30.08.2017

Går imot biobank over hele befolkningen

Bioteknologirådet støtter å utvide nyfødtscreeningen med to nye sykdommer. Et flertall i rådet vil begrense hvor lenge prøvene fra screeningen kan lagres, så det ikke lages en biobank over nesten hele befolkningen.

Alle fødende i Norge tilbys en blodprøve av barnet for å avdekke om det har en av 23 alvorlige arvelige sykdommer hvor tidlig behandling kan hindre eller redusere skade. I en ny uttalelse støtter et enstemmig Bioteknologiråd regjeringens forslag om å utvide nyfødtscreeningen med immunsviktsykdommen SCID og stoffskiftesykdommen HMG, slik at enda flere sykdommer hos nyfødte kan oppdages og behandles tidlig.

Et flertall i rådet går imidlertid imot regjeringens forslag om varig lagring av blodprøvene fra screeningundersøkelsene, og foreslår at prøvene skal kunne lagres i femten år. I dag kan disse prøvene lagres i seks år. Flertallet påpeker at varig lagring av prøvene i prinsippet kan danne utgangspunkt for en nær komplett biobank av hele landets befolkning, noe som gir mulighet til å hente ut betydelig genetisk informasjon om den enkelte person og medfører risiko for misbruk. De mener derfor at en slik endring vil kreve en særskilt utredning og bred samfunnsdebatt. Flertallet mener en utvidelse av lagringstiden til inntil seksten år vil legge tilstrekkelig til rette for at blodprøvene kan brukes til nødvendig forskning og kvalitetssikring for nyfødtscreeningen. To ulike mindretall i rådet støtter, på ulike betingelser, regjeringens forslag om varig lagring.

– Det er veldig gledelig om nyfødtscreeningen nå utvides med to nye sykdommer, slik at enda flere barn kan få behandling i tide. Samtidig mener flertallet i rådet at det trengs debatt om grensene for lagring og bruk av blodprøvene. Vi håper rådets uttalelse kan bidra til denne debatten, sier Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen, som stemte med flertallet i spørsmålet om lagring.

Et enstemmig råd mener at de nye reglene for lagring også bør gjelde for blodprøvene som allerede er tatt og finnes, slik at forskerne kan få tilgang på et stort nok datamateriale innen rimelig tid.

 

Klikk her for å lese hele uttalelsen fra Bioteknologirådet om nyfødtscreeningen.

Bioteknologirådet arrangerer debattmøte om nyfødtscreeningen i kveld – klikk her for mer informasjon og påmelding.

Siden ble opprettet: 30.08.2017. Siden ble oppdatert: 30.08.2017

Relevante temasider

Flere nyheter

I GENialt: DNA i politietterforskning

21.09.2020

De som har brukt sommeren til å se.. Les mer »

Ukens gjest: Synne Lerhol

16.09.2020

Har du fått med deg den siste utgaven.. Les mer »

Webinar 23.-25. September: DNA in police work: New methods, new challenges?

01.07.2020

  Pictures taken from the artist Heather Dewey-Hagborg´s.. Les mer »

Genteknologiloven i endring

26.06.2020

Reglene for GMO-legemidler og en mulighet for å.. Les mer »

Bioteknologiloven – hva ble endret?

25.06.2020

Mange og store endringer ble vedtatt da Stortinget.. Les mer »

Kan granlaksen erstatte soyalaksen? Webinar i to deler

22.06.2020

Hvor viktig er bioteknologi for det grønne skiftet?.. Les mer »

Biotekpodden – en podcast om bioteknologi

30.05.2020

Bioteknologien utvikler seg raskt, noe som skaper nye.. Les mer »

– Norge har fått en ny, modernisert bioteknologilov

26.05.2020

– Bioteknologirådet har evaluert bioteknologiloven og har sett.. Les mer »

I GENialt: Ønskjer du deg eit sjølvlysande juletre?

19.05.2020

Då må du nok smøre deg med tolmod… Les mer »

I GENialt: Cellefabrikker som lager rullebaner, medisiner og mat

19.05.2020

Bakterier og sopp er arbeidere som jobber døgnet.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter