30.08.2017

Går imot biobank over hele befolkningen

Bioteknologirådet støtter å utvide nyfødtscreeningen med to nye sykdommer. Et flertall i rådet vil begrense hvor lenge prøvene fra screeningen kan lagres, så det ikke lages en biobank over nesten hele befolkningen.

Alle fødende i Norge tilbys en blodprøve av barnet for å avdekke om det har en av 23 alvorlige arvelige sykdommer hvor tidlig behandling kan hindre eller redusere skade. I en ny uttalelse støtter et enstemmig Bioteknologiråd regjeringens forslag om å utvide nyfødtscreeningen med immunsviktsykdommen SCID og stoffskiftesykdommen HMG, slik at enda flere sykdommer hos nyfødte kan oppdages og behandles tidlig.

Et flertall i rådet går imidlertid imot regjeringens forslag om varig lagring av blodprøvene fra screeningundersøkelsene, og foreslår at prøvene skal kunne lagres i femten år. I dag kan disse prøvene lagres i seks år. Flertallet påpeker at varig lagring av prøvene i prinsippet kan danne utgangspunkt for en nær komplett biobank av hele landets befolkning, noe som gir mulighet til å hente ut betydelig genetisk informasjon om den enkelte person og medfører risiko for misbruk. De mener derfor at en slik endring vil kreve en særskilt utredning og bred samfunnsdebatt. Flertallet mener en utvidelse av lagringstiden til inntil seksten år vil legge tilstrekkelig til rette for at blodprøvene kan brukes til nødvendig forskning og kvalitetssikring for nyfødtscreeningen. To ulike mindretall i rådet støtter, på ulike betingelser, regjeringens forslag om varig lagring.

– Det er veldig gledelig om nyfødtscreeningen nå utvides med to nye sykdommer, slik at enda flere barn kan få behandling i tide. Samtidig mener flertallet i rådet at det trengs debatt om grensene for lagring og bruk av blodprøvene. Vi håper rådets uttalelse kan bidra til denne debatten, sier Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen, som stemte med flertallet i spørsmålet om lagring.

Et enstemmig råd mener at de nye reglene for lagring også bør gjelde for blodprøvene som allerede er tatt og finnes, slik at forskerne kan få tilgang på et stort nok datamateriale innen rimelig tid.

 

Klikk her for å lese hele uttalelsen fra Bioteknologirådet om nyfødtscreeningen.

Bioteknologirådet arrangerer debattmøte om nyfødtscreeningen i kveld – klikk her for mer informasjon og påmelding.

Siden ble opprettet: 30.08.2017. Siden ble oppdatert: 30.08.2017

Relevante temasider

Flere nyheter

Oppdatert tidslinje om utviklinga innan bio- og genteknologi

27.01.2020

Korleis har bruken av bio- og tenteknologi utvikla.. Les mer »

Nytt GENialt!

16.12.2019

I årets siste utgave av GENialt spør vi blant.. Les mer »

Her er regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven

13.12.2019

Fredag 13. desember la regjeringen fram forslag til.. Les mer »

Sjå video: Gentestar av barn på nettet – fritt fram for nysgjerrige foreldre?

11.12.2019

  Tid: 10.12.2019, kl. 9.30-11.30 Stad: Litteraturhuset i.. Les mer »

Gentester av barn på nettet: Fritt fram for nysgjerrige foreldre?

14.11.2019

Det er enkelt å bestille gentester av barn.. Les mer »

Conference in Oslo 23. april: DNA in police work: New methods, new challenges?

13.11.2019

  Pictures taken from the artist Heather Dewey-Hagborg´s.. Les mer »

Se video: Genetikkforedrag med Knut Erik Berge

12.11.2019

Vi strømmer direkte fra foredrag om genetikkens historie.. Les mer »

Ole Johan Borge slutter som direktør i Bioteknologirådet

11.11.2019

Etter snart fire år i jobben som direktør.. Les mer »

Kraftig summing rundt genmodifisert mygg i Brasil

21.10.2019

Kan forsøk med genmodifisert mygg for å bekjempe.. Les mer »

Se video: Frokostforedrag om gener, psykisk sykdom og personlighetstrekk

15.10.2019

Her kan du se opptak av Ole Andreassen.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter