07.06.2019

Åpent møte: Sekvensering av nyfødte

grafer fra geneanalyse på dataskjerm

Foto: iStock

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse?

Tid: Onsdag 19. juni kl. 09.00-11.00 Sted: Litteraturhuset i Oslo, rom Amalie Skram Arrangør: Bioteknologirådet og Norsk Forening for Medisinsk Genetikk Språk: Møtet vil helt eller delvis foregå på engelsk. Møtet strømmes Gratis og åpent for alle! Påmelding her!

Tekniske nyvinninger innen gensekvensering gir nye muligheter. Vi har nå anledning til å teste alle gener på én gang, hele genomet, og til en overkommelig pris. Tilbudet er tilgjengelig på sykehus og på det åpne markedet. Leger håper at genomsekvensering av barn og nyfødte kan hjelpe oss å stille eksakte diagnoser før barna blir alvorlig syke og dermed komme tidligere til med tiltak for forebygging og behandling. Dette bringer opp etiske og praktiske problemstillinger av betydning for barnet, familien og befolkningen. Helselovgivningen i Norge hindrer gentesting av friske barn når testene ikke har en klar medisinsk nytte. Et viktig hensyn er at alle når de blir voksne kan ta egne valg om hva de vil vite. Men hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse? Vi har invitert Pankaj Agrawal som er barnelege, nyfødtmedisiner og leder av Neonatal Genomics Program ved Boston Children’s Hospital og Harvard Medical School i USA. Dr. Agrawal er også en av legene i BabySeq-programmet, der foreldrene kan samtykke til testing av både syke og friske barn. Dr. Agrawal vil legge frem resultater fra BabySeq-prosjektet og erfaringer de har høstet med genomsekvensering av friske og syke nyfødte. Til debatten kommer også norske fagpersoner, Barnelegeforeningen og medlemmer av Bioteknologirådet. Publikum vil også få anledning til å stille spørsmål og være med i debatten.   Velkommen!

Program:

Pankaj B. Agrawal Director, Neonatal Genomics Program, Division of Genetics and Genomics, Medical Director, Boston Children’s Hospital og associate Professor of Pediatrics, Harvard Medical School Asbjørg Stray-Pedersen Leder Norsk Forening for Medisinsk Genetikk. Overlege/forsker, spesialist medisinsk genetikk, nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet Astri Maria Lang Nestleder i Barnelegeforeningen. Overlege ved Nyfødtintensiv avdeling, Oslo universitetssykehus Pål Gulbrandsen Professor, Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, Universitetet i Oslo Synne Lerhol Politisk rådgiver i Røde Kors og medlem i Bioteknologirådet Ole Frithjof Norheim Leder i Bioteknologirådet og professor i medisinsk etikk, Universitetet i Bergen   Med forbehold om endringer       logo bioteknologirådet 

Siden ble opprettet: 07.06.2019. Siden ble oppdatert: 19.06.2019

Relevante temasider

Flere nyheter

Åpent møte: Sekvensering av nyfødte

07.06.2019

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer.. Les mer »

Sjå direkte: Trenger vi dyr for å få kjøtt?

06.06.2019

Laboratoriekjøtt, reint kjøtt, dyrefritt kjøtt og kunstig kjøtt… Les mer »

Trenger vi dyr for å få kjøtt?

16.05.2019

Laboratoriekjøtt, rent kjøtt, dyrefritt kjøtt og kunstig kjøtt… Les mer »

Regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven på høring

15.05.2019

  – Vi foreslår to hovedendringer: Å gjøre.. Les mer »

Frokostmøte 11. juni: Genteknologi og Crispr mot kreft – Hype eller håp?

09.05.2019

Med genteknologier som CRISPR utvikles neste generasjons immunterapier… Les mer »

Workshop for lærere: Nytt digitalt verktøy for ungdomsskolen

08.05.2019

På denne workshopen blir du kjent med det.. Les mer »

Debatt i Tromsø 22.5: Ungdomspolitikere om GMO   

07.05.2019

Hva mener neste generasjons politikere om genredigert mat?.. Les mer »

Bioteknologirådets forslag til ny GMO-regulering er publisert internasjonalt

30.04.2019

I desember i fjor presenterte Bioteknologirådet et forslag.. Les mer »

Uetisk å ikke ta i bruk GMO, mener Etisk Råd i Danmark

29.04.2019

Et stort flertall i Etisk Råd i Danmark.. Les mer »

Arendalsuka: Genredigert mat – hvordan skal den reguleres?

20.04.2019

Hvordan bør genredigert mat reguleres?   Tid: Torsdag.. Les mer »

© 2019 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter