Møtested: Hotel Bristol, Oslo
Tidspunkt: Tirsdag 13. mars kl. 10.00-15.40
Fra rådet møtte:
Kristin Halvorsen
Bjørn Myskja
Inge Lorange Backer
Petter Frost
Gunnar Heiene
Arne Holst-Jensen
Torolf Holst-Larsen
Bushra Ishaq
Raino Malnes
Benedicte Paus
Bente Sandvig
Sonja Irene Sjøli
Nils Vagstad
Varamedlemmer:
Dag Inge Våge
Cathrine Bjorvatn
Ole Kristian Fauchald (gikk kl. 13.50 etter SAK 04/01/18)
May Thorseth
Forfall:
Birgit Skarstein
Fern Wickson
Bjørn Hofmann (vara)
Observatører:
Ingen
Fra sekretariatet møtte:
Ole Johan Borge
Sigrid Bratlie
Liv Røhnebæk Bjergene
Elisabeth Gråbøl-Undersrud
Hilde Mellegård
Truls Petersen
Unni Taiet Selmer
Møteleder: Kristin Halvorsen
Rekkefølge på sakene: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 og 10
SAK 01/01/18 Godkjenning av innkalling og dagsorden
Vedtak:
Innkalling og dagsorden ble godkjent uten merknader.
SAK 02/01/18 Møteprotokoll for rådsmøtet 5. desember 2017
Sakspapir:
- Utkast til møteprotokoll for rådsmøtet 5. desember 2017
Vedtak:
Møteprotokollen ble godkjent uten merknader.
SAK 03/01/18 Sosial bruk av DNA-tester
Saksbehandlere: Elisabeth Gråbøl-Undersrud og Truls Petersen
Sakspapirer:
- Saksnotat
Vedtak:
Sekretariatet arbeider videre med de forslagene som kom frem på møtet.
SAK 04/01/18 Nye teknologier innen stamcelleforskning; kjønnsceller laget fra hudceller, miniorganer og syntetiske embryo
Saksbehandler: Elisabeth Gråbøl-Undersrud
Sakspapir:
- Saksnotat
Vedtak:
Sekretariatet arbeider videre med saken i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 05/01/18 Kommunikasjonsplan 2018
Saksbehandler: Liv Røhnebæk Bjergene
Sakspapir:
- Utkast til kommunikasjonsplan 2018
Vedtak:
Rådet godkjente kommunikasjonsplanen med de endringene som kom frem på møtet.
SAK 06/01/18 Status rådets arbeid med genteknologilovene
Saksbehandlere: Sigrid Bratlie og Hilde Mellegård
Sakspapir:
- Innspill fra Nettverk for GMO-fri mat og fôr
Vedtak:
Sekretariatet arbeider videre med å presentere rådets uttalelse i ulike fora, og med å få inn innspill til fristen 15. mai.
SAK 07/01/18 Årsrapport 2017
Saksbehandlere: Unni Taiet Selmer og Ole Johan Borge
Sakspapir:
- Årsrapport 2017
Vedtak:
Rådet tok årsrapporten til orientering.
SAK 08/01/18 Informasjon fra rådsmedlemmer
Vedtak:
Intet.
SAK 09/01/18 Orienteringer
Det ble orientert om følgende saker:
- Rapport fra workshop 9. november 2017 «Om etikk og bruk av genetiske helseopplysninger» arrangert av Helsedirektoratet med bistand fra Datatilsynet og Bioteknologirådet. Bioteknologirådet har skrevet rapporten.
- Brev fra Helsedirektoratet, datert 03.01.2018: Svar på spørsmål om bioteknologiloven og epigenetiske analyser
- Brev til Stortinget v/Helse- og omsorgskomitéen, datert 24.01.2018: Innspill fra Bioteknologirådet – Endring i behandlingsbiobankloven (varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen)
- Brev fra Helsedirektoratet, datert 16.02.2018: Til uttalelse – godkjenning av genterapi
- Brev til Helsedirektoratet, datert 26.02.2018: Godkjenning av genterapi Spinraza til behandling av Spinal Muskelatrofi (SMA)
- Brev fra Helsedirektoratet, datert 03.03.2018: Godkjenning av ny metode for genterapi – nusinersen (Spinraza) til behandling av spinal muskelatrofi (SMA)
SAK 10/01/18 Eventuelt
Vedtak:
Intet
