direktør i Bioteknologinemda

16.00 Slutt

 

Program 10. desember: Samtykke ved biobank- og helseregisterforskning / Competing informed consent conceptions in biobank and health registry research

 

Tid: 9.00–18.00

Formålet med Forslag til ny pasientjournallov og ny helseregisterlov er å legge til rette for bedre helse- og omsorgstjenester. Forutsetningen er at helsepersonell gis relevante og nødvendige opplysninger på en rask og effektiv måte, uten at dette går på bekostning av personvernet. Kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet forutsetter videre en kunnskapsbasert tilnærming til tjenestene. I lovforslaget sies det hovedformål for de nasjonale helseregistrene er kvalitetsforbedring og forskning. Dette reiser spørsmålet hvordan hensynet og interessene til den enkelte (personvern og pasientsikkerhet) bør avveies i forhold til vitenskapens samfunnets interesser ?

09.00–09.20 – Velkommen. Ola Myklebost, professor, OUS Radiumhospitalet, leder av Biotek 2021-prosjektet Personalized cancer medicine

09.20–09.40 – Samtykke, tillit og personvern i Forslag til ny pasientjournallov og ny helseregisterlov. Sverre Engelschiøn, fagdirektør, Helserettsavdelingen Helse-og omsorgsdepartementet

09.40–10.00 – Samtykke sett fra klinisk praksis. Benedicte Paus, professor og overlege, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus, Ullevål

10.00–10.20 – Samtykke sett fra behandling og forskning på den samiske befolkningen. Ketil Lenert Hansen, forsker, Senter for samisk helseforskning, UiT

10.20–10.30 – Registerstruktur, og hvem som skal bestemme den. Erik Boe, professor emeritus, Juridisk fakultet, UiO

10.30–11.00 – Kaffe og diskusjon

11.00–11.15 – Personvern i biobank og helseregisterforskning, norsk lovgivning og forskningsetikk i lys av lovgivningspraksis og forskningsetikk i andre land. Kjetil Rommetveit, forsker, Senter for vitenskapsteori, UiB

11.15–11.30  – Samtykke i helseforskningsloven: Magne Nylenna, direktør, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

11.15–11.30  – Samtykke, i norsk biobank- og helseregisterforskning, etiske sider: Jakob Elster, seniorrådgiver, Regionale forskningsetiske komiteer, Helse-Sør-Øst

11.30–12.00  – Diskusjon og spørsmål fra salen

12.00–13.00: Lunsj

13.00–13.20 – Samtykke og personvern i registerforskning og helseforvaltning: helse-overvåking, kvalitetsforbedring, planlegging og styring av helsevesenet. Marta Ebbing, avdelingsdirektør ved Folkehelseinstituttet og medlem av Personvernnemnda

13.20–14.00 – Noen grunner til at forslaget til pasientjournallov og ny helseregisterlov ikke bør vedtas. Dag Wiese Schartum, professor, Senter for rettsinformatikk, Juridisk fakultet, UiO

14.00–14.30 – Diskusjon

 

Competing informed consent conceptions in biobank and health registry research

 

Tid: 14.30–18.00

14.30–14.40 – Introduction and Chair: Professor Berge Solberg, Institute for Public Heath, NTNU, member of the Norwegian Biotechnology Advisory Board

14.40–15.10 – Dynamic consent: interactive informed consent. Dr. Harriet Teare, HeLEX Centre for Health, Law and Emerging Technologies, Department of Public Health, University of Oxford

15.10–15.30 – Is informed consent in the interest of participants? Professor Vilhjálmur Árnason, Chair of the Centre for Ethics at the University of Iceland

15.30–15.50 – Ethical Endgames: Broad Consent for Narrow Interests; Open Consent for Closed Minds. Professor Jan Helge Solbakk, Centre for Medical Ethics, UiO

16.00–16.20 – Who owns our cells, data or biological samples? Right to know, right to decide, right to withdraw? Professor Bjørn Hofmann, Centre for Medical Ethics, UiO and Gjøvik University College

16.20–17.50 – Coffee/panel debate

Discussion leader: Professor Berge Solberg

Panel: Marta Ebbing, Dag Wiese Schartum, Harriet Teare, Vilhjálmur Árnason, Bjørn Hofmann, Jan Helge Solbakk

17.50–18.00  – Avslutning/Closing remarks. Professor Sissel Rogne, Director, The Norwegian Biotechnology Advisory Board

 

 

Logo kreftgenomikk.no

Logo Institutt for helse og samfunn, UiO

Siden ble opprettet: 19.11.2013. Siden ble oppdatert: 30.04.2014

Relevante temasider

Flere nyheter

Nytt GENialt!

16.12.2019

I årets siste utgave av GENialt spør vi blant.. Les mer »

Her er regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven

13.12.2019

Fredag 13. desember la regjeringen fram forslag til.. Les mer »

Sjå video: Gentestar av barn på nettet – fritt fram for nysgjerrige foreldre?

11.12.2019

  Tid: 10.12.2019, kl. 9.30-11.30 Stad: Litteraturhuset i.. Les mer »

Gentester av barn på nettet: Fritt fram for nysgjerrige foreldre?

14.11.2019

Det er enkelt å bestille gentester av barn.. Les mer »

Conference in Oslo 23. april: DNA in police work: New methods, new challenges?

13.11.2019

  Pictures taken from the artist Heather Dewey-Hagborg´s.. Les mer »

Se video: Genetikkforedrag med Knut Erik Berge

12.11.2019

Vi strømmer direkte fra foredrag om genetikkens historie.. Les mer »

Ole Johan Borge slutter som direktør i Bioteknologirådet

11.11.2019

Etter snart fire år i jobben som direktør.. Les mer »

Kraftig summing rundt genmodifisert mygg i Brasil

21.10.2019

Kan forsøk med genmodifisert mygg for å bekjempe.. Les mer »

Se video: Frokostforedrag om gener, psykisk sykdom og personlighetstrekk

15.10.2019

Her kan du se opptak av Ole Andreassen.. Les mer »

Hold av datoen: Bioteknologidagen 2020

14.10.2019

Hva skjedde på bioteknologifeltet i 2019? Hva vil.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter