04.05.2012

Gentesting: Bioteknologinemnda foreslår regler

Bioteknologinemnda vil sikre at ingen blir testet for arvelig sykdomsrisiko mot sin vilje.

Illustrasjonsfoto av ettertenksom jente på trapp

Foreldre skal ikke kunne bestille private gentester til egne barn, mener Bioteknologinemnda. Illustrasjonsfoto: Scanstockphoto

Av Andreas Tjernshaugen

Det skapte debatt da et dansk selskap i februar lanserte gentester for å sjekke sykdomsrisiko hos friske barn og voksne i Norge. Nå foreslår den regjeringsoppnevnte Bioteknologinemnda å klargjøre reglene for såkalte selvtester, altså tester av genetiske egenskaper som privatpersoner selv bestiller via post og internett.

Mens bioteknologiloven stiller strenge betingelser for gentesting som gjennomføres i Norge, eller bestilles av det norske helsevesenet, har det ikke eksistert tilsvarende klare regler for selvtester bestilt fra utlandet.

Ikke selvtesting av barn

Bioteknologinemnda mener at foreldre ikke skal kunne bestille private gentester til egne barn under 16 år.

– Når det gjelder barn, bør vi være føre var og sikre at ingen blir pådyttet informasjon om arvelige egenskaper som de kanskje ville ønske de slapp å vite om, sier Bioteknologinemndas leder Lars Ødegård.

Barnet bør selv kunne bestemme om det ønsker genetisk informasjon om seg selv når det blir myndig. Derfor bør eventuelle gentester av friske barn utsettes til barnet er 16 år og selv kan samtykke, heter det i uttalelsen Bioteknologinemnda har vedtatt.

Les hele uttalelsen

Testing av syke barn i regi av helsevesenet for å stille diagnose vil ikke rammes av et eventuelt forbud. Bioteknologinemnda støtter også tilbudet om testing av nyfødte for arvelige sykdommer som kan behandles, den såkalte nyfødtscreeningen.

Derimot mener Bioteknologinemnda at genetiske selvtester i dag ikke gir tilstrekkelig nytte, og at det derfor ikke er i barnets interesse at foreldrene tester barnet. Nemnda ber myndighetene vurdere om dagens bestemmelser i bioteknologiloven tillater at foreldre selv bestiller gentester av friske barn.

Ingen må testes uten samtykke

Genetisk informasjon er for mange svært personlig og sensitiv informasjon. Prinsipielt mener nemnda at det ikke bør settes begrensninger på genetisk selvtesting for voksne. Det bør være opp til den enkelte om han eller hun ønsker genetisk informasjon om seg selv.

Bioteknologinemnda mener derimot at det må komme et klart lovforbud mot å foreta privat gentesting av andre voksne uten deres skriftlige samtykke.

– Privat gentesting av en voksen uten skriftlig samtykke er en krenkelse av vedkommendes personlige integritet. Det fratar han eller henne kontrollen over opplysninger om seg selv, sier Ødegård.

Uttalelsen inneholder også forslag til hvordan myndighetene kan bidra til forsvarlig virksomhet hos selskaper som tilbyr genetiske selvtester, blant annet gjennom regler for markedsføring og internasjonale standarder.

Mer:
Les Bioteknologinemndas uttalelse (pdf-format)

Dagbladets omtale av vedtaket (ekstern lenke)

Les mer: Gentesting for helsens skyld?

Les mer: Helseministeren glad for advarsel

Se opptak fra åpent møte: Gjør-det-selv-genetikk

Se hva Otto D. Lück fra det danske selskapet Gonidio sa om deres tilbud om gentesting på Bioteknologinemndas åpne møte:

Bakgrunn

Bioteknologinemnda er et frittstående, rådgivende organ som er oppnevnt av Regjeringen og hjemlet i lov om framstilling og bruk av genmodifiserte organismer (genteknologiloven) og i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven). Bioteknologinemnda er en høringsinstans for norske myndigheter i forbindelse med saker som vedrører moderne bioteknologi.

Siden ble opprettet: 04.05.2012. Siden ble oppdatert: 04.05.2012

Flere nyheter

– Norge har fått en ny, modernisert bioteknologilov

26.05.2020

– Bioteknologirådet har evaluert bioteknologiloven og har sett.. Les mer »

I GENialt: Ønskjer du deg eit sjølvlysande juletre?

19.05.2020

Då må du nok smøre deg med tolmod… Les mer »

I GENialt: Cellefabrikker som lager rullebaner, medisiner og mat

19.05.2020

Bakterier og sopp er arbeidere som jobber døgnet.. Les mer »

I GENialt: Hva vet vi om helserisiko for barna etter assistert befruktning?

19.05.2020

Stortinget skal snart vedta endringer i bioteknologiloven. En.. Les mer »

I GENialt: Eggdonasjon og assistert befruktning til enslige – hva står på spill?

19.05.2020

Bioteknologiloven er i endring. Snart skal stortingspolitikerne si.. Les mer »

Hastig behandling av fosterdiagnostikk i Bioteknologirådet

18.05.2020

Frp, AP og SV foreslår i sitt «Bioteknologiforlik.. Les mer »

Sakskart til ekstraordinært møte i Bioteknologirådet 18. mai

15.05.2020

Tid:  Mandag 18. mai kl. 09.00-13.00 Sted: Digitalt møte,.. Les mer »

I GENialt: Ny milepel for CRISPR-teknologien

12.05.2020

For første gang i historien har genredigeringsteknologien CRISPR.. Les mer »

I GENialt: Doktor AI – muligheter og utfordringer

12.05.2020

I fremtidens helsevesen er datamaskiner legens nye kollega… Les mer »

I GENialt: Kan rundormen vise oss veien til sunn aldring?

12.05.2020

Forskere har identifisert proteiner som fremskynder utvikling av.. Les mer »

© 2020 Bioteknologirådet. | Design: Tank - Utviklet av: Spekter