26.03.2014

Ønsker bedre rutiner for utlevering av genopplysninger

Bioteknologinemnda ber Helse- og omsorgsdepartementet sikre at Helsearkivregisteret ikke utleverer genetisk informasjon i strid med bioteknologiloven.

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har sendt forslag til forskrift om Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret ut på høring. Forskriften regulerer etablering av Helsearkivregisteret, som skal inneholde pasientarkivmateriale om avdøde personer som har mottatt hjelp fra spesialisthelsetjenesten.

Bioteknologinemnda ber nå om at departementet drøfter og avklarer forskriftsforslagets  forhold til bioteknologilovens regler om vern av opplysninger om arvelig sykdomsrisiko. Dette bør avklares for å unngå at brukere av helsearkivregisteret uforvarende eller med forsett bryter bioteknologiloven, skriver nemnda i sitt høringssvar.

Paragraf 5-8 i bioteknologiloven fastslår at utenfor helsetjenesten er det som hovedregel forbudt å be om, motta, besitte eller bruke såkalte prediktive, presymptomatiske eller bærerdiagnostiske genetiske opplysninger om en annen person. Dette er opplysninger som anslår en persons genetiske disposisjoner for å utvikle ulike sykdommer i løpet av livet, eller for å overføre slik genetisk risiko til neste generasjon.

Bioteknologinemnda understreker at pasientarkivmaterialet som foreslås innlevert til Norsk helsearkiv for mange pasienter vil inneholde informasjon som faller inn under bioteknologilovens § 5-8. Samtidig vil enkelte av gruppene HOD oppgir som hovedbrukerne av Helsearkivregisteret ikke ha lov til å be om, motta, besitte eller bruke slik informasjon om andre.

Bioteknologinemnda ber derfor departementet gjøre de nødvendige tiltak for å sikre at Helsearkivregisteret ikke utleverer genetisk informasjon i strid med bioteknologilovens § 5-8.

Les mer:
Bioteknologinemndas høringsuttalelse

Siden ble opprettet: 26.03.2014. Siden ble oppdatert: 26.03.2014

Relevante temasider

Flere nyheter

– Norge har fått en ny, modernisert bioteknologilov

26.05.2020

– Bioteknologirådet har evaluert bioteknologiloven og har sett.. Les mer »

I GENialt: Ønskjer du deg eit sjølvlysande juletre?

19.05.2020

Då må du nok smøre deg med tolmod… Les mer »

I GENialt: Cellefabrikker som lager rullebaner, medisiner og mat

19.05.2020

Bakterier og sopp er arbeidere som jobber døgnet.. Les mer »

I GENialt: Hva vet vi om helserisiko for barna etter assistert befruktning?

19.05.2020

Stortinget skal snart vedta endringer i bioteknologiloven. En.. Les mer »

I GENialt: Eggdonasjon og assistert befruktning til enslige – hva står på spill?

19.05.2020

Bioteknologiloven er i endring. Snart skal stortingspolitikerne si.. Les mer »

Hastig behandling av fosterdiagnostikk i Bioteknologirådet

18.05.2020

Frp, AP og SV foreslår i sitt «Bioteknologiforlik.. Les mer »

Sakskart til ekstraordinært møte i Bioteknologirådet 18. mai

15.05.2020

Tid:  Mandag 18. mai kl. 09.00-13.00 Sted: Digitalt møte,.. Les mer »

I GENialt: Ny milepel for CRISPR-teknologien

12.05.2020

For første gang i historien har genredigeringsteknologien CRISPR.. Les mer »

I GENialt: Doktor AI – muligheter og utfordringer

12.05.2020

I fremtidens helsevesen er datamaskiner legens nye kollega… Les mer »

I GENialt: Kan rundormen vise oss veien til sunn aldring?

12.05.2020

Forskere har identifisert proteiner som fremskynder utvikling av.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter