18.05.2020

Hastig behandling av fosterdiagnostikk i Bioteknologirådet

Foto: iStock.

Frp, AP og SV foreslår i sitt «Bioteknologiforlik 2020», store endringer i bioteknologiloven. Bioteknologirådet diskuterte 18. mai fosterdiagnostikk og bruk av NIPT og preimplantasjonsdiagnostikk (PGD).

Bioteknologirådet fikk svært kort tid til å forberede og sette seg inn i forslaget som stortingsflertallet har utformet. Sakspapirene til dagens ekstraordinære møte fikk rådsmedlemmene i hende sent fredag kveld.

Les uttalelsen fra Bioteknologirådet her.

– Bioteknologirådet vil gjerne uttale oss om disse temaene, men vi er kritiske til den korte fristen som de tre partiene legger opp til. Vi har følt oss presset til å hastebehandle disse sakene, og det har vi gjort i dag, sier leder i Bioteknologirådet, Ole Frithjof Norheim.

19. mai foreligger innstillingen fra helse- og omsorgskomiteen, og 26. mai skal bioteknologiloven behandles i Stortinget. Selv om bioteknologiloven har vært diskutert lenge, er det først nå de konkrete lovforslagene foreligger.

– Rådet har tidligere uttalt seg om eggdonasjon og assistert befruktning til enslige. Av tidshensyn valgte vi dagens møte å diskutere fosterdiagnostikk, sier Norheim.

Delt i tre om fosterdiagnostikk

«Krevende» og «hastebehandling» var utsagn som gikk igjen da rådsmedlemmene i det digitale møtet skulle ta stilling til forslaget fra stortingsflertallet om å tilby alle kvinner tidlig ultralyd, kombinert med blodprøve (KUB-test). I dag er dette et tilbud kun til gravide kvinner i risikogruppen. Forslaget fra de tre partiene åpner opp for at dagen test, uten en lovendring, kan erstattes med en såkalt NIPT-test, der man kan potensielt kan undersøke hele fosterets DNA.

– Her var rådet delt. Omlag en tredel av medlemmene var for å tilby ultralyd og KUB tidlig.  En tredel var for tidlig ultralyd, men ønsker å unngå at man tar i bruk blodprøver for tidlig i svangerskapet for å lete etter alvorlige funksjonshemminger. Den siste tredelen sier nei til både NIPT og ultralyd for å unngå screening, sier Norheim.

Mange i rådet var opptatt av skillet mellom svangerskapskontroll og fosterdiagnostikk, der man leter etter utviklingshemminger. Andre medlemmer la vekt på kvinners rett til selvbestemmelse og at tidlig informasjon om fosteret er viktig.

–  Flere av rådsmedlemmene uttrykte at de er redde for at bruk av NIPT kan føre til at de som lever med slike utviklingshemminger kan føle seg stigmatisert og at vi får et mindre mangfold i samfunnet, sier Norheim.

Vil beholde PGD-nemnda

Preimplantasjonsdiagnostikk, PGD, innebærer gentesting av embryo og gir mennesker med risiko for arvelig, alvorlig sykdom mulighet for å velge bort embryo som har den aktuelle sykdommen. PGD ble tillatt i 2004, der en nasjonal nemd behandler forespørslene og der selve behandlingen blir gjennomført i utlandet. Frp, AP og SV vil etablere et PGD-tilbud i Norge og avvikle nemnda.

Flertallet i Bioteknologirådet mener det fortsatt skal være tilbud om PGD når én eller begge er bærer av en alvorlig arvelig sykdom og det er høy sannsynlighet for at denne sykdommen kan overføres til et kommende barn. Medlemmene begrunner dette standpunktet med at PGD kan gi færre senaborter. PGD gir også mennesker som er genetisk disponert for alvorlige sykdommer mulighet til å bli foreldre uten den belastningen sykdommen kan medføre for barnet og familien.

Mindretallet mener PGD ikke bør være et tilbud til norske par. Medlemmene begrunner dette med etiske dilemma, ressursbruk og manglende nytteverdi.

Flertallet støtter imidlertid ikke forslaget fra de tre partiene om å avvikle PGD-nemnda. De frykter at det vil bli et mer vilkårlig utfall av søknadene når ikke én sentral instans skal avgjøre, og at søknadene ikke blir like grundig belyst som i nemnda, som har en tverrfaglig sammensetning.

Et flertall i rådet støtter heller ikke forslaget fra de tre partiene om å utarbeide nye kriterier. Medlemmene begrunner dette med at det bør være rom for skjønn i vurderingene, siden ingen sykdomstilstander er like. Rådet viser til at det allerede finnes en liste over hvilke tilstander det er innvilget PGD for tidligere.

– Dagens møte viser tydelig at endringer i bioteknologiloven fordrer grundige etiske og faglige diskusjoner. Bioteknologirådet håper at vi i fortsettelsen kan ha tid til å gå mer inn i problemstillingene. Mange er positive til at bioteknologiloven endres. Men vi hadde ønsket en bredere debatt nå i innspurten, sier Norheim.

Oppsummering av Bioteknologirådets anbefalinger:

Bioteknologirådets prinsipielle tilrådning om bruk av PGD:

13 av 15 medlemmer mener at det fortsatt skal være tilbud om PGD når én eller begge er bærer av en alvorlig arvelig sykdom og det er høy sannsynlighet for at denne sykdommen kan overføres til et kommende barn.
2 medlemmer mener at det ikke bør være et tilbud om PGD til norske par, og at lovverket bør endres i tråd med dette

Bioteknologirådets tilrådning om PGD-nemnd:
14 av 15 medlemmer støtter ikke forslaget om å avvikle PGD-nemnd
1 medlem støtter forslaget.

Bioteknologirådets tilrådning om vilkår for tilbud om PGD:
Et samlet Bioteknologiråd vil beholde dagens vilkår og retningslinjer for PGD.

4 medlemmer mener at nemda i større grad bør legge vekt på søkers ønsker, og at nemda bør ha en sammensetning som ivaretar ulike verdisyn, også minoriteter.

2 medlemmer mener på prinsipielt grunnlag at bruk av PGD ikke bør være tillatt i Norge.

Bioteknologirådet går ikke i denne uttalelsen inn i den bredere diskusjon om alvorlighetskriteriet, men vil komme tilbake til dette på et senere tidspunkt.

Om tidlig ultralyd og KUB:
10 av 14 medlemmer er for tidlig ultralyd til alle gravide.
Av disse ønsker:
5: tidlig ultralyd og KUB-test til alle
1: tidlig ultralyd med NIPT med KUB som sekundærtest.
4 medlemmer vil ha tidlig ultralyd uten KUB/NIPT.
4 ønsker ikke tidlig ultralyd til alle.

Om NIPT:
8 av 15 medlemmer vil tillate NIPT til alle gravide som et offentlig tilbud ved forhøyet risiko. Ved andre tilfeller skal NIPT være tillatt privat mot egenbetaling.
1 ønsker NIPT for trisomier for alle gravide, offentlig finansiert.
4 vil ha NIPT til alle gravide som et offentlig tilbud ved forhøyet risiko, men forbud mot NIPT privat.
2 ønsker ikke å tillate NIPT-test, verken i offentlig eller privat regi.

Siden ble opprettet: 18.05.2020. Siden ble oppdatert: 28.05.2020

Relevante temasider

Flere nyheter

Biotekpodden – en podcast om bioteknologi

30.05.2020

Bioteknologien utvikler seg raskt, noe som skaper nye.. Les mer »

– Norge har fått en ny, modernisert bioteknologilov

26.05.2020

– Bioteknologirådet har evaluert bioteknologiloven og har sett.. Les mer »

I GENialt: Ønskjer du deg eit sjølvlysande juletre?

19.05.2020

Då må du nok smøre deg med tolmod… Les mer »

I GENialt: Cellefabrikker som lager rullebaner, medisiner og mat

19.05.2020

Bakterier og sopp er arbeidere som jobber døgnet.. Les mer »

I GENialt: Hva vet vi om helserisiko for barna etter assistert befruktning?

19.05.2020

Stortinget skal snart vedta endringer i bioteknologiloven. En.. Les mer »

I GENialt: Eggdonasjon og assistert befruktning til enslige – hva står på spill?

19.05.2020

Bioteknologiloven er i endring. Snart skal stortingspolitikerne si.. Les mer »

Hastig behandling av fosterdiagnostikk i Bioteknologirådet

18.05.2020

Frp, AP og SV foreslår i sitt «Bioteknologiforlik.. Les mer »

Sakskart til ekstraordinært møte i Bioteknologirådet 18. mai

15.05.2020

Tid:  Mandag 18. mai kl. 09.00-13.00 Sted: Digitalt møte,.. Les mer »

I GENialt: Ny milepel for CRISPR-teknologien

12.05.2020

For første gang i historien har genredigeringsteknologien CRISPR.. Les mer »

I GENialt: Doktor AI – muligheter og utfordringer

12.05.2020

I fremtidens helsevesen er datamaskiner legens nye kollega… Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter