26.03.2014

Ønsker bedre rutiner for utlevering av genopplysninger

Bioteknologinemnda ber Helse- og omsorgsdepartementet sikre at Helsearkivregisteret ikke utleverer genetisk informasjon i strid med bioteknologiloven.

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har sendt forslag til forskrift om Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret ut på høring. Forskriften regulerer etablering av Helsearkivregisteret, som skal inneholde pasientarkivmateriale om avdøde personer som har mottatt hjelp fra spesialisthelsetjenesten.

Bioteknologinemnda ber nå om at departementet drøfter og avklarer forskriftsforslagets  forhold til bioteknologilovens regler om vern av opplysninger om arvelig sykdomsrisiko. Dette bør avklares for å unngå at brukere av helsearkivregisteret uforvarende eller med forsett bryter bioteknologiloven, skriver nemnda i sitt høringssvar.

Paragraf 5-8 i bioteknologiloven fastslår at utenfor helsetjenesten er det som hovedregel forbudt å be om, motta, besitte eller bruke såkalte prediktive, presymptomatiske eller bærerdiagnostiske genetiske opplysninger om en annen person. Dette er opplysninger som anslår en persons genetiske disposisjoner for å utvikle ulike sykdommer i løpet av livet, eller for å overføre slik genetisk risiko til neste generasjon.

Bioteknologinemnda understreker at pasientarkivmaterialet som foreslås innlevert til Norsk helsearkiv for mange pasienter vil inneholde informasjon som faller inn under bioteknologilovens § 5-8. Samtidig vil enkelte av gruppene HOD oppgir som hovedbrukerne av Helsearkivregisteret ikke ha lov til å be om, motta, besitte eller bruke slik informasjon om andre.

Bioteknologinemnda ber derfor departementet gjøre de nødvendige tiltak for å sikre at Helsearkivregisteret ikke utleverer genetisk informasjon i strid med bioteknologilovens § 5-8.

Les mer:
Bioteknologinemndas høringsuttalelse

Siden ble opprettet: 26.03.2014. Siden ble oppdatert: 26.03.2014

Relevante temasider

Flere nyheter

Offentleg utval om genteknologi

18.11.2020

Regjeringa har oppnemnd eit utval som skal greie.. Les mer »

Kronikk – Svangerskapsomsorg, tidlig ultralyd og den nye fosterdiagnostikken: Fem råd fra Bioteknologirådet

18.11.2020

Bioteknologiloven er en av Norges mest kontroversielle lover… Les mer »

BIOTEK 2020 – Hva nå?

17.11.2020

Rådet for legeetikk arrangerer i samarbeid med Bioteknologirådet.. Les mer »

I GENialt: Bidronningens hemmeligheter

21.10.2020

Hva vi putter i oss av mat, er.. Les mer »

I GENialt: Enkel blodprøve – kompliserte spørsmål

18.10.2020

Teknologien rundt analyse av fosterets DNA gir oss.. Les mer »

Sakskart til møte i Bioteknologirådet 16. oktober

15.10.2020

Tid: Fredag 16. oktober 2020 kl. 09.00-11.30 Sted: Sted: Digitalt,.. Les mer »

I GENialt: Genredigerte bananer – fremtiden for afrikanske bønder?

12.10.2020

Bananene på 1950-tallet smakte annerledes enn de vi.. Les mer »

Nobelpris til Charpentier og Doudna – CRISPR

07.10.2020

Årets Nobelpris i kjemi går til franske Emmanuelle.. Les mer »

I GENialt: Nye pingviner – nye gener

05.10.2020

I Akvariet i Bergen blir det stadig født.. Les mer »

I GENialt: DNA i politietterforskning

21.09.2020

De som har brukt sommeren til å se.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter