Møtested: Litteraturhuset, Oslo
Tidspunkt: Tirsdag 5. desember 2017 kl. 11.30-16.00
Fra rådet møtte:
Kristin Halvorsen
Bjørn Myskja
Inge Lorange Backer
Petter Frost
Gunnar Heiene
Arne Holst-Jensen
Torolf Holst-Larsen
Raino Malnes
Benedicte Paus
Bente Sandvig
Sonja Irene Sjøli
Nils Vagstad
Fern Wickson
Varamedlemmer:
Dag Inge Våge
Bjørn Hofmann
Cathrine Bjorvatn
Forfall:
Bushra Ishaq
Birgit Skarstein
May Thorseth (vara)
Ole Kristian Fauchald (vara)
Observatører:
Ingen
Fra sekretariatet møtte:
Ingen Ole Johan Borge
Sigrid Bratlie
Elisabeth Gråbøl-Undersrud
Hilde Mellegård
Truls Petersen
Møteleder: Kristin Halvorsen
SAK 75/07/17 Godkjenning av innkalling og dagsorden
Vedtak:
Innkalling og dagsorden ble godkjent uten merknader
SAK 76/07/17 Møteprotokoll for rådsmøtet 24. oktober 2017
Sakspapir:
• Utkast til møteprotokoll for rådsmøtet 24. oktober 2017
Vedtak:
Møteprotokollen ble godkjent uten merknader.
SAK 77/07/17 Høring om Helsedatautvalgets rapport
Saksbehandler: Truls Petersen
Sakspapirer:
•Utkast til høringsuttalelse
• Rapport: Et nytt system for enklere tilgang til helsedata (https://www.regjeringen.no/contentassets/1fe9cf37e64344e1a3b3c62f950b100b/170630_helsedatalovutvalget.pdf)
Vedtak:
Rådet godkjente forslaget til uttalelse med de endringene som fremkom i møtet.
SAK 78/07/17 Forslag om forenklet saksgang og lemping av kravene til forskning ved utvidelse av flere sykdommer i nyfødtscreeningen
Saksbehandler: Elisabeth Gråbøl-Undersrud
Sakspapir:
•Utkast til uttalelse
Vedtak:
Rådet vedtok å ikke gi noen uttalelse.
SAK 79/07/17 Persontilpasset medisin – Klassifisering, tolkning, tilbakemelding, lagring og deling av genetisk informasjon
Saksbehandler: Elisabeth Gråbøl-Undersrud
Sakspapir:
•Bakgrunnsnotat om klassifisering, tolkning, tilbakemelding, lagring og deling av genetiske sekvensvarianter
Vedtak:
Rådet arbeider videre med sakspapirene i tråd med diskusjonen på møtet
SAK 80/07/17 Handlingsplan 2018
Saksbehandler: Ole Johan Borge
Sakspapir:
•Notat
Vedtak:
Rådet godkjente handlingsplanen for 2018 med de endringene som fremkom i møtet.
SAK 81/07/17 Informasjon fra rådsmedlemmer
Vedtak:
Intet.
SAK 82/07/17 Orienteringer
Intet.
SAK 83/07/17 Eventuelt
Vedtak:
Intet
