06.09.2019

Svensk etisk råd vil ha forbud mot gentesting av barn utenfor helsevesenet

Svensk etisk råd har kommet til samme konklusjon som Bioteknologirådet: De ønsker et forbud mot gentesting av barn utenfor helsevesenet. Foto: iStock.

Svenske Statens medicinsk-etiska råd (Smer) er på linje med Bioteknologirådet og ønsker at foreldre ikke skal få genteste egne barn via nettet.

Av Truls Petersen

– I takt med at mulighetene og tilgjengeligheten for å gjøre genetiske tester for alle mulige formål øker, blir det viktig å verne om barnets rett til integritet. Det gjelder også vis a vis foreldrene. Barn er ikke foreldrenes eiendom, sier Anna Singer, professor i jus ved universitetet i Uppsala og medlem i Smer.

Anbefaler forbud

Hverken Norge eller Sverige har lover som regulerer gentester på nett. Her er det mulig å bestille gentester for både helse og andre egenskaper. Bioteknologirådet var tidlig ute med en uttalelse om barn og genetiske selvtester. I juni 2018 anbefalte rådet et forbud mot at foreldre kan genteste egne barn utenfor helsevesenet.

Før sommeren fulgte Bioteknologirådets søsterorganisasjon i Sverige, Smer, opp tematikken. I en uttalelse støtter de Bioteknologirådets anbefalinger. Smers konklusjon er at «genetisk testing av barn bare bør utføres innenfor helsevesenet». Andre tester bør ifølge Smer utsettes til barnet er gammelt nok til å ta avgjørelsen selv.  I likhet med Bioteknologirådet mener også Smer at også «ikke-medisinske genetiske tester kan genere følsom informasjon som barna selv bør få bestemme over.»

Barns rett til medbestemmelse

I helsevesenet er gentester av barn strengt regulert i den norske bioteknologiloven. Er barnet sykt, kan en gentest bli brukt for å stille diagnose. Testing av friske barn for risikogener skal imidlertid bare gjøres dersom det fins en behandling hvor det er viktig tidlig å sette i gang behandling. Ellers fastslår loven at det er barnet selv, idet det blir 16 år, som skal ha rett til selv å bestemme hva det vil vite og ikke vite om egne gener. Singer mener det skal gode grunner til for å overse barnets rett til medbestemmelse:

– Retten til å bestemme hvilken genetisk informasjon som skal undersøkes og deles med andre, er det enkelte individets rett. Det gjelder også ved tester av barn. Barn har rett til autonomi. Denne retten kan begrenses dersom barnet ikke er modent nok til å bestemme selv, men det krever gode grunner. Tunge helsemessige hensyn kan være et eksempel. Om dette er nødvendig, vurderes best i helsevesenet, sier hun.

—–

Om Smer

I Sverige jobber Statens medicinsk-etiska råd (Smer) med bruk av bioteknologi på mennesker. Medlemmene er oppnevnt av den svenske regjeringen.

Siden ble opprettet: 06.09.2019. Siden ble oppdatert: 06.09.2019

Relevante temasider

Flere nyheter

Se video: Frokostforedrag om gener, psykisk sykdom og personlighetstrekk

15.10.2019

Her kan du se opptak av Ole Andreassen.. Les mer »

Holda av datoen: Bioteknologidagen 2020 blir 12. februar

14.10.2019

Hva skjedde på bioteknologifeltet i 2019? Hva vil.. Les mer »

Tirsdag 15. oktober: Gener, psykisk sykdom personlighetstrekk

07.10.2019

Norske sykehus tester i dag for omtrent 500.. Les mer »

Statsbudsjettet: Fem millioner kroner for å flytte Bioteknologirådet fra Oslo til Bergen

07.10.2019

Å flytte et sekretariat på sju personer fra.. Les mer »

Frokost 13.11: Fra Gregor Mendel til dypsekvensering – om genetikkens historie og jakten på norske genvarianter

07.10.2019

Et foredrag om genetikkens historie og metoder og.. Les mer »

Oslo 21. november: Film og panelsamtale: HUMAN NATURE

03.10.2019

Hvilket gen vil du endre? Vi inviterer til.. Les mer »

Bioteknologirådet søker tre nye medarbeidere

02.10.2019

Er du interessert i gen- og bioteknologi? Vil.. Les mer »

Bioteknologirådet søkjer ny direktør

13.09.2019

Vi søkjer direktør for Bioteknologirådet Som direktør i.. Les mer »

26. september: Film og panelsamtale under Bergen internasjonale filmfestival

12.09.2019

Vi inviterer til gratis visning av dokumentaren HUMAN.. Les mer »

Watch the video: A Kodak moment? The effects of consumer genetics on medicine and society

12.09.2019

Here are the four talks from the seminar.. Les mer »

© 2019 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter