30.08.2017

Går imot biobank over hele befolkningen

Bioteknologirådet støtter å utvide nyfødtscreeningen med to nye sykdommer. Et flertall i rådet vil begrense hvor lenge prøvene fra screeningen kan lagres, så det ikke lages en biobank over nesten hele befolkningen.

Alle fødende i Norge tilbys en blodprøve av barnet for å avdekke om det har en av 23 alvorlige arvelige sykdommer hvor tidlig behandling kan hindre eller redusere skade. I en ny uttalelse støtter et enstemmig Bioteknologiråd regjeringens forslag om å utvide nyfødtscreeningen med immunsviktsykdommen SCID og stoffskiftesykdommen HMG, slik at enda flere sykdommer hos nyfødte kan oppdages og behandles tidlig.

Et flertall i rådet går imidlertid imot regjeringens forslag om varig lagring av blodprøvene fra screeningundersøkelsene, og foreslår at prøvene skal kunne lagres i femten år. I dag kan disse prøvene lagres i seks år. Flertallet påpeker at varig lagring av prøvene i prinsippet kan danne utgangspunkt for en nær komplett biobank av hele landets befolkning, noe som gir mulighet til å hente ut betydelig genetisk informasjon om den enkelte person og medfører risiko for misbruk. De mener derfor at en slik endring vil kreve en særskilt utredning og bred samfunnsdebatt. Flertallet mener en utvidelse av lagringstiden til inntil seksten år vil legge tilstrekkelig til rette for at blodprøvene kan brukes til nødvendig forskning og kvalitetssikring for nyfødtscreeningen. To ulike mindretall i rådet støtter, på ulike betingelser, regjeringens forslag om varig lagring.

– Det er veldig gledelig om nyfødtscreeningen nå utvides med to nye sykdommer, slik at enda flere barn kan få behandling i tide. Samtidig mener flertallet i rådet at det trengs debatt om grensene for lagring og bruk av blodprøvene. Vi håper rådets uttalelse kan bidra til denne debatten, sier Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen, som stemte med flertallet i spørsmålet om lagring.

Et enstemmig råd mener at de nye reglene for lagring også bør gjelde for blodprøvene som allerede er tatt og finnes, slik at forskerne kan få tilgang på et stort nok datamateriale innen rimelig tid.

 

Klikk her for å lese hele uttalelsen fra Bioteknologirådet om nyfødtscreeningen.

Bioteknologirådet arrangerer debattmøte om nyfødtscreeningen i kveld – klikk her for mer informasjon og påmelding.

Siden ble opprettet: 30.08.2017. Siden ble oppdatert: 30.08.2017

Relevante temasider

Flere nyheter

Første GMO-laks solgt som mat

10.11.2017

Genmodifisert fisk er for første gang solgt i.. Les mer »

Biobanken i Østfold er klar for innskudd

10.11.2017

Sykehuset Østfold skal samle biologisk materiale fra pasienter.. Les mer »

Frokostforedrag 29. november: Persontilpasset medisin

09.11.2017

Hva er persontilpasset medisin og hva betyr det.. Les mer »

Toppform i pilleform

07.11.2017

En pille som etterligner kroppens reaksjon på trening.. Les mer »

Fremtidens regulering av genmodifiserte organismer

03.11.2017

Åpent møte med pressekonferanse og lansering av Bioteknologirådets.. Les mer »

Sjå video: Dag Hessen om arv og miljø

03.11.2017

Sjå Dag Hessen sitt frukostforedrag om arv og.. Les mer »

Sjå video: Ein digital laks

25.10.2017

  Sjå Jon Olav Vik sitt frukostforedrag om.. Les mer »

Frokostforedrag 1. november: Dag Hessen om arv og miljø

20.10.2017

Tid: 1. november kl. 8.30-9.30 (frokost fra 8.15).. Les mer »

Den digitale laksen

19.10.2017

Norske forskarar lagar ein digital modell av oppdrettslaksen for å.. Les mer »

Frukostforedrag 25. oktober: Ein digital laks

04.10.2017

 «Om tjue år er det neppe lov å.. Les mer »

© 2017 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter