30.08.2017

Går imot biobank over hele befolkningen

Bioteknologirådet støtter å utvide nyfødtscreeningen med to nye sykdommer. Et flertall i rådet vil begrense hvor lenge prøvene fra screeningen kan lagres, så det ikke lages en biobank over nesten hele befolkningen.

Alle fødende i Norge tilbys en blodprøve av barnet for å avdekke om det har en av 23 alvorlige arvelige sykdommer hvor tidlig behandling kan hindre eller redusere skade. I en ny uttalelse støtter et enstemmig Bioteknologiråd regjeringens forslag om å utvide nyfødtscreeningen med immunsviktsykdommen SCID og stoffskiftesykdommen HMG, slik at enda flere sykdommer hos nyfødte kan oppdages og behandles tidlig.

Et flertall i rådet går imidlertid imot regjeringens forslag om varig lagring av blodprøvene fra screeningundersøkelsene, og foreslår at prøvene skal kunne lagres i femten år. I dag kan disse prøvene lagres i seks år. Flertallet påpeker at varig lagring av prøvene i prinsippet kan danne utgangspunkt for en nær komplett biobank av hele landets befolkning, noe som gir mulighet til å hente ut betydelig genetisk informasjon om den enkelte person og medfører risiko for misbruk. De mener derfor at en slik endring vil kreve en særskilt utredning og bred samfunnsdebatt. Flertallet mener en utvidelse av lagringstiden til inntil seksten år vil legge tilstrekkelig til rette for at blodprøvene kan brukes til nødvendig forskning og kvalitetssikring for nyfødtscreeningen. To ulike mindretall i rådet støtter, på ulike betingelser, regjeringens forslag om varig lagring.

– Det er veldig gledelig om nyfødtscreeningen nå utvides med to nye sykdommer, slik at enda flere barn kan få behandling i tide. Samtidig mener flertallet i rådet at det trengs debatt om grensene for lagring og bruk av blodprøvene. Vi håper rådets uttalelse kan bidra til denne debatten, sier Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen, som stemte med flertallet i spørsmålet om lagring.

Et enstemmig råd mener at de nye reglene for lagring også bør gjelde for blodprøvene som allerede er tatt og finnes, slik at forskerne kan få tilgang på et stort nok datamateriale innen rimelig tid.

 

Klikk her for å lese hele uttalelsen fra Bioteknologirådet om nyfødtscreeningen.

Bioteknologirådet arrangerer debattmøte om nyfødtscreeningen i kveld – klikk her for mer informasjon og påmelding.

Siden ble opprettet: 30.08.2017. Siden ble oppdatert: 30.08.2017

Relevante temasider

Flere nyheter

Hvordan skal genredigert mat reguleres i fremtiden? Vi tar debatten i Arendal 15.8

19.06.2018

Under årets Arendalsuke kommer aktører fra hele verdikjeden,.. Les mer »

Foreslå nye medlemmer i Bioteknologirådet

19.06.2018

Fra 1. januar 2019 skal det oppnevnes nytt.. Les mer »

I GENialt: Sommerfuglbarna – nytt håp med genterapi

15.06.2018

En sju år gammel gutt med en dødelig.. Les mer »

CRISPR virker best i celler med økt kreftrisiko

14.06.2018

To artikler i denne ukens utgave av tidsskriftet.. Les mer »

CRISPR-planter skal dyrkes i Storbritannia

06.06.2018

En genredigert utgave av planten Camelina sativa prøves.. Les mer »

Frokost 13. juni: DNA-sekvensering av kreftceller  

04.06.2018

Ved hjelp av genanalyse fant norske forskere medisin.. Les mer »

Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen rangert blant helsetoppene

01.06.2018

  Bladet Kapital har rangert kvinnelige toppledere i.. Les mer »

CRISPR-forskere får Kavliprisen i nanovitenskap

31.05.2018

  «CRISPR-Cas9 har startet en revolusjon innen biologi,.. Les mer »

I GENialt: Hvordan vil dine barnebarn lage barn?

30.05.2018

Vi lever i bioteknologiens tidsalder. I fremtiden kan.. Les mer »

I GENialt: Genredigering tar kyrne ved hornene

28.05.2018

Kalvene Spotify og Buri er født uten horn… Les mer »

© 2018 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter