Ofte stilte spørsmål:

Er det lov å selge gentester over nettet i Norge?

Utenlandske selskaper har lov å selge gentester over nett til norske kunder, og disse selskapene er ikke regulert av bioteknologiloven.

Norske firmaer trenger egen godkjenning fra myndighetene for å selge gentester.

Har legen min lov til å varsle søsknene mine?

Legen din kan gjøre det, dersom du sier at det er ok. Legen kan imidlertid ikke gjøre det hvis du ikke ønsker det.

Jeg har fått vite at jeg har en genetisk sykdom som er arvelig. Har jeg plikt til å varsle søsknene mine om at de også kan ha sykdomsgenet?

Nei, du har ikke plikt til å varsle.

Har arbeidsgiveren min lov til å spørre om jeg er gentestet?

Nei.

Jeg skal tegne livsforsikring. Har jeg plikt til å fortelle forsikringsselskapet om jeg er gentestet?

Det kommer an på om du er syk eller ikke. Bioteknologiloven skiller mellom diagnostiske og prediktive opplysninger. Hvis du er syk eller har symptomer og er gentestet i den sammenheng, så er det opplysninger forsikringsselskap har lov til å innhente på lik linje som andre helseopplysninger i din journal.

Hvis du derimot er frisk, men har tatt en test som viser at du har en genvariant som kan gi sykdom senere, så er dette opplysninger du ikke plikter å dele med forsikringsselskap. Det vil si at legen ikke skal utlevere slike opplysninger og forsikringsselskapet har heller ikke lov å etterspørre dem.

Dersom selskapet likevel får slik informasjon, har de ikke lov til å bruke den. Ved endring i premie eller avslag på søknad, har du rett på en begrunnelse.

Kan jeg ta en gentest av en annen person uten å spørre om lov?

Nei, det er ikke lov. Forbudet gjelder også for tester som er kjøpt på nettet.

Kan jeg genteste barnet mitt over internett?

Nei. Stortinget har bedt regjeringen utarbeide et forbud mot slik testing.

Kan jeg genteste barnet mitt i helsevesenet?

Ja, men du kan ikke be om alle mulige tester. Er barnet ditt sykt eller til utredning kan det være aktuelt med diagnostisk test. Er barnet ditt friskt, vil det dreie seg om en for risiko for fremtidig sykdom. Slike tester er strengt regulert. Hovedregelen er at man prediktive gentester av barn under 16 år bare skal gjøres hvis det er en sykdom som kan behandles, og der behandling bør starte før fylte 16. Ellers er regelen at barnet selv kan bestemme hva det vil vite eller ikke vite om sine egne gener når det har blitt 16 år.

Før en prediktiv test skal foreldre og barn få genetisk veiledning.

Kan jeg takke nei til å ta en gentest?

Ja, det er frivillig å ta gentester, og det er krav til samtykke. For en diagnostisk test er det nok med muntlig samtykke. Ved prediktive tester, skal du samtykke skriftlig etter en grundigere genetisk veiledning.

Når brukes gentester ved norske sykehus?

Man kan ta en gentest for å undersøke årsaken til en sykdom man har (diagnostisk gentest), for å se om man har gener som gir økt risiko for sykdom senere i livet (prediktiv gentest), eller for å se om man er bærer av sykdomsgener som gjør at man har risiko for å få barn med en genetisk sykdom (bærerdiagnostisk gentest).

En oversikt over hvilke tester som er godkjent for bruk i norsk helsevesen finner du her: www.genetikkportalen.no.

Det finnes også gentester for tilstander som ikke er knyttet til sykdom. Slike vil som hovedregel ikke tilbys i helsevesenet.

Kan jeg gå til fastlegen for å bli gentestet?

Ja. Er det en diagnostisk test så kan fastlegen din eller en lege på et sykehus avgjøre om det er behov for en gentest. Er du frisk og ønsker en prediktiv test, for eksempel fordi andre i din familie har hatt en arvelig sykdom, så vil fastlegen sende deg videre til et sykehus med spesialister i genetikk.