Svensk etisk råd har kommet til samme konklusjon som Bioteknologirådet: De ønsker et forbud mot gentesting av barn utenfor helsevesenet. Foto: iStock.

Svenske Statens medicinsk-etiska råd (Smer) er på linje med Bioteknologirådet og ønsker at foreldre ikke skal få genteste egne barn via nettet.

Av Truls Petersen

– I takt med at mulighetene og tilgjengeligheten for å gjøre genetiske tester for alle mulige formål øker, blir det viktig å verne om barnets rett til integritet. Det gjelder også vis a vis foreldrene. Barn er ikke foreldrenes eiendom, sier Anna Singer, professor i jus ved universitetet i Uppsala og medlem i Smer.

Anbefaler forbud

Hverken Norge eller Sverige har lover som regulerer gentester på nett. Her er det mulig å bestille gentester for både helse og andre egenskaper. Bioteknologirådet var tidlig ute med en uttalelse om barn og genetiske selvtester. I juni 2018 anbefalte rådet et forbud mot at foreldre kan genteste egne barn utenfor helsevesenet.

Før sommeren fulgte Bioteknologirådets søsterorganisasjon i Sverige, Smer, opp tematikken. I en uttalelse støtter de Bioteknologirådets anbefalinger. Smers konklusjon er at «genetisk testing av barn bare bør utføres innenfor helsevesenet». Andre tester bør ifølge Smer utsettes til barnet er gammelt nok til å ta avgjørelsen selv.  I likhet med Bioteknologirådet mener også Smer at også «ikke-medisinske genetiske tester kan genere følsom informasjon som barna selv bør få bestemme over.»

Barns rett til medbestemmelse

I helsevesenet er gentester av barn strengt regulert i den norske bioteknologiloven. Er barnet sykt, kan en gentest bli brukt for å stille diagnose. Testing av friske barn for risikogener skal imidlertid bare gjøres dersom det fins en behandling hvor det er viktig tidlig å sette i gang behandling. Ellers fastslår loven at det er barnet selv, idet det blir 16 år, som skal ha rett til selv å bestemme hva det vil vite og ikke vite om egne gener. Singer mener det skal gode grunner til for å overse barnets rett til medbestemmelse:

– Retten til å bestemme hvilken genetisk informasjon som skal undersøkes og deles med andre, er det enkelte individets rett. Det gjelder også ved tester av barn. Barn har rett til autonomi. Denne retten kan begrenses dersom barnet ikke er modent nok til å bestemme selv, men det krever gode grunner. Tunge helsemessige hensyn kan være et eksempel. Om dette er nødvendig, vurderes best i helsevesenet, sier hun.

—–

Om Smer

I Sverige jobber Statens medicinsk-etiska råd (Smer) med bruk av bioteknologi på mennesker. Medlemmene er oppnevnt av den svenske regjeringen.