13.07.2018

Vil ha et klart forbud mot gentesting av barn utenfor helsevesenet

Bioteknologirådet ønsker et forbud mot at foreldre kan få utført genetiske selvtester på egne barn. Foto: Shutterstock.

Salg av genetiske selvtester på internett er i kraftig vekst. Bioteknologirådet ønsker et forbud mot at foreldre kan få utført genetiske selvtester på egne barn.

 

– Barn bør ha rett til å velge hvilken kunnskap de ønsker å ha om egne gener når de selv blir 16 år og helserettslig myndige. Skal vi sikre barn retten til en åpen framtid, bør det derfor innføres et klart forbud mot å genteste barn utenfor helsevesenet, sier leder i Bioteknologirådet, Kristin Halvorsen.

Marked i kraftig vekst

Markedet for gentester som selges av private aktører utenfor helsevesenet, er blitt storindustri. I 2017 alene ble det solgt sju millioner slike tester på verdensbasis. Det er en dobling av alt salg for alle tidligere år. Flere firmaer retter markedsføringen mot foreldre som vil vite mer om barna sine genetiske forutsetninger. Via internett får foreldre får tilbud om å teste det nyfødte barnet for sykdommer, eller få en plan fra spebarn til tenåring basert på barnets genvarianter.
– I dag er det enkelt å finne ut hvilke genvarianter barnet ditt har. Det som imidlertid er vanskelig, er å tolke resultatene. Usikkerhet om tolkning av genvarianter gjør det problematisk å treffe valg om fremtiden basert på gentester. Men selv når vi vet mye om sammenhengen mellom genvarianter og en egenskap, er det viktig å spørre om det er riktig å teste barn, sier Halvorsen.

Forbud av hensyn til barnet

Norske myndigheter har gjort det klart at selvtester ikke er regulert i bioteknologiloven, men at det er forbudt å teste andre bak deres rygg. Det som imidlertid er lite diskutert, er om foreldre skal kunne teste egne barn. Et samlet Bioteknologiråd mener genetiske undersøkelser av barn kun skal være tillatt i helsevesenet, der testene kan ha en direkte medisinsk nytte for barnet. Annen testing skal utsettes til barnet er 16 år og selv kan bestemme om det ønsker å gjennomføre testen.

– Debatten om ny bioteknologilov har vist at det er bred politisk enighet om at hensyn til barn skal veie tungt. Den intensjonen bør følges opp med et klart og tydelig forbud, sier Halvorsen.

 

Hele uttalelsen kan du lese her.

Siden ble opprettet: 13.07.2018. Siden ble oppdatert: 13.07.2018

Flere nyheter

Nå: Følg debatten om ny bioteknologi og sorteringssamfunn i Arendal direkte her

16.08.2019

Bioteknologi reiser krevende etiske og politiske spørsmål, der.. Les mer »

Arendal 16. august: Gir ny kunnskap om bioteknologi et sorteringssamfunn?

15.08.2019

Bioteknologi reiser krevende etiske og politiske spørsmål, der.. Les mer »

Vi strømmer fra Arendal 15. august: Genredigert mat – hvordan skal det reguleres?

13.08.2019

  Hvilke muligheter og utfordringer skaper genredigering for.. Les mer »

Sjå video frå møtet om sekvensering av nyfødde 19. juni

11.08.2019

19. juni arrangerte Bioteknologirådet og Norsk Forening for.. Les mer »

Oslo August 9th: A Kodak moment? The effects of consumer genetics on medicine and society

06.08.2019

What are the ethical and regulatory challenges in.. Les mer »

GENialt – sommerlektyren er sikret!

28.06.2019

Nyt sommeren og siste utgave av GENialt. Les.. Les mer »

Åpent møte: Sekvensering av nyfødte

07.06.2019

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer.. Les mer »

Sjå direkte: Trenger vi dyr for å få kjøtt?

06.06.2019

Laboratoriekjøtt, reint kjøtt, dyrefritt kjøtt og kunstig kjøtt… Les mer »

Trenger vi dyr for å få kjøtt?

16.05.2019

Laboratoriekjøtt, rent kjøtt, dyrefritt kjøtt og kunstig kjøtt… Les mer »

Regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven på høring

15.05.2019

  – Vi foreslår to hovedendringer: Å gjøre.. Les mer »

© 2019 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter