13.02.2012

Gentesting: Skal foreslå retningslinjer

En arbeidsgruppe forbereder nå et forslag til retningslinjer for bruk av såkalt genomsekvensering i diagnostikk og forskning i Norge. Genomsekvensering er tester som undersøker hele arvestoffet vårt eller de delene som inneholder gener.

Av Grethe S. Foss

Utstyr til å ta blodprøver

Blodprøver er ofte utgangspunktet for gentesting. DNA finnes i alle kroppens celler. Foto: ScanStockPhoto

Bioteknologinemnda rådet i desember 2010 Helse- og omsorgsdepartementet til å lage slike retningslinjer. Nemnda mente at fagmiljøene bør ha en sentral rolle i å utarbeide retningslinjene, og at de bør inneholde blant annet:
• hvilken informasjon det er nødvendig å gi en person før genomsekvensering
• retningslinjer for lagring og overføring av genomdata til andre
• retningslinjer for videre bruk av genomdata i forskning
• retningslinjer for innsyn og tilbakemelding om funn av betydning
Departementet ønsker å vurdere dette først etter evalueringen av bioteknologiloven. Etter planen vil denne legges frem for Stortinget våren 2013. Bioteknologinemnda har derfor tatt initiativ til en arbeidsgruppe som raskt kan lage et utkast til retningslinjer som kan fungere som en veileder for klinikere og forskere.

Arbeidsgruppen ledes av medisinsk genetiker og medlem av Bioteknologinemnda, Torunn Fiskerstrand. I gruppen sitter personer som har arbeidet med problemstillingene i ulike instanser: Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet, Regional forskningsetisk komité for medisin og helsefag, Haukeland universitetssjukehus, NTNU og Bioteknologinemnda. Representanter fra Datatilsynet og Helse- og omsorgsdepartementet er observatører.

Gruppens arbeid skal ferdigstilles innen utgangen av februar 2012 og sendes da til Helse- og omsorgsdepartementet. Det skal blant annet være et innspill til hvordan bioteknologiloven bør fungere for genetisk forskning. Planen er at et forslag skal sendes ut til interesserte parter for innspill.

Arbeidsgruppens forslag skal også kunne brukes til videre diskusjon innad i institusjonene om hvordan man kan få til en hensiktsmessig bruk av genomsekvensering i tråd med lovverket, til beste for forskningsdeltakere, pasienter og forskere.

Siden ble opprettet: 13.02.2012. Siden ble oppdatert: 19.03.2013

Relevante temasider

Flere nyheter

Genteknologiloven i endring

26.06.2020

Reglene for GMO-legemidler og en mulighet for å.. Les mer »

Bioteknologiloven – hva ble endret?

25.06.2020

Mange og store endringer ble vedtatt da Stortinget.. Les mer »

Kan granlaksen erstatte soyalaksen? Webinar i to deler

22.06.2020

Hvor viktig er bioteknologi for det grønne skiftet?.. Les mer »

Biotekpodden – en podcast om bioteknologi

30.05.2020

Bioteknologien utvikler seg raskt, noe som skaper nye.. Les mer »

– Norge har fått en ny, modernisert bioteknologilov

26.05.2020

– Bioteknologirådet har evaluert bioteknologiloven og har sett.. Les mer »

I GENialt: Ønskjer du deg eit sjølvlysande juletre?

19.05.2020

Då må du nok smøre deg med tolmod… Les mer »

I GENialt: Cellefabrikker som lager rullebaner, medisiner og mat

19.05.2020

Bakterier og sopp er arbeidere som jobber døgnet.. Les mer »

I GENialt: Hva vet vi om helserisiko for barna etter assistert befruktning?

19.05.2020

Stortinget skal snart vedta endringer i bioteknologiloven. En.. Les mer »

I GENialt: Eggdonasjon og assistert befruktning til enslige – hva står på spill?

19.05.2020

Bioteknologiloven er i endring. Snart skal stortingspolitikerne si.. Les mer »

Hastig behandling av fosterdiagnostikk i Bioteknologirådet

18.05.2020

Frp, AP og SV foreslår i sitt «Bioteknologiforlik.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter