07.06.2019

Åpent møte: Sekvensering av nyfødte

grafer fra geneanalyse på dataskjerm

Foto: iStock

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse?

Tid: Onsdag 19. juni kl. 09.00-11.00
Sted: Litteraturhuset i Oslo, rom Amalie Skram
Arrangør: Bioteknologirådet og Norsk Forening for Medisinsk Genetikk
Språk: Møtet vil helt eller delvis foregå på engelsk.

Møtet strømmes, se opptak her.

Gratis og åpent for alle! Påmelding her!

Tekniske nyvinninger innen gensekvensering gir nye muligheter. Vi har nå anledning til å teste alle gener på én gang, hele genomet, og til en overkommelig pris. Tilbudet er tilgjengelig på sykehus og på det åpne markedet. Leger håper at genomsekvensering av barn og nyfødte kan hjelpe oss å stille eksakte diagnoser før barna blir alvorlig syke og dermed komme tidligere til med tiltak for forebygging og behandling. Dette bringer opp etiske og praktiske problemstillinger av betydning for barnet, familien og befolkningen. Helselovgivningen i Norge hindrer gentesting av friske barn når testene ikke har en klar medisinsk nytte. Et viktig hensyn er at alle når de blir voksne kan ta egne valg om hva de vil vite. Men hindrer dagens regulering oss fra å ta i bruk teknologi som kan gi bedre helse? Vi har invitert Pankaj Agrawal som er barnelege, nyfødtmedisiner og leder av Neonatal Genomics Program ved Boston Children’s Hospital og Harvard Medical School i USA. Dr. Agrawal er også en av legene i BabySeq-programmet, der foreldrene kan samtykke til testing av både syke og friske barn. Dr. Agrawal vil legge frem resultater fra BabySeq-prosjektet og erfaringer de har høstet med genomsekvensering av friske og syke nyfødte. Til debatten kommer også norske fagpersoner, Barnelegeforeningen og medlemmer av Bioteknologirådet. Publikum vil også få anledning til å stille spørsmål og være med i debatten.

Velkommen!

Program:

Pankaj B. Agrawal Director, Neonatal Genomics Program, Division of Genetics and Genomics, Medical Director, Boston Children’s Hospital og associate Professor of Pediatrics, Harvard Medical School
Asbjørg Stray-Pedersen Leder Norsk Forening for Medisinsk Genetikk. Overlege/forsker, spesialist medisinsk genetikk, nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet
Astri Maria Lang Nestleder i Barnelegeforeningen. Overlege ved Nyfødtintensiv avdeling, Oslo universitetssykehus
Pål Gulbrandsen Professor, Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, Universitetet i Oslo Synne Lerhol Politisk rådgiver i Røde Kors og medlem i Bioteknologirådet Ole Frithjof Norheim Leder i Bioteknologirådet og professor i medisinsk etikk, Universitetet i Bergen   Med forbehold om endringer       logo bioteknologirådet 

Siden ble opprettet: 07.06.2019. Siden ble oppdatert: 13.08.2019

Relevante temasider

Flere nyheter

Bioteknologirådet oppsummerer Arendalsuka

19.08.2019

Bioteknologirådet arrangerte og deltok på flere arrangementer på.. Les mer »

Video: Gir kunnskap om bioteknologi et sorteringssamfunn?

16.08.2019

Bioteknologi reiser krevende etiske og politiske spørsmål, der.. Les mer »

Video: Genredigert mat – hvordan skal det reguleres?

15.08.2019

  Hvilke muligheter og utfordringer skaper genredigering for.. Les mer »

Arendal 16. august: Gir ny kunnskap om bioteknologi et sorteringssamfunn?

15.08.2019

Bioteknologi reiser krevende etiske og politiske spørsmål, der.. Les mer »

Sjå video frå møtet om sekvensering av nyfødde 19. juni

11.08.2019

19. juni arrangerte Bioteknologirådet og Norsk Forening for.. Les mer »

Oslo August 9th: A Kodak moment? The effects of consumer genetics on medicine and society

06.08.2019

What are the ethical and regulatory challenges in.. Les mer »

GENialt – sommerlektyren er sikret!

28.06.2019

Nyt sommeren og siste utgave av GENialt. Les.. Les mer »

Åpent møte: Sekvensering av nyfødte

07.06.2019

Genomsekvensering på friske nyfødte er nå mulig. Hindrer.. Les mer »

Sjå direkte: Trenger vi dyr for å få kjøtt?

06.06.2019

Laboratoriekjøtt, reint kjøtt, dyrefritt kjøtt og kunstig kjøtt… Les mer »

Trenger vi dyr for å få kjøtt?

16.05.2019

Laboratoriekjøtt, rent kjøtt, dyrefritt kjøtt og kunstig kjøtt… Les mer »

© 2019 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter