07.06.2019

Åpent møte: Sekvensering av nyfødte

grafer fra geneanalyse på dataskjerm

Foto: iStock

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse?

Tid: Onsdag 19. juni kl. 09.00-11.00
Sted: Litteraturhuset i Oslo, rom Amalie Skram
Arrangør: Bioteknologirådet og Norsk Forening for Medisinsk Genetikk
Språk: Møtet vil helt eller delvis foregå på engelsk.

Møtet strømmes, se opptak her.

Gratis og åpent for alle! Påmelding her!

Tekniske nyvinninger innen gensekvensering gir nye muligheter. Vi har nå anledning til å teste alle gener på én gang, hele genomet, og til en overkommelig pris. Tilbudet er tilgjengelig på sykehus og på det åpne markedet. Leger håper at genomsekvensering av barn og nyfødte kan hjelpe oss å stille eksakte diagnoser før barna blir alvorlig syke og dermed komme tidligere til med tiltak for forebygging og behandling. Dette bringer opp etiske og praktiske problemstillinger av betydning for barnet, familien og befolkningen. Helselovgivningen i Norge hindrer gentesting av friske barn når testene ikke har en klar medisinsk nytte. Et viktig hensyn er at alle når de blir voksne kan ta egne valg om hva de vil vite. Men hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse? Vi har invitert Pankaj Agrawal som er barnelege, nyfødtmedisiner og leder av Neonatal Genomics Program ved Boston Children’s Hospital og Harvard Medical School i USA. Dr. Agrawal er også en av legene i BabySeq-programmet, der foreldrene kan samtykke til testing av både syke og friske barn. Dr. Agrawal vil legge frem resultater fra BabySeq-prosjektet og erfaringer de har høstet med genomsekvensering av friske og syke nyfødte. Til debatten kommer også norske fagpersoner, Barnelegeforeningen og medlemmer av Bioteknologirådet. Publikum vil også få anledning til å stille spørsmål og være med i debatten.

Velkommen!

Program:

Pankaj B. Agrawal Director, Neonatal Genomics Program, Division of Genetics and Genomics, Medical Director, Boston Children’s Hospital og associate Professor of Pediatrics, Harvard Medical School
Asbjørg Stray-Pedersen Leder Norsk Forening for Medisinsk Genetikk. Overlege/forsker, spesialist medisinsk genetikk, nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet
Astri Maria Lang Nestleder i Barnelegeforeningen. Overlege ved Nyfødtintensiv avdeling, Oslo universitetssykehus
Pål Gulbrandsen Professor, Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, Universitetet i Oslo Synne Lerhol Politisk rådgiver i Røde Kors og medlem i Bioteknologirådet Ole Frithjof Norheim Leder i Bioteknologirådet og professor i medisinsk etikk, Universitetet i Bergen   Med forbehold om endringer       logo bioteknologirådet 

Siden ble opprettet: 07.06.2019. Siden ble oppdatert: 13.08.2019

Relevante temasider

Flere nyheter

Her er regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven

13.12.2019

Fredag 13. desember la regjeringen fram forslag til.. Les mer »

Sjå video: Gentestar av barn på nettet – fritt fram for nysgjerrige foreldre?

11.12.2019

  Tid: 10.12.2019, kl. 9.30-11.30 Stad: Litteraturhuset i.. Les mer »

Gentester av barn på nettet: Fritt fram for nysgjerrige foreldre?

14.11.2019

Det er enkelt å bestille gentester av barn.. Les mer »

Conference in Oslo 23. april: DNA in police work: New methods, new challenges?

13.11.2019

  Pictures taken from the artist Heather Dewey-Hagborg´s.. Les mer »

Se video: Genetikkforedrag med Knut Erik Berge

12.11.2019

Vi strømmer direkte fra foredrag om genetikkens historie.. Les mer »

Ole Johan Borge slutter som direktør i Bioteknologirådet

11.11.2019

Etter snart fire år i jobben som direktør.. Les mer »

Kraftig summing rundt genmodifisert mygg i Brasil

21.10.2019

Kan forsøk med genmodifisert mygg for å bekjempe.. Les mer »

Se video: Frokostforedrag om gener, psykisk sykdom og personlighetstrekk

15.10.2019

Her kan du se opptak av Ole Andreassen.. Les mer »

Hold av datoen: Bioteknologidagen 2020

14.10.2019

Hva skjedde på bioteknologifeltet i 2019? Hva vil.. Les mer »

Tirsdag 15. oktober: Gener, psykisk sykdom personlighetstrekk

07.10.2019

Norske sykehus tester i dag for omtrent 500.. Les mer »

© 2019 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter