26.03.2014

Ønsker bedre rutiner for utlevering av genopplysninger

Bioteknologinemnda ber Helse- og omsorgsdepartementet sikre at Helsearkivregisteret ikke utleverer genetisk informasjon i strid med bioteknologiloven.

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har sendt forslag til forskrift om Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret ut på høring. Forskriften regulerer etablering av Helsearkivregisteret, som skal inneholde pasientarkivmateriale om avdøde personer som har mottatt hjelp fra spesialisthelsetjenesten.

Bioteknologinemnda ber nå om at departementet drøfter og avklarer forskriftsforslagets  forhold til bioteknologilovens regler om vern av opplysninger om arvelig sykdomsrisiko. Dette bør avklares for å unngå at brukere av helsearkivregisteret uforvarende eller med forsett bryter bioteknologiloven, skriver nemnda i sitt høringssvar.

Paragraf 5-8 i bioteknologiloven fastslår at utenfor helsetjenesten er det som hovedregel forbudt å be om, motta, besitte eller bruke såkalte prediktive, presymptomatiske eller bærerdiagnostiske genetiske opplysninger om en annen person. Dette er opplysninger som anslår en persons genetiske disposisjoner for å utvikle ulike sykdommer i løpet av livet, eller for å overføre slik genetisk risiko til neste generasjon.

Bioteknologinemnda understreker at pasientarkivmaterialet som foreslås innlevert til Norsk helsearkiv for mange pasienter vil inneholde informasjon som faller inn under bioteknologilovens § 5-8. Samtidig vil enkelte av gruppene HOD oppgir som hovedbrukerne av Helsearkivregisteret ikke ha lov til å be om, motta, besitte eller bruke slik informasjon om andre.

Bioteknologinemnda ber derfor departementet gjøre de nødvendige tiltak for å sikre at Helsearkivregisteret ikke utleverer genetisk informasjon i strid med bioteknologilovens § 5-8.

Les mer:
Bioteknologinemndas høringsuttalelse

Siden ble opprettet: 26.03.2014. Siden ble oppdatert: 26.03.2014

Relevante temasider

Flere nyheter

Nytt GENialt!

16.12.2019

I årets siste utgave av GENialt spør vi blant.. Les mer »

Her er regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven

13.12.2019

Fredag 13. desember la regjeringen fram forslag til.. Les mer »

Sjå video: Gentestar av barn på nettet – fritt fram for nysgjerrige foreldre?

11.12.2019

  Tid: 10.12.2019, kl. 9.30-11.30 Stad: Litteraturhuset i.. Les mer »

Gentester av barn på nettet: Fritt fram for nysgjerrige foreldre?

14.11.2019

Det er enkelt å bestille gentester av barn.. Les mer »

Conference in Oslo 23. april: DNA in police work: New methods, new challenges?

13.11.2019

  Pictures taken from the artist Heather Dewey-Hagborg´s.. Les mer »

Se video: Genetikkforedrag med Knut Erik Berge

12.11.2019

Vi strømmer direkte fra foredrag om genetikkens historie.. Les mer »

Ole Johan Borge slutter som direktør i Bioteknologirådet

11.11.2019

Etter snart fire år i jobben som direktør.. Les mer »

Kraftig summing rundt genmodifisert mygg i Brasil

21.10.2019

Kan forsøk med genmodifisert mygg for å bekjempe.. Les mer »

Se video: Frokostforedrag om gener, psykisk sykdom og personlighetstrekk

15.10.2019

Her kan du se opptak av Ole Andreassen.. Les mer »

Hold av datoen: Bioteknologidagen 2020

14.10.2019

Hva skjedde på bioteknologifeltet i 2019? Hva vil.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter