Ofte stilte spørsmål:
Hva er NGT?
NGT står for New Genomic Techniques og er en betegnelse på metoder for å endre arvemateriale i en organisme som er kommet til etter 2001, da dagens GMO-regulering ble innført i EU. Dette inkluderer genredigering (for eksempel Crispr).
NGT 1-organismer er organismer (planter/dyr/mikroorganismer) der det er gjort små endringer i arvematerialet som også kan oppstå naturlig eller som kan oppnås med konvensjonell avl.
NGT 2-organismer er organismer der det er gjort større endringer i arvematerialet.
Presis definisjon av kriteriene for NGT-kategoriene er under utarbeidelse i EU.
Bør jeg lagre navlestrengsblodet etter fødselen?
Ved fødselen inneholder navlestrengen og morkaken blod fra fosteret. Dette blodet har en høy andel stamceller av samme type som dem vi finner i benmargen. Noe av stamcellenes funksjon er å erstatte døde eller skadete celler i kroppen. Stamceller kan derfor brukes til å behandle enkelte blod- og immunsykdommer. Foreldre som har et barn med en alvorlig sykdom som trenger en stamcelledonor, kan i noen tilfeller få tilbud om PGD/PGT (gentesting av befruktede egg) for å få et nytt barn med riktig vevstype som kan fungere som donor. Da vil man høste stamceller fra navlestrengen til barnet når det fødes og disse cellene kan brukes i behandling av det syke søskenet. Les mer på temasiden om gentesting av befruktede egg (PGD/PGT).
Private bedrifter tilbyr lagring av navlestrengsblod fra nyfødte med tanke på at barnet selv kan få bruk for det senere i livet. Noen foreldre lurer på om de bør lagre navlestrengsblodet som en «forsikring» mot fremtidig alvorlig sykdom.
Nytten av tapping og lagring av navlestrengsblod til eget bruk er ikke vitenskapelig dokumentert, og det finnes ingen behandlinger i det offentlige norske helsevesenet som baserer seg på bruk av eget navlestrengsblod. Lagring til eget bruk er derfor ikke anbefalt av norske fagmiljøer.
Tips til deg som vurderer å lagre navlestrengsblod:
- Det er i dag ikke dokumentert nytteeffekt av lagring av eget navlestrengsblod.
- Hvis du velger å lagre navlestrengsblod, bør du sjekke at den som utfører tappingen har godkjenning fra Helsedirektoratet.
- Sjekk at virksomheten har en backup-avtale for lagring dersom den skulle gå konkurs.
- Sjekk at mengden stamceller som virksomheten oppgir er tilstrekkelig for lagring, og hvorvidt dette er nok til behandling med dagens teknologi.
- Vær skeptisk til virksomheter som promoterer navlestrengsblod som en mirakelkur.
- Husk at det nyfødte barnet ikke kan gi samtykke til donasjon av sine stamceller, og at det er en helsefordel for barnet å få blodet i morkaken og navlestrengen tilbakeført.
Les mer om navlestrengsblod hos helsenorge.
Hva er mitokondriedonasjon?
Mitokondriedonasjon er en metode som gjør at kvinner med genfeil i mitokondriene kan få biologiske barn uten syke mitokondrier. Cellekjernen fra kvinnens eggcelle settes inn i en donor-eggcelle med friske mitokondrier, i forbindelse med assistert befruktning. Det er ukjent hvilke konsekvenser metoden vil kunne få for framtidige barn og deres etterkommere.
Les mer på temasiden om mitokondriedonasjon.
Kan Bioteknologirådet analysere DNA?
Nei, Bioteknologirådet driver ikke med gentesting.
Bioteknologirådet er et frittstående, rådgivende organ som er oppnevnt av Regjeringen og hjemlet i lov om framstilling og bruk av genmodifiserte organismer (genteknologiloven) og i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven).
Rådet er også en høringsinstans for norske myndigheter i forbindelse med saker som vedrører moderne bioteknologi og skal bidra med informasjon til publikum og forvaltningen, og fremme debatt omkring de etiske og samfunnsmessige konsekvensene ved bruk av moderne bioteknologi.
Er det lov å selge gentester over nettet i Norge?
Utenlandske selskaper har lov å selge gentester over nett til norske kunder, og disse selskapene er ikke regulert av bioteknologiloven.
Norske firmaer trenger egen godkjenning fra myndighetene for å selge gentester.
Har legen min lov til å varsle søsknene mine?
Legen din kan gjøre det, dersom du sier at det er ok. Legen kan imidlertid ikke gjøre det hvis du ikke ønsker det.
Jeg har fått vite at jeg har en genetisk sykdom som er arvelig. Har jeg plikt til å varsle søsknene mine om at de også kan ha sykdomsgenet?
Nei, du har ikke plikt til å varsle.
Har arbeidsgiveren min lov til å spørre om jeg er gentestet?
Nei.
Jeg skal tegne livsforsikring. Har jeg plikt til å fortelle forsikringsselskapet om jeg er gentestet?
Det kommer an på om du er syk eller ikke. Bioteknologiloven skiller mellom diagnostiske og prediktive opplysninger. Hvis du er syk eller har symptomer og er gentestet i den sammenheng, så er det opplysninger forsikringsselskap har lov til å innhente på lik linje som andre helseopplysninger i din journal.
Hvis du derimot er frisk, men har tatt en test som viser at du har en genvariant som kan gi sykdom senere, så er dette opplysninger du ikke plikter å dele med forsikringsselskap. Det vil si at legen ikke skal utlevere slike opplysninger og forsikringsselskapet har heller ikke lov å etterspørre dem.
Dersom selskapet likevel får slik informasjon, har de ikke lov til å bruke den. Ved endring i premie eller avslag på søknad, har du rett på en begrunnelse.
Kan jeg ta en gentest av en annen person uten å spørre om lov?
Nei, det er ikke lov. Forbudet gjelder også for tester som er kjøpt på nettet.
Kan jeg genteste barnet mitt over internett?
Stortinget har bedt regjeringen utarbeide et forbud mot slik testing, men et forbud er ikke nedfelt i lov per oktober 2022.
Kan jeg genteste barnet mitt i helsevesenet?
Ja, men du kan ikke be om alle mulige tester. Er barnet ditt sykt eller til utredning kan det være aktuelt med diagnostisk test. Er barnet ditt friskt, vil det dreie seg om en for risiko for fremtidig sykdom. Slike tester er strengt regulert. Hovedregelen er at man prediktive gentester av barn under 16 år bare skal gjøres hvis det er en sykdom som kan behandles, og der behandling bør starte før fylte 16. Ellers er regelen at barnet selv kan bestemme hva det vil vite eller ikke vite om sine egne gener når det har blitt 16 år.
Før en prediktiv test skal foreldre og barn få genetisk veiledning.
Kan jeg takke nei til å ta en gentest?
Ja, det er frivillig å ta gentester, og det er krav til samtykke. For en diagnostisk test er det nok med muntlig samtykke. Ved prediktive tester, skal du samtykke skriftlig etter en grundigere genetisk veiledning.
Når brukes gentester ved norske sykehus?
Man kan ta en gentest for å undersøke årsaken til en sykdom man har (diagnostisk gentest), for å se om man har gener som gir økt risiko for sykdom senere i livet (prediktiv gentest), eller for å se om man er bærer av sykdomsgener som gjør at man har risiko for å få barn med en genetisk sykdom (bærerdiagnostisk gentest).
En oversikt over hvilke tester som er godkjent for bruk i norsk helsevesen finner du her: www.genetikkportalen.no.
Det finnes også gentester for tilstander som ikke er knyttet til sykdom. Slike vil som hovedregel ikke tilbys i helsevesenet.
Kan jeg gå til fastlegen for å bli gentestet?
Ja. Er det en diagnostisk test så kan fastlegen din eller en lege på et sykehus avgjøre om det er behov for en gentest. Er du frisk og ønsker en prediktiv test, for eksempel fordi andre i din familie har hatt en arvelig sykdom, så vil fastlegen sende deg videre til et sykehus med spesialister i genetikk.