Bioteknologinemnda vil sikre at ingen blir testet for arvelig sykdomsrisiko mot sin vilje.
Av Andreas Tjernshaugen
Det skapte debatt da et dansk selskap i februar lanserte gentester for å sjekke sykdomsrisiko hos friske barn og voksne i Norge. Nå foreslår den regjeringsoppnevnte Bioteknologinemnda å klargjøre reglene for såkalte selvtester, altså tester av genetiske egenskaper som privatpersoner selv bestiller via post og internett.
Mens bioteknologiloven stiller strenge betingelser for gentesting som gjennomføres i Norge, eller bestilles av det norske helsevesenet, har det ikke eksistert tilsvarende klare regler for selvtester bestilt fra utlandet.
Ikke selvtesting av barn
Bioteknologinemnda mener at foreldre ikke skal kunne bestille private gentester til egne barn under 16 år.
– Når det gjelder barn, bør vi være føre var og sikre at ingen blir pådyttet informasjon om arvelige egenskaper som de kanskje ville ønske de slapp å vite om, sier Bioteknologinemndas leder Lars Ødegård.
Barnet bør selv kunne bestemme om det ønsker genetisk informasjon om seg selv når det blir myndig. Derfor bør eventuelle gentester av friske barn utsettes til barnet er 16 år og selv kan samtykke, heter det i uttalelsen Bioteknologinemnda har vedtatt.
Testing av syke barn i regi av helsevesenet for å stille diagnose vil ikke rammes av et eventuelt forbud. Bioteknologinemnda støtter også tilbudet om testing av nyfødte for arvelige sykdommer som kan behandles, den såkalte nyfødtscreeningen.
Derimot mener Bioteknologinemnda at genetiske selvtester i dag ikke gir tilstrekkelig nytte, og at det derfor ikke er i barnets interesse at foreldrene tester barnet. Nemnda ber myndighetene vurdere om dagens bestemmelser i bioteknologiloven tillater at foreldre selv bestiller gentester av friske barn.
Ingen må testes uten samtykke
Genetisk informasjon er for mange svært personlig og sensitiv informasjon. Prinsipielt mener nemnda at det ikke bør settes begrensninger på genetisk selvtesting for voksne. Det bør være opp til den enkelte om han eller hun ønsker genetisk informasjon om seg selv.
Bioteknologinemnda mener derimot at det må komme et klart lovforbud mot å foreta privat gentesting av andre voksne uten deres skriftlige samtykke.
– Privat gentesting av en voksen uten skriftlig samtykke er en krenkelse av vedkommendes personlige integritet. Det fratar han eller henne kontrollen over opplysninger om seg selv, sier Ødegård.
Uttalelsen inneholder også forslag til hvordan myndighetene kan bidra til forsvarlig virksomhet hos selskaper som tilbyr genetiske selvtester, blant annet gjennom regler for markedsføring og internasjonale standarder.
Mer:
Les Bioteknologinemndas uttalelse (pdf-format)
Dagbladets omtale av vedtaket (ekstern lenke)
Les mer: Gentesting for helsens skyld?
Les mer: Helseministeren glad for advarsel
Se opptak fra åpent møte: Gjør-det-selv-genetikk
Se hva Otto D. Lück fra det danske selskapet Gonidio sa om deres tilbud om gentesting på Bioteknologinemndas åpne møte:
Bakgrunn
Bioteknologinemnda er et frittstående, rådgivende organ som er oppnevnt av Regjeringen og hjemlet i lov om framstilling og bruk av genmodifiserte organismer (genteknologiloven) og i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven). Bioteknologinemnda er en høringsinstans for norske myndigheter i forbindelse med saker som vedrører moderne bioteknologi.
