26.03.2014

Ønsker bedre rutiner for utlevering av genopplysninger

Bioteknologinemnda ber Helse- og omsorgsdepartementet sikre at Helsearkivregisteret ikke utleverer genetisk informasjon i strid med bioteknologiloven.

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har sendt forslag til forskrift om Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret ut på høring. Forskriften regulerer etablering av Helsearkivregisteret, som skal inneholde pasientarkivmateriale om avdøde personer som har mottatt hjelp fra spesialisthelsetjenesten.

Bioteknologinemnda ber nå om at departementet drøfter og avklarer forskriftsforslagets  forhold til bioteknologilovens regler om vern av opplysninger om arvelig sykdomsrisiko. Dette bør avklares for å unngå at brukere av helsearkivregisteret uforvarende eller med forsett bryter bioteknologiloven, skriver nemnda i sitt høringssvar.

Paragraf 5-8 i bioteknologiloven fastslår at utenfor helsetjenesten er det som hovedregel forbudt å be om, motta, besitte eller bruke såkalte prediktive, presymptomatiske eller bærerdiagnostiske genetiske opplysninger om en annen person. Dette er opplysninger som anslår en persons genetiske disposisjoner for å utvikle ulike sykdommer i løpet av livet, eller for å overføre slik genetisk risiko til neste generasjon.

Bioteknologinemnda understreker at pasientarkivmaterialet som foreslås innlevert til Norsk helsearkiv for mange pasienter vil inneholde informasjon som faller inn under bioteknologilovens § 5-8. Samtidig vil enkelte av gruppene HOD oppgir som hovedbrukerne av Helsearkivregisteret ikke ha lov til å be om, motta, besitte eller bruke slik informasjon om andre.

Bioteknologinemnda ber derfor departementet gjøre de nødvendige tiltak for å sikre at Helsearkivregisteret ikke utleverer genetisk informasjon i strid med bioteknologilovens § 5-8.

Les mer:
Bioteknologinemndas høringsuttalelse

Siden ble opprettet: 26.03.2014. Siden ble oppdatert: 26.03.2014

Relevante temasider

Flere nyheter

Ny episode av Biotekpodden

03.08.2020

I den siste utgaven av Biotekpodden snakker Liv.. Les mer »

Genteknologiloven i endring

26.06.2020

Reglene for GMO-legemidler og en mulighet for å.. Les mer »

Bioteknologiloven – hva ble endret?

25.06.2020

Mange og store endringer ble vedtatt da Stortinget.. Les mer »

Kan granlaksen erstatte soyalaksen? Webinar i to deler

22.06.2020

Hvor viktig er bioteknologi for det grønne skiftet?.. Les mer »

Biotekpodden – en podcast om bioteknologi

30.05.2020

Bioteknologien utvikler seg raskt, noe som skaper nye.. Les mer »

– Norge har fått en ny, modernisert bioteknologilov

26.05.2020

– Bioteknologirådet har evaluert bioteknologiloven og har sett.. Les mer »

I GENialt: Ønskjer du deg eit sjølvlysande juletre?

19.05.2020

Då må du nok smøre deg med tolmod… Les mer »

I GENialt: Cellefabrikker som lager rullebaner, medisiner og mat

19.05.2020

Bakterier og sopp er arbeidere som jobber døgnet.. Les mer »

I GENialt: Hva vet vi om helserisiko for barna etter assistert befruktning?

19.05.2020

Stortinget skal snart vedta endringer i bioteknologiloven. En.. Les mer »

I GENialt: Eggdonasjon og assistert befruktning til enslige – hva står på spill?

19.05.2020

Bioteknologiloven er i endring. Snart skal stortingspolitikerne si.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter