07.06.2019

Åpent møte: Sekvensering av nyfødte

grafer fra geneanalyse på dataskjerm

Foto: iStock

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse?

Tid: Onsdag 19. juni kl. 09.00-11.00
Sted: Litteraturhuset i Oslo, rom Amalie Skram
Arrangør: Bioteknologirådet og Norsk Forening for Medisinsk Genetikk
Språk: Møtet vil helt eller delvis foregå på engelsk.

Møtet strømmes, se opptak her.

Gratis og åpent for alle! Påmelding her!

Tekniske nyvinninger innen gensekvensering gir nye muligheter. Vi har nå anledning til å teste alle gener på én gang, hele genomet, og til en overkommelig pris. Tilbudet er tilgjengelig på sykehus og på det åpne markedet. Leger håper at genomsekvensering av barn og nyfødte kan hjelpe oss å stille eksakte diagnoser før barna blir alvorlig syke og dermed komme tidligere til med tiltak for forebygging og behandling. Dette bringer opp etiske og praktiske problemstillinger av betydning for barnet, familien og befolkningen. Helselovgivningen i Norge hindrer gentesting av friske barn når testene ikke har en klar medisinsk nytte. Et viktig hensyn er at alle når de blir voksne kan ta egne valg om hva de vil vite. Men hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse? Vi har invitert Pankaj Agrawal som er barnelege, nyfødtmedisiner og leder av Neonatal Genomics Program ved Boston Children’s Hospital og Harvard Medical School i USA. Dr. Agrawal er også en av legene i BabySeq-programmet, der foreldrene kan samtykke til testing av både syke og friske barn. Dr. Agrawal vil legge frem resultater fra BabySeq-prosjektet og erfaringer de har høstet med genomsekvensering av friske og syke nyfødte. Til debatten kommer også norske fagpersoner, Barnelegeforeningen og medlemmer av Bioteknologirådet. Publikum vil også få anledning til å stille spørsmål og være med i debatten.

Velkommen!

Program:

Pankaj B. Agrawal Director, Neonatal Genomics Program, Division of Genetics and Genomics, Medical Director, Boston Children’s Hospital og associate Professor of Pediatrics, Harvard Medical School
Asbjørg Stray-Pedersen Leder Norsk Forening for Medisinsk Genetikk. Overlege/forsker, spesialist medisinsk genetikk, nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet
Astri Maria Lang Nestleder i Barnelegeforeningen. Overlege ved Nyfødtintensiv avdeling, Oslo universitetssykehus
Pål Gulbrandsen Professor, Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, Universitetet i Oslo Synne Lerhol Politisk rådgiver i Røde Kors og medlem i Bioteknologirådet Ole Frithjof Norheim Leder i Bioteknologirådet og professor i medisinsk etikk, Universitetet i Bergen   Med forbehold om endringer       logo bioteknologirådet 

Siden ble opprettet: 07.06.2019. Siden ble oppdatert: 13.08.2019

Relevante temasider

Flere nyheter

Offentleg utval om genteknologi

18.11.2020

Regjeringa har oppnemnd eit utval som skal greie.. Les mer »

Kronikk – Svangerskapsomsorg, tidlig ultralyd og den nye fosterdiagnostikken: Fem råd fra Bioteknologirådet

18.11.2020

Bioteknologiloven er en av Norges mest kontroversielle lover… Les mer »

BIOTEK 2020 – Hva nå?

17.11.2020

Rådet for legeetikk arrangerer i samarbeid med Bioteknologirådet.. Les mer »

I GENialt: Bidronningens hemmeligheter

21.10.2020

Hva vi putter i oss av mat, er.. Les mer »

I GENialt: Enkel blodprøve – kompliserte spørsmål

18.10.2020

Teknologien rundt analyse av fosterets DNA gir oss.. Les mer »

Sakskart til møte i Bioteknologirådet 16. oktober

15.10.2020

Tid: Fredag 16. oktober 2020 kl. 09.00-11.30 Sted: Sted: Digitalt,.. Les mer »

I GENialt: Genredigerte bananer – fremtiden for afrikanske bønder?

12.10.2020

Bananene på 1950-tallet smakte annerledes enn de vi.. Les mer »

Nobelpris til Charpentier og Doudna – CRISPR

07.10.2020

Årets Nobelpris i kjemi går til franske Emmanuelle.. Les mer »

I GENialt: Nye pingviner – nye gener

05.10.2020

I Akvariet i Bergen blir det stadig født.. Les mer »

I GENialt: DNA i politietterforskning

21.09.2020

De som har brukt sommeren til å se.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter