07.06.2019

Åpent møte: Sekvensering av nyfødte

grafer fra geneanalyse på dataskjerm

Foto: iStock

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse?

Tid: Onsdag 19. juni kl. 09.00-11.00
Sted: Litteraturhuset i Oslo, rom Amalie Skram
Arrangør: Bioteknologirådet og Norsk Forening for Medisinsk Genetikk
Språk: Møtet vil helt eller delvis foregå på engelsk.

Møtet strømmes, se opptak her.

Gratis og åpent for alle! Påmelding her!

Tekniske nyvinninger innen gensekvensering gir nye muligheter. Vi har nå anledning til å teste alle gener på én gang, hele genomet, og til en overkommelig pris. Tilbudet er tilgjengelig på sykehus og på det åpne markedet. Leger håper at genomsekvensering av barn og nyfødte kan hjelpe oss å stille eksakte diagnoser før barna blir alvorlig syke og dermed komme tidligere til med tiltak for forebygging og behandling. Dette bringer opp etiske og praktiske problemstillinger av betydning for barnet, familien og befolkningen. Helselovgivningen i Norge hindrer gentesting av friske barn når testene ikke har en klar medisinsk nytte. Et viktig hensyn er at alle når de blir voksne kan ta egne valg om hva de vil vite. Men hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse? Vi har invitert Pankaj Agrawal som er barnelege, nyfødtmedisiner og leder av Neonatal Genomics Program ved Boston Children’s Hospital og Harvard Medical School i USA. Dr. Agrawal er også en av legene i BabySeq-programmet, der foreldrene kan samtykke til testing av både syke og friske barn. Dr. Agrawal vil legge frem resultater fra BabySeq-prosjektet og erfaringer de har høstet med genomsekvensering av friske og syke nyfødte. Til debatten kommer også norske fagpersoner, Barnelegeforeningen og medlemmer av Bioteknologirådet. Publikum vil også få anledning til å stille spørsmål og være med i debatten.

Velkommen!

Program:

Pankaj B. Agrawal Director, Neonatal Genomics Program, Division of Genetics and Genomics, Medical Director, Boston Children’s Hospital og associate Professor of Pediatrics, Harvard Medical School
Asbjørg Stray-Pedersen Leder Norsk Forening for Medisinsk Genetikk. Overlege/forsker, spesialist medisinsk genetikk, nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet
Astri Maria Lang Nestleder i Barnelegeforeningen. Overlege ved Nyfødtintensiv avdeling, Oslo universitetssykehus
Pål Gulbrandsen Professor, Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, Universitetet i Oslo Synne Lerhol Politisk rådgiver i Røde Kors og medlem i Bioteknologirådet Ole Frithjof Norheim Leder i Bioteknologirådet og professor i medisinsk etikk, Universitetet i Bergen   Med forbehold om endringer       logo bioteknologirådet 

Siden ble opprettet: 07.06.2019. Siden ble oppdatert: 13.08.2019

Relevante temasider

Flere nyheter

Ny episode av Biotekpodden

03.08.2020

I den siste utgaven av Biotekpodden snakker Liv.. Les mer »

Genteknologiloven i endring

26.06.2020

Reglene for GMO-legemidler og en mulighet for å.. Les mer »

Bioteknologiloven – hva ble endret?

25.06.2020

Mange og store endringer ble vedtatt da Stortinget.. Les mer »

Kan granlaksen erstatte soyalaksen? Webinar i to deler

22.06.2020

Hvor viktig er bioteknologi for det grønne skiftet?.. Les mer »

Biotekpodden – en podcast om bioteknologi

30.05.2020

Bioteknologien utvikler seg raskt, noe som skaper nye.. Les mer »

– Norge har fått en ny, modernisert bioteknologilov

26.05.2020

– Bioteknologirådet har evaluert bioteknologiloven og har sett.. Les mer »

I GENialt: Ønskjer du deg eit sjølvlysande juletre?

19.05.2020

Då må du nok smøre deg med tolmod… Les mer »

I GENialt: Cellefabrikker som lager rullebaner, medisiner og mat

19.05.2020

Bakterier og sopp er arbeidere som jobber døgnet.. Les mer »

I GENialt: Hva vet vi om helserisiko for barna etter assistert befruktning?

19.05.2020

Stortinget skal snart vedta endringer i bioteknologiloven. En.. Les mer »

I GENialt: Eggdonasjon og assistert befruktning til enslige – hva står på spill?

19.05.2020

Bioteknologiloven er i endring. Snart skal stortingspolitikerne si.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter