30.08.2017

Går imot biobank over hele befolkningen

Bioteknologirådet støtter å utvide nyfødtscreeningen med to nye sykdommer. Et flertall i rådet vil begrense hvor lenge prøvene fra screeningen kan lagres, så det ikke lages en biobank over nesten hele befolkningen.

Alle fødende i Norge tilbys en blodprøve av barnet for å avdekke om det har en av 23 alvorlige arvelige sykdommer hvor tidlig behandling kan hindre eller redusere skade. I en ny uttalelse støtter et enstemmig Bioteknologiråd regjeringens forslag om å utvide nyfødtscreeningen med immunsviktsykdommen SCID og stoffskiftesykdommen HMG, slik at enda flere sykdommer hos nyfødte kan oppdages og behandles tidlig.

Et flertall i rådet går imidlertid imot regjeringens forslag om varig lagring av blodprøvene fra screeningundersøkelsene, og foreslår at prøvene skal kunne lagres i femten år. I dag kan disse prøvene lagres i seks år. Flertallet påpeker at varig lagring av prøvene i prinsippet kan danne utgangspunkt for en nær komplett biobank av hele landets befolkning, noe som gir mulighet til å hente ut betydelig genetisk informasjon om den enkelte person og medfører risiko for misbruk. De mener derfor at en slik endring vil kreve en særskilt utredning og bred samfunnsdebatt. Flertallet mener en utvidelse av lagringstiden til inntil seksten år vil legge tilstrekkelig til rette for at blodprøvene kan brukes til nødvendig forskning og kvalitetssikring for nyfødtscreeningen. To ulike mindretall i rådet støtter, på ulike betingelser, regjeringens forslag om varig lagring.

– Det er veldig gledelig om nyfødtscreeningen nå utvides med to nye sykdommer, slik at enda flere barn kan få behandling i tide. Samtidig mener flertallet i rådet at det trengs debatt om grensene for lagring og bruk av blodprøvene. Vi håper rådets uttalelse kan bidra til denne debatten, sier Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen, som stemte med flertallet i spørsmålet om lagring.

Et enstemmig råd mener at de nye reglene for lagring også bør gjelde for blodprøvene som allerede er tatt og finnes, slik at forskerne kan få tilgang på et stort nok datamateriale innen rimelig tid.

 

Klikk her for å lese hele uttalelsen fra Bioteknologirådet om nyfødtscreeningen.

Bioteknologirådet arrangerer debattmøte om nyfødtscreeningen i kveld – klikk her for mer informasjon og påmelding.

Siden ble opprettet: 30.08.2017. Siden ble oppdatert: 30.08.2017

Relevante temasider

Flere nyheter

Debattmøte 28.2: Hvordan vurdere samfunnsnytte av GMO-er?

16.02.2018

Samfunnsnytte er ett av fem vurderingskriterier for GMO-søknader.. Les mer »

Sjå video frå Bioteknologidagen!

15.02.2018

  Bioteknologirådet arrangerte Bioteknologidagen 14. februar. Ved å.. Les mer »

Bioteknologirådet i åpen høring i Stortinget om bioteknologiloven

30.01.2018

– Det blir en spennende vår, konkluderte komitéleder.. Les mer »

Er verdens første klonede apekatter en god eller dårlig nyhet?

25.01.2018

Med Zhong Zhong og Hua Hua er verdens.. Les mer »

Åpent møte i Hamar 14. mars: Fremtidens regulering av genmodifiserte organismer (GMO)

24.01.2018

Ønsker du å påvirke hvordan bruk av genteknologi.. Les mer »

Åpent møte i Tromsø 15. mars: Fremtidens regulering av genmodifiserte organismer (GMO)

23.01.2018

Ønsker du å påvirke hvordan genteknologi i bl.a… Les mer »

Bioteknologidagen 14. februar

22.01.2018

Hva var de viktigste debattene om bioteknologi i.. Les mer »

Bioteknologidagen 14.2 – vi samler ungdomspolitikere til debatt

22.01.2018

For første gang samler vi morgendagens politikere for.. Les mer »

Åpent møte i Ås 7. februar: Fremtidens regulering av genmodifiserte organismer (GMO)

22.01.2018

Ønsker du å påvirke hvordan bruk av genteknologi.. Les mer »

Enkelte former for genredigering er ikke GMO sier EUs generaladvokat

19.01.2018

EUs generaladvokat har indikert at enkelte former for.. Les mer »

© 2018 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter